作者/Mark C. Watney 译/小麦
我父亲去世后，他的妻子给我寄了一个重达二十五磅以上的盒子。盒子里有七本圣|径。那些书的每一页、每一节、每一个字甚至每一个笔画都用钢笔划了线。这是我父亲在痴呆症慢慢抹去他对妻子、儿子以及他作为教授、圣径学者和传教士的身份记忆时的最后行动。这项努力占据了他生命的最后三年，随着阿尔茨海默病缓慢而无情地熄灭生命之光，每本圣|径中的线条变得越来越弯曲。
我喜欢看他这样做：他的大手指，布满了血管，用笔划过圣|径的神圣线条；他那张皮革般的脸在书页上凝视着，就像一个专心为他做手术的医生。他对这段热爱了六十年的经文如此投入，这段他曾精心标注但现在几乎无法理解的经文，让我既困惑又深受鼓舞。
我曾经用相机悬停在他身上，试图捕捉到我自己的眼睛可能会错过的东西。他是一个完美的拍摄对象，完全没有意识到我的存在，因为他把尺子放在文本上，一遍又一遍地小心翼翼地标记它。我父亲变得像个孩子一样，全神贯注于自己的世界，以至于他对我即兴拍摄的照片的唯一反应就是问：“那是什么咔哒声？”通过相机镜头看着他的脸 —— 忘乎所以而专注，童心而古老 —— 让人想起诗篇 119:83：我好像烟薰的皮囊，却不忘记你的律例。对我来说，这已成为我父亲的永恒形象之一，我们被熏制的“皮囊”—— 顽强地拒绝接受疾病一直给他带来的健忘的诱饵。
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在父亲去世两年后，我开始按时间顺序阅读这七本圣|径，并开始注意到阿尔茨海默症多年来对他在每篇文本上做标记的方式的影响。他的第一本圣径里满是无可挑剔的整洁手写笔记，所有笔记都用他 0.25 毫米的印度墨水笔所画的小箭头相互连接。而他的第二本圣径开始显示出阿尔茨海默症逐渐侵袭的迹象：复杂的注释已被一个简单的数字系统所取代，这是他为了帮助逐渐衰退的记忆追踪自己刚刚读过的内容而开发的。例如，在保罗给帖撒罗尼迦教会的最后十七条指示（帖前5:12 - 22）中，父亲开始把关键词圈起来作为一种简单的记忆辅助工具——这是他以前从未做过的事情，并且避开了他前一本圣径中的注释。
接着，在他接下来的四本圣|径中，注释开始消失。取而代之的是，他用钢笔和尺子有条不紊地在现在的大字版圣|径的每一行下面划线。而在他最后一本圣径中，甚至连尺子都被舍弃了：他的下划线变得越来越随意——常常穿过栏与栏之间的边界，有时在文本结束很久之后还继续在页面底部划线。
这些额外的下划线有时出现在奇怪的地方，比如在帖前5:28保罗的结束祝福之后：“我们主耶|酥|暨|督的恩与你同在”。保罗的经文到此结束，但我父亲的笔一直在下划线——一次又一次，直到页面边缘。这有点奇怪，好像他意识到保罗的结束祝福没有临到他。或者也许他意识到保罗暗示了现在进行时态，或许他试图通过不断地划下划线来捕捉这种现在进行时态，仿佛在强迫主的恩继续与他同在——一行又一行。我无法想象如果没有这些圣径给他带来的奇特安慰，我父亲的最后几年会如何结束。他就像诗篇作者所说：“我若不是喜爱你的律法,早就在苦难中灭绝了。”他的圣|径支撑着他。它们成了他的导师、他的明灯、他的安慰以及他通往上|谛的通道。
父亲的手顽强地在因痴呆症而变得模糊的大量文本上移动的画面，这让我想起了 C.S. 路易斯在 1941 年最黑暗的日子里所做的著名布道 “荣耀之重”。在那次布道中，刘易斯提醒人们，作为上|谛形象承载者，我们在脆弱的肩膀上承担着 “荣耀的重量”。他说这个重量应该彻底改变我们对待彼此的方式，即世上没有普通人，我们从未与仅仅是平凡的人交谈过。国家、文化、艺术、文明都是凡人的事物，它们的生命对于我们来说就像蚊子的生命一样短暂。而我们与之开玩笑、一起工作、结婚、冷落和利用的是不朽的人，他们可能是不朽的恐怖或永恒的辉煌。但我们常常忘记这一点。
在上|谛的国度中，我们对自己位置的这种感觉很容易被遗忘。但是，父亲如烟薰的皮囊的形象再次提醒了我：他在自己破碎的存在中携带着一种荣耀的重担，重得看不见，而这种重担在软弱中似乎变得更加明显。
三年来，我眼睁睁地看着他走向死亡。我每隔三个月就从堪萨斯飞到加利福尼亚去陪他，在观察他漫长而痛苦的挣扎过程中，我开始越来越多地看到这种奇怪的重量。有人认为阿尔茨海默症会摧毁一个人，使患者用空洞的眼神凝视着一个他们不再认识的世界。但也许我们对人格的概念受勒内・笛卡尔的名言 “我思故我在” 影响太深，以至于我们无法认识到这种 “重量”。在基|督|教本体论中，上|谛记得，所以我在。正是上’谛对我们的记忆赋予了我们这种 “重量”，就如耶1:5 所说：“我在母腹中造你以前，就认识你，你出生以前，我就把你分别为圣。”
在父亲生命的最后痛苦岁月里，我看到了关于阿尔茨海默症的一个根本真理，这个真理在任何关于此疾病的医学或自助书籍中都找不到。即阿尔茨海默症可以作为一种生动的身体提醒，提醒我们所有人都在与之抗争的一种更深层次的属灵疾病——灵魂的痴呆，一种慢性且普遍的对我们作为上|帝形象承载者身份的遗忘。这种痴呆是一种深刻的、本体论上的遗忘，它削弱了我们超越所见进行思考的能力，并阻碍了我们作为永恒存在发挥作用的尝试。
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在父亲疾病的后期，他曾严厉斥责妻子凯伦试图爬上他的床。他说：“嘿，我结婚了，你不能上我的床。”接着又质问她：“你以为你是谁？”
“我是你的妻子，凯伦，”她会回答，“这就是我的归属。”尽管这次睡前的事情对她来说可能很悲伤，但这也给了她一种奇怪的安慰。她开始意识到，在她丈夫最没有防备的时候，也在向她展示他绝对忠诚的特质。
凯伦（对我父亲来说有时像个陌生人）在我看来她承担着保存父亲那些与存在本质相关的、正在逐渐消失的记忆的责任。她承载着父亲对自己身份的记忆：他是一个丈夫、一位父亲、主的忠实仆人。很久以前，她就放弃了纠正父亲错乱的地理、时间或品味观念，但她努力守护着，抵御父亲逐渐消退的自我意识所带来的恐慌。她知道他仍然是她忠实的丈夫，她的决心帮助平息了父亲对她的愤怒、暴力和恐慌。她承载着父亲是谁的记忆——并且这种记忆是持续的、正在进行的状态。
约翰·斯文顿（John Swinton）在他关于痴呆症神学的书中，令人信服地反对一种普遍观念，即我们是我们记忆的总和。这种观念认为当我们什么都不记得时，我们在某种程度上就被剥夺了人格。斯文顿则认为，我们的价值是由上-谛对我们的记忆所支撑的，而不是我们对上'谛的记忆。像凯伦一样，上'谛是我们记忆的守护者。
大卫·凯克认为阿尔茨海默病是一种“神学疾病”。这种疾病提醒我们存在属灵上的痴呆，在这种痴呆中，我们的身份根源在于我们作为自主的存在“我是谁”，而非作为上|帝形象承载者的“我属于谁”。我们常常问“我是谁”而不是“我属于谁”，我们夸耀自己认识上|谛而非上-谛认识我们。在保罗写给加拉太人的信中，他纠正了这种主观偏见，提醒我们“现在你们既然认识申，更可说是被申所认识的，怎么还要归回那懦弱无用的小学，情愿再给它作奴仆呢？”（4:9）。
在我父亲去世的两年前，我问了凯伦一些令人不安的问题：什么时候这一切对她来说会变得难以承受？她的崩溃点会是什么？什么时候她需要放弃对父亲的全职照顾，把他送到养老院？
她停顿了一下，然后回答说：“两件事，”她说。“当他对我变得粗暴时，以及当他再也无法控制自己的肠子时。”
一年后，我的父亲变得暴力，并且再也无法控制自己的肠道。然而，在每周仅六小时雇佣帮手的帮助下，凯伦坚持照顾他。在我下次拜访时，我问她为什么这么做。
“他有暴力倾向吗？”她说他有。
“他还能上厕所吗？”她说他不能。
“那你为什么不把他送到养老院呢？”她听到这个问题笑了，知道自己的崩溃点早已过去。然而，我不禁注意到，与一年前相比，她看起来是多么快乐和充满活力。“他是我的丈夫。”她解释说。这似乎是她唯一能找到的借口。她承认有一些超自然的事情发生在她身上。然后我看到了她作为他记忆承载者所扮演的非凡角色。他可能已经忘记了自己是谁，但就像我们的天父一样，她不会忘记。
主最可怕的比喻突出了这种悲剧性（或故意）的遗忘倾向：不宽容的仆人的比喻。这个仆人在被主人原谅了他永远无法偿还的债务后，立刻出去掐住另一个仆人的喉咙，威胁说如果他不偿还欠他的小额债务就把他关进监狱（太18:21-35）。我们努力去原谅只是因为我们不断忘记主为我们偿还的巨额债务。我们在自我形象上挣扎是因为我们不断忘记我们在主里的真实身份。我们努力去爱我们的敌人是因为我们忘记了他们也是按照上‘帝的形象被创造的——无论这个形象可能变得多么模糊。正如凯克所说，我们不断忘记“我们是谁”。
这就是为什么忽视患有阿尔茨海默症的亲人是如此悲惨。人们很容易觉得，因为我们所爱的人不再认识和认出我们，所以花在他们身上的时间可能被浪费了。然而，即使我们所爱的人在认知上不再能认出我们，他们仍然对我们是谁保留着深刻的情感记忆。实验记录表明，阿尔茨海默症患者仍然有能力对他们可能早已忘记的人和地方做出情感反应。我们仍然可以在可能不再记得我们是谁的心爱之人身上引发情感上的快乐。
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我也从父亲那里学到了责任之道。我了解到不立下誓言就无法取得任何有意义的成就。为了这个目标，父亲度过了他的一生，他将自己的一切投入到建立教会、在印度洋为嬉皮士施洗、获得两个博士学位，最后，在他生命的最后黑暗十年里，逐字逐句地为七本圣|径划线。
他12 岁时在南非的一所寄宿学校成为暨+督徒。他的转变是在他最好的朋友向他提出了一个严格的暨_督追随者行为准则之后发生的。虽然很多人会对这样的准则感到厌烦，但我的父亲却被它激励。对他来说，是责任而非激情使他相信真理，没有牺牲和严谨的生活对他没有吸引力。
当他的第二篇论文在加利福尼亚的富勒神学院被接受时，我们在他的蛋糕上写道：“恭喜博士。保罗·B·沃特尼！”在开普敦的贫民窟建立教会和经营一所小型圣|径学院二十年后，他卖掉了所有的财产来偿还博士学习期间产生的债务，移民到美国，并在接下来的二十年里成为了一名神学和宣教教授。然后，在 65 岁时，他开始忘记归还他批改过的论文，忘记他讲过的课，也忘记了他早已认识的学生的名字。非常不情愿地，他承认他不得不做他一直发誓永远不会做的事情：退休。这种情况对我的父亲来说是令人厌恶的。在工作方面他很传统。像保罗一样，我的父亲认为没有使命感的生活是没有意义的；因此，这是一场他期望一直跑到死亡阻止他为止的竞赛。
阿尔茨海默症是他最残酷的死亡方式：身体仍然强壮有能力，但从 65 岁起心智就开始非常缓慢地衰退，直到 77 岁仁慈地结束。他退休后的最初几年还好：他仍然早起，穿着得体，在一个教会组织做志愿者，每天工作八小时，做任何被要求做的事情。但后来凯伦告诉我，这个传教组织好心地允许我父亲保留他的办公室，尽管他显然无法为他们完成任何有价值的事情。她支付了一小笔办公室租金，他们允许他保留办公室，并且暂时保留了他的理智。
父亲的第一次退休危机发生在有一天他在半英里的回家途中彻底迷路了。凯伦惊慌失措地坐进车里，在附近找了一个多小时才找到他，此时他完全困惑，离家大约两英里远。这种情况变成了常事，很快他的上班日子就结束了，他开始在家“工作”。
但他经常在自己的房子里徘徊，仿佛试图逃离迷宫，
不知道该向谁寻求答案或帮助。“我能做什么？没什么可做的！”催促他放松就像责备一只狗在门铃响时吠叫一样徒劳。责任是他天生的。“放轻松，爸爸！”我会再次催促。“这是你的黄金岁月。放轻松，读书，做园艺 —— 你不是有什么爱好吗？”
但对我父亲，一位老派的五旬节派信徒来说，放松太费劲了。因为在他看来，主的再来总是迫在眉睫，有太多重要的事情处于利害关系之中，天堂和地狱之间有太多悬而未决，所以爱好显得太轻浮。他的责任感促使他总是留意着可以帮助的人、可以祈祷的事、可以分享福|音的对象、可以洗的碗碟以及可以学习的圣|径。即使在和家人一起看电视时，只要感觉责任在召唤，他就会随时准备行动起来。听到母亲从杂货店回来把车开进车道，他会立刻放下手头的事情去帮忙。门铃一响，他会从椅子、床或淋浴间冲出来迎接客人。当有女士进入房间，他会第一个从椅子上站起来让座。对他来说，这就是责任，而不履行责任是令人厌恶的。
就这样，一个有责任感的人开始了一种新的生活方式。父亲缓慢而执着地在房子里四处走动，做着一些奇怪的 “工作”，比如把椅子放在床上、衣服放在餐桌上、书放在厨房水槽里、银器放在花坛里。我和其他人悄悄地跟在后面，不动声色地纠正父亲制造的混乱。父亲似乎从未注意到自己的 “工作” 被撤销了，他会尽职地重新做那些刚刚被别人解开的事情。幸运的是，父亲很快就会感到疲倦，这时大家会劝说他躺下小睡一会儿。但父亲的午睡时间从不长，即使看起来很疲惫，五分钟后他也会突然从床上跳起来，急切地宣布自己需要完成工作。然后，大家又会听到他哀怨的口头禅：“没什么可做的！”
这个口头禅与孩子的 “我很无聊” 的口头禅非常不同，孩子希望你给他找点有趣的事情做，并且很容易对一些新的游戏或玩具感到满意。我认为，这个口头禅表达了一种深深的属灵渴望，即渴望继续做因疾病而被剥夺的为天国的工作，渴望继续遵守基督的命令在白天勤奋工作，渴望在主回来时听到 “好，你这又良善又忠心的仆人”（太 25:21 ）这句话 —— 在他神学中，主的再来总是迫在眉睫。
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我在飞往帕萨迪纳看望父亲时有一个美好的传统，那就是和我的兄弟加思一起带他去 Pronto Donuts 散步，那是一家简陋的小店，里面满是退休的亚美尼亚男人。他很喜欢这些时光，但在 2010 年 8 月 7 日，我们进行了最后一次这样的出行。他开始经历“日落恐慌”，即当光线开始变暗时，突然产生“回家”的强烈愿望。他刚刚狼吞虎咽地吃完最后一个甜甜圈。当时是晚上 8 点。我和我的兄弟还没来得及阻止他，他就冲向门口，冲进了希尔大道上繁忙的车流中，导致汽车发出尖锐的刹车声。我们冲出去抓住他，迅速把他带回人行道上。但他突然又挣脱了我们，毅然决然地朝着家的相反方向走去。我们试图哄他回来，但他根本不听。我们让他自由地走了一会儿，直到我们受够了，最后设法强行把他带回正确的方向。当我们回到家时，他疲惫不堪，一瘸一拐，像个孩子一样呜咽着。但一进入他的前院，他又从我们身边挣脱开，愤怒地喊道：“那不是我要去的地方！”然后他又朝着相反的方向走去。当我们最终设法把他强行带回家时，他又一直试图再次逃跑，持续而用力地摇晃着他后院锁着的大门。最后他筋疲力尽，沮丧地坐了下来，而我和我的兄弟则冷静地坐着阅读《洛杉矶时报》的版面。
就在那时，我注意到他的下巴在颤抖，他的胸膛在无声地抽泣中起伏。我走到他身边，挽着他的胳膊，带他回到屋里。我们一起坐在沙发上，他开始向我倾诉他的痛苦：“哦，上|谛，哦，上’谛，请帮助我！拜托！请帮助我。我不知道该怎么办。我想回家！拜托上-谛，我想回家！”
我父亲在最后的日子里，大部分时间都在房子里从一个房间走到另一个房间，有时恳切地祈祷，有时悲伤地呜咽，有时只是像个孩子一样哼唱来自慰，就像在夜里没人回应他的哭声时孩子试图自我安慰一样。但他最常重复的一句话就是对家的呼喊。他的世界对他来说完全没有意义。
阿尔茨海默症经常被描述为一种缓慢地回归童年的过程，它以逆时间顺序剥夺了我们花费很长时间获得的所有领地技能：寻找食物和舒适、识别、微笑、走路、说话、推理、讨价还价、操纵、爱以及建立联盟。这些都是高度发达的领地技能，我们将其磨练得远远超过其他任何物种。当阿尔茨海默症慢慢剥夺这些技能时，我们再次变得像婴儿一样，在一个我们无法再控制的陌生新世界中惊恐地哭喊。我们已经忘记了如何标记我们的领地，这让我们感到困惑和害怕。
父亲试图“标记他的领地”的一个既悲伤又滑稽的场景。有一天我和家人去拜访亲戚时，突然听到隔壁客厅传来一声尖锐的尖叫。大家冲进房间，发现父亲站在一架漂亮的白色钢琴前，裤子垂到脚踝处，正在黑白琴键上小便。房子的女主人尖叫着站在对面的角落里，脸色苍白，震惊得僵硬。而父亲显然没有意识到自己制造的可怕场景，也许是白键让他想起了浴室里的瓷器，或者是某种更深层次的领地本能突然发作。这个场景对我来说是对父亲最深刻的回忆之一，它既悲伤又滑稽地提醒着我，这个世界对父亲来说已经变得越来越陌生。
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我父亲日益虚弱的状态让我想起了已故的教皇约翰·保罗二世在他生命的最后几年：他患有帕金森病，手抖得厉害以至于无法握住圣餐，声音沙哑，嘴边挂着口水，但他仍然顽强地在圣彼得大教堂以及通过电视向数百万人主持弥撒。有人会问：“为什么要让数百万人看到这样的脆弱呢？”“为什么不把这个职责交给一个更有能力的主教呢？”我想他会回答说，没有比在弥撒中庆祝我们的软弱更好的职责了。我相信这种最公开的软弱表现抓住了基督教的精髓，正如圣保罗在给腓立比人的书信中所表达的那样。
你们当以暨’督’椰’酥的心为心。他本有神的形像，不以自己与神同等为强夺的，反倒虚己，取了奴仆的形像，成为人的样式。既有人的样子，就自己卑微，存心顺服，以至于死，且死在十字架上。
在父亲去世前的几个月，我让父亲为我们做餐前祷告。他闭上眼睛，皱起眉头，接着，从他嘴里涌出一连串极其诚挚的话语，虽缺乏认知却充满意义：“哦，上’谛，我们，是的，啊，椰+稣，感谢你，主，我们祈祷，哦，上|谛，是的，奉你的名，哦，主，我们赞美你，父亲，奉你的名|耶’酥，我们爱你，哦，上’谛，奉|耶’酥的名，阿门！”在他祷告时，他紧紧握住我的手，越来越用力，直到我的指尖的血液都被挤了出去。然后，当他结束祷告时，他慢慢地松开了我。他的脸上露出罕见的平静表情。
接受自己的脆弱这最后一课，对我的父亲来说或许是所有课程中最艰难的一课。他一生都秉持的坚定责任感曾对他大有助益，但现在似乎成了他获得安宁的巨大阻碍。
托马斯·默顿曾写道：“幸福在于确切地找出在我们的生活中‘唯一不可少’的东西可能是什么，并欣然放弃其余的一切。”我认为父亲常常像马大一样，随时随地狂热且忠实地侍奉主。但在生命的最后几年，父亲努力像马利亚那样单纯地坐在主的脚前，享受他的同在——这“唯一不可少的事”。对父亲来说，这也许是最后的必要之事。
但我永远无法说服他成为玛利亚那样的人。他的马大特质——他疯狂的责任感——最终在他生命的最后一年屈服于阿尔茨海默病的肆虐。在我最后两次去看望他的时候，他几乎认不出我了。但他似乎最终达到了一种平静的状态：仍然不断地移动，他会像一只老螃蟹一样慢慢地从一个房间挪到另一个房间，轻声地自言自语唱歌、用祷告或者进行想象中的对话。外面的世界似乎不再让他感到困惑。他会任由别人把他引导到椅子、床或者浴室。他似乎已经处于另一个世界了。最后，他摇摇晃晃地摔倒了。两天后，他去世了，在我哥哥和凯伦守夜的时候，他安静地睡着或者喃喃自语。
我对父亲最珍贵的回忆是最后的三年，在这几年里，我看到他拼命地与光明的消逝作斗争，我看到了一种我希望自己永远不必经历的痛苦程度。然而，正是在这些充满痛苦和瓦解的岁月里，父亲对我产生了最为深远的影响，这种影响比他作为父亲、教授或传教士处于最强大时期时更为深刻。在这最后几年里，他所有最伟大的美德——尽责、坚韧和忠诚——都得以展现。随着他身体的衰弱，他对这些美德的追求愈发强烈。就像一只断了腿的山羊拼命挣扎着恢复在陡峭山坡上奔跑的能力一样，父亲也在拼命地履行自己的职责，因为他的大脑越来越被痴呆症的斑块和缠结所束缚。直到最后，他也静静地躺着。但我已经开始看到荣耀的沉重负担落在他身上。
有两张照片体现了父亲荣耀的重量：一张是他那张皮革般的脸从早已开始褪色的圣径上方凝视着，他的大手指仍在圣|径的每一行上移动；另一张是我发现的旧照片，照片中父亲在 20 世纪 70 年代初开普敦嬉皮士复兴期间在印度洋为嬉皮士施洗。我不知道自己更喜欢哪一张。在前者中，我看到荣耀的重量落在父亲身上。在后者中，父亲看到荣耀的重量落在别人身上。两张照片都承载着沉重的荣耀。
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