每时每刻是夕阳亦是旭日

文摘   2024-10-28 21:39   辽宁  

东北的气温骤降,很容易让人感冒🤒


晕乎乎的,又刷到沙白的视频。似乎想说点什么。


沙白,上海人,四十三岁,二十岁患红斑狼疮,7次爆发,最近的一次爆发引起肾衰竭,需要每周做三次透析。做透析半年后,她买了一张去瑞士的单程机票,由她爸爸陪伴她度过了人生的最后一程。

有人盛赞她勇敢,有人嘲讽她自私,有人总结她这是不作不死,都是自以为是。视频的传播率像病毒扩散,尤其是她已经离开这个世界后,更是引发大家的强烈关注。

我有点越来越看不明白,死亡这件事何以变得如此不值一提。死亡竟然可以和谈恋爱一样,轻松到去瑞士旅游一趟就完成了。

花了整整一天的时间,甚至放弃了上个月预约的刘润老师的年度演讲《进化的力量》。


人死为大。


红斑狼疮也不绝症,虽然无法治愈,但随着多年来治疗手段的进步,绝大部分红斑狼疮的预期寿命和正常人基本无差异,不少人也能过着和正常人类似的生活。

我们有个表姐,在几年前也患了这个病,现在一家人仍然恩恩爱爱幸福美好。


很好奇这个43岁未婚未育,作为上海的拆二代,不差钱也不缺爱,又有高学历,高收入,妥妥的时代宠儿,自我创业办托福,口语教学也很成功的上海女人,她为什么就不能好好活?


九月回南方,跟朋友吃饭的时候,也得知业界里似乎也有百分百治疗红斑狼疮的药快上市了。


到底是什么样的苦痛,能让她彻底放弃希望。


沙白生命态度是“宁可少活40年,也要享受阳光、沙滩,享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”,“要么瘦要么死”。


这是一类人,也有一类好死不如赖活着。


这就是选择,但是这俩种选择中间是否能有更多的空间。


曾经入职过某一家公司,他有个案例,一位父亲,一张信用卡,一款新药,带来幼子生的希望。当时真的有一种使命感…


其实,如果我们身患疾病为什么不把希望投入于科学。


当我看到这个故事,也想起了蔡磊,40岁之前,事业有成,某东副总裁,40岁之后换上渐冻症,明知自己仅有5年左右的生存期,依然决定创业,为渐冻病人做一些事情。从19年确诊到现在,他的双手双臂十根手指已经全部瘫痪,但是,他却每天工作十几个小时,没有周末,没有假日,为了攻克渐冻症而拼搏。他建立了世界最大的渐冻症患者平台,推动100多条研发管线的建立,为了让渐冻事业更好延续,他建立了公益基金平台。为了给药物研发提供资金,他在抖音平台开设了破冰直播。


亦或者,年轻的时候,课本上的《我与地坛》,那位21岁因为好奇导致残疾,并患有尿毒症,靠着透析生活,每天透析好几个小时的智者,在文末的那句。


“但是太阳,他每时每刻都是夕阳也都是旭日。当他熄灭着走下山去收尽苍凉残照之际,正是他在另一面燃烧着爬上山巅布散烈烈朝辉之时。”


人啊,患病时情绪总是低落,容易陷入误区,容易偏执。


人面对思想的误区往往越陷越深。


也希望新药研发,尤其国内的新药研发能挺过这波寒冬。新药研制的百花齐放,才会为各类病患带来希望。


人生,越老越知道自己的社会责任,对父母,对妻儿,对社会。希望……



BasicPharma搬砖工
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