导读
ABA是一门科学,可以也应该用于自闭症个体的教育——这点毋庸置疑。当前,ABA在自闭症个体的教育中有很大缺陷的,其背后的机构很多也不靠谱——这点也毋庸置疑。在不放弃科学的前提下,关键的是如何进行改革和提高。
作者简介
Yev Veverka, BCBA
西雅图华盛顿大学教师。
在我自己的女儿4岁时被诊断有自闭症时,我已经在应用行为分析(ABA)领域耕耘了近十年。那时候,她每天都会发飙很多次:推翻家具,自我伤害,攻击弟弟。她沟通困难,让我和先生都觉得没有对她尽到父母的责任。那时候,除了女儿,我们还有小弟弟,同时怀上了老三,在绝望中,我是多么希望有一根能抓住的稻草啊。很显然,这个稻草就是ABA,我们的女儿和我们的家庭都需要ABA。尽管我自己受过专门的ABA训练,但是我不应该自己亲自去分析她的行为问题,我们需要一个旁观者客观公正的评估。
第一次,我以家长的身份,开始探索这个领域。我看见脸书上有人推荐一个群组:"有问必答,我是自闭症个体 "。我填写了会员申请问答,解释说我是一名委员会认证的行为分析师(BCBA),也是家长,我希望从自闭症群体中了解更多这方面的知识。该小组的一位管理员给我私信说,该小组不允许行为分析师加入,除非他们正考虑离开ABA领域。他们告诉我,鉴于我的职业,群组成员对我的存在会很反感。随便打开一些网站,还有很多其他批评意见,ABA被描述为虐待性的和创伤性的——这不是我所了解和热爱的领域;我也确信,我自己从事的ABA和我教导别人实践的ABA也不是这样的。
对此,我深感困惑,并有被冒犯的感觉。当然,我还需要继续为女儿寻找ABA服务。我联系了本地的多个机构:有些机构因为人手问题而有很长的等待时间,有些机构不接受我的保险,还有一些机构只有在白天才有位置,而白天的时候,女儿在幼儿园,我和丈夫在工作。我对这些冷漠而缺乏同理心的回复感到沮丧,有些机构甚至根本就不回复我们。
最终,我们在全国最大的一家ABA服务机构找到了一个位置。我们希望的ABA是上门服务,但他们的运作模式要求,大部分时间,都要到机构接受服务。我们屈从了,想着有点服务总比什么也没有要好。但是,实际的情况是,服务进展非常缓慢:我们在11月开始办理各种文件和保险授权,而开始服务是转年的5月。
不可思议的是,奇葩的事情一直奇葩下去。没有人关心我们为什么要找他们寻求服务,也没有人关心我们希望达到什么目标。相反,我女儿被评估了一系列的通用技能,安排学习我们认为不重要的项目,比如配对和命名。我们感觉,他们将更多的时间花在保险覆盖的项目上,而不是为我们的女儿和家庭设计个性化的服务。与该机构开始合作整整九个月,正式接受服务也有好几个月后,仍然没有人制定我们最关心的行为干预计划。
同时,该机构似乎人员短缺。有一天,一个新的行为分析技术员上门来。当我问她从事ABA工作多久时,她说,这是她的第一天。在我们与该机构合作了三个星期,女儿刚刚开始适应时,他们就更换了她的行为分析技术员。
我个人进入ABA领域完全是偶然的。当年,我作为本科生选了一门初级课程。与我结对的一个家庭,有个3岁的孩子,正在接受ABA服务。看着他不断学习新的技能,我惊呆了。他的打人、踢人和尖叫的行为,都被功能性交流方式取代了。他掌握了多种表达方式,比如“要求物品”、“进行最喜欢的活动”和“请求帮助”等等。我从此爱上了行为科学。之后,我找到了一份工作,接受培训,成为了行为分析技术员,并进一步接受教育,成为了一名BCBA。此后,我在家庭和学校担任顾问,担任临床主任,并在西雅图的华盛顿大学成为一名教师。
我的家庭所得到的ABA服务与我所知道的ABA并不一致。本质上,ABA的服务是个性化的。ABA教学为家庭和个体制定的目标是有实际意义的。而我们所接受的ABA服务是电脑评估基础上的标准化教学。看到女儿接受这样的ABA教学,让我怀疑起自己从事了10年的职业,于是我们退出了该机构的服务。
但是,我无法去质疑,这门自然科学有任何内在的问题。行为科学在很多其他领域都受到欢迎。企业用它来提高员工的工作效率和出勤率。健康和健身行业用它来培养健康的饮食和运动习惯。ABA原则被用于提高汽车安全带的使用,帮助病人遵守医疗流程,在环保中,促进废物回收。我自己也运用这些原则来促使我每天喝足量的水,及时干家务,并完成我的工作职责。
根据我自己学到的知识,我开始考虑将ABA原则应用于我女儿的成长。我们开始在日常生活中使用ABA的原理,并制定相应的策略,让她融入学校生活。同时,我们重点提高她的沟通技巧。慢慢地,她对学校生活不那么感到恐惧了,她的攻击性行为也大大降低了,她也成长为一名快乐的女孩。
一路走来,我重新发现了自己对应用行为分析这门科学的热爱。然而,不可否认的是,当前的应用存在一些问题,而且我不是唯一意识到这一点的人。我和一位同事成立了一个组织,试图对ABA进行改革,短短几周内,就有数百名成员加入。我们达成了这样的共识:ABA的应用方式必须改变,必须以服务对象为中心,充分考虑神经多样性,并具有公平性。ABA教育应该以个人为中心,而不是为了节约资金,使用千遍一律的方法。ABA教育应该尽量在幼儿园、学校和家庭中进行,而不是强迫服务对象长时间地呆在机构。当然,医疗保险应该覆盖ABA服务,但评估和教育计划的制定不应该仅仅为了讨好保险公司。从业者需要不断地接受培训和继续学习,行为分析技术员和新入门的BCBA需要有正确的督导。而且,重要的是,必须倾听自闭症人士自己的声音,诚垦地听取他们的批评意见。
到现在,我依然偶尔会想,我是不是应该离开ABA领域。一方面,需要为ABA的改革而斗争,另一方面,还要对外界的批评者科普、宣传ABA的科学,这简直让我人格撕裂,身心疲惫。我留下来是因为我相信这值得一搏。ABA的科学原理可以应用于提高服务对象的生活质量,我对这点从未怀疑。我女儿现在快10岁了,她是一个精力充沛而有创造力的孩子。我们继续将ABA的原理融入到我们家庭每个人的日常生活中。最近,我们将ABA的原理用来帮助解决孩子们那种兄弟姐妹间的竞争关系,鼓励他们多做家务,让看牙医的经历不那么令人厌恶。
目前,ABA在自闭症个体的教育中是有很大缺陷的,其背后的企业很多也不靠谱。但是,在不放弃科学的前提下,应该而且可以对其进行改革和提高。
原文发表于美国西蒙基金会网站,小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译,声明如下:
小丫丫自闭症项目声明
翻译本文,并不代表小丫丫自闭症项目完全同意其中的观点,但是本着尊重原创的原则,我们力求忠实准确地翻译。——美国丫丫爸爸2022年于美国圣路易斯。
小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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