观点：承认“重度自闭症”的自闭症亚型，已经刻不容缓

自闭症谱系障碍的神经多样性定义，并不是一个神经学或者生物学的定义，而是要求如同尊重人的不同种族，不同肤色，不同阶层一样，尊重人在神经发育和行为上的不一样。这一概念为自闭症群体争取权利、防止污名化，为自闭症的“社会模式”定义提供了新的基础，具有革命性的意义。

然而，当神经多样性走进极端的时候，就抛弃了自闭症的“谱系”这一概念。由于重度自闭症个体的交流能力不强，他们就在“谱系”这两个字里就被边缘化了。他们或者被一些语言能力强、智力也不错、不太需要支持，甚至自己给自己加一个谱系标签的人士所代表，或者被一些机构因为更喜欢接收能力强的孩子而被排除在外。

因而作者认为，应该撕碎自闭症谱系的宽泛标签，或者至少将谱系和重度自闭症分开！

2022年10月初，我参加了在波兰Kraków举行的欧洲自闭症国际大会（Autism-Europe International Congress）。会议的主题听起来非常温馨—— "快乐的人生之旅"，但是我不会选择用 “快乐 ”一词来描述我女儿Jodie的生活——她是个重度自闭症的女孩。我相信那些每天都疲于应付重度自闭症孩子挑战性行为的家庭，也不会选择。然而，现实的情况是，在主流媒体中，位于自闭症谱系另一端的重度自闭症群体却被忽略了。

Jodie语言能力有限，同时伴有自残行为、智力障碍、攻击性、焦虑、失眠和癫痫。经常爆发的攻击性行为让她很难参与社区活动。虽然她也有经常心满意足的时候，并喜欢在农场工作，但是，如果目睹了她拽拉自己的头发或用头撞墙的行为，就不会称呼她在这些时候的生活是"快乐"的。同时我和我的家人也不 "快乐"，因为她的余生都需要24小时的照顾和监护。

我在欧洲自闭症国际大会上的所见所闻——以及我抚养一名重度自闭症儿童的经历——让我从未如此地确信，我们需要将 "自闭症谱系障碍 "的诊断进行区分，并增加 "重度自闭症 "的新诊断。只有这样，才能更好地为这一极度弱势而且得不到关顾的群体服务——他们的存在，一直被自闭症群体中能力很强的成员所掩饰。

2021年《柳叶刀》发布的“自闭症支持和临床研究未来”的委员会报告，第一次提出了 "重度自闭症 "的概念。Catherine Lord 是该委员会的共同主席，她是加州大学洛杉矶分校的Semel神经科学和人类行为研究院的George Tarjan精神病学特聘教授。委员会有30多名成员，我也是其中之一。报告指出，"重度自闭症 "这一概念，有助于将那些需要高度监护的人群从那些语言和智力能力更强的自闭症群体区分开来——这点至关重要。

在详细分析了几个自闭症人群的数据后，柳叶刀委员会估计，接近50%的自闭症个体属于重度自闭症的范畴。这就意味着，相对于每一个试图在微软找到工作的高功能自闭症个体，就有一个无法理解微软是什么东西或能做什么的这种抽象概念的重度自闭症个体。

像我这样有重度自闭症孩子的家庭，很长时间以来，一直坚持这样的区分。我们坚信，自闭症的谱系宽度已经疯狂地被扩大了，"自闭症谱系障碍 "这一称呼就像一个巨大的帐篷，帐篷之下的群体基本上没有什么共同之处了。自闭症可能意味着你是天才或你的智商低于30；自闭症也可以意味着你的语言交流能力惊人或压根就没有语言；自闭症可以意味着你能从哈佛大学法学院毕业，也可以意味着你连高中毕业证也拿不到。如果要像柳叶刀委员会报告所建议的那样，将对自闭症个体的服务个性化，我们需要修改称呼和语言，使它们更加具体而有意义，而不是将所有人都混为一谈。

神经多样性社区成功地吸引了各界的注意，但是也让那些对自闭症不甚了解的人们认为，神经多样性代表了整个自闭症群体。对广大公众来说，"自闭症 "这个词描述的是自闭症谱系中语言能力出色、生活能力出众、令人耳目一新的一端——因为符合这些标准的人是能够发声、经常参加会议、代表自己参加政策制定，并成为媒体宠儿的那一群。这样造成的后果就是，严重智力障碍和有挑战性行为的自闭症个体就被忽视，被抛弃了。

在欧洲自闭症国际大会上，这一现状令我痛苦。参会的绝大多数代表都是自闭症谱系中功能较强的那群，却声称代表了整个自闭症群体的声音。许多参会者对报告人在描述自闭症特质时使用的一些词汇，如 "病人"、"残疾 "甚至 "干预"，表达毫不掩饰的愤怒。他们在社交媒体上抨击这些科学家，甚至走出会场以示抗议。

但是，这些词汇在描述自闭症特质时，是必要而且正确的。我女儿接受医疗服务——这时候，她是一个“病人”。她有“残疾”——如果她没有残疾，就没有资格获得服务。对于其他许多遭受（是的，遭受）重度自闭症的家庭来说，情况也是如此。

在这次会议，与会者的表现证明了这种二元化的对立现状。Brian Boyd是北卡罗来纳大学教堂山分校教育学特聘教授，他在做主旨报告时出现的情况，很有代表性。Boyd的报告主题是 "对自闭症重复性行为的重新定义"。演讲中，Boyd放了两段视频，分别代表两种不同的重复性行为。在第一个视频中，一个自闭症成年人将自己的特殊兴趣充分发挥，变成了他的工作。这位成年人还流利地讲述了自己在社交中遇到的挑战以及他如何喜欢自己一个人独处。第二段视频表现的是一个重度自闭症儿童的自伤行为，这段视频还没有放就引发了一些人神经过敏，听众席发出各种惊叫和不屑的声音，同时，推特上开始攻击Boyd教授。

其实，第二段视频反映了重度自闭症儿童家庭生活最普通的一天，这些儿童不能像Boyd教授建议的那样，"捂住眼睛和耳朵 "来规避周围发生的一切。那些人宣称代表了整个自闭症谱系，为之发声的参会者，在面对重度自闭症个体日常行为的视频时，甚至不能停下来，哪怕看上几秒钟，那又如何指望他们去倡导重度自闭症个体的需求呢？正如Boyd教授指出的，这两类人的情况千差万别，需要截然不同的干预方法。实际上，他所描述的，是两种极其不同的自闭症类型。

同样，在Lord的主题演讲中，她报告了基于30年纵向研究的自闭症个体的预后数据。那些可能符合重度自闭症诊断资格，智商低的个体，与那些能力较强的个体，其干预结果截然不同——而且差得很远。研究中受试者在回答对未来的感受时，那些语言能力很好的的年轻人认为 "情绪、焦虑和抑郁 "是影响他们幸福的关键因素；而那些语言能力很弱的年轻人，则由他们的父母代替回答， "面对攻击性行为的无助 "是影响他们幸福的关键因素。简而言之，如果我们要满足不同类型自闭症人士的需求，我们需要根据他们的能力水平，采取完全不同的干预措施。

欧洲自闭症国际大会的一个主题是呼吁自闭症群体参与研究。而这一主题却被演化成高功能自闭症成年人自己进行研究，或者成为受试者，而所有父母却被排除在外。与会者呼吁研究的重点应该集中在心理健康和福利支持。然而，在讨论急需什么样的研究时，Lord指出，那些语言能力很强的自闭症成年人和重度自闭症人士的父母之间却存在巨大的争论。综合一些与会代表和Twitter上帖子信息可以看出，任何 涉及"干预 "的研究——不管是行为学还是药物学——都被斥责为对自闭症群体的 "歧视和偏见"、是试图"正常化"自闭症人士、是"有害的"。可是，这样的研究正是重度自闭症人士的家庭所期望、需要和应得的。另一方面，那些界定什么因素能让自闭症人士“静待花开 ”的研究，在重度自闭症群体看来，根本就是不切实际的奢侈品，因为他们每天面对的是如何满足孩子的基本需求并确保他们的安全健康。

会议的另一个主题是使用 "中性"、非威胁性语言的必要性。一些报告者实际上，在最后一分钟都在修改了他们的幻灯片，删除任何可能引发神经多样性倡导者在社交媒体上辱骂的语言，哪怕仅仅是一些极其细微的地方。这样下去，因为害怕被攻击，也许他们很快压根就不敢再报告新的研究结果了。在科研描述和实际生活中，为了准确描述自闭症，有些语言是不可避免的，而封杀这些语言没有任何意义，甚至也达不到中性描述的目的。这种所谓的中性语言甚至让自闭症社区无法用准确的语言来描述重度自闭症个体的日常生活。

很多合理的词汇，引发了某些人的不适，这点令人遗憾，但是没有人有权力去封杀这些合理的语言，从而失去对自闭症最真实的描述。自闭症个体的现实情况，需要一系列准确的语言来描述，这点对科学家和倡导者都非常重要。通过封杀那些合理描述重度自闭症特质的语言，从而假装没有这个群体的存在，本身就是一种歧视。我们不能像Boyd教授讲座的听众一样，面对重度自闭症，采取掩耳盗铃的方式，无视其存在。

在与很多参会者和报告人深入交谈后，我清楚地意识到，宽泛谱系定义下的自闭症社区，永远不可能在研究的重点、群体的需求和描述性语言等方面达成一致。现在必须承认，把所有人都捆绑在“谱系”这一定义下的做法，已经造成了相互的敌意和恶感。高功能的倡导者一直试图切断医学研究的资金，摒弃最重要的研究项目，阻止重度自闭症个体得到合理的干预和临床护理，封杀必要和准确的科学词汇，呼吁建立一些正常，而这些正常对没有独立生活能力的个体来说，是有伤害的——所有这些都直接影响了重度自闭症个体的现实生活。自闭症这个宽泛的谱系，必须回到各种亚型区分，哪怕是仅仅两个亚型的独立诊断，我们才能开始满足这两个群体的高度多样化的需求。