引言
人生的旅途中，逆境与挑战如影随形，然而，正是这些艰难的时刻，铸就了我们的坚韧与无畏，教会了我们如何在逆境中寻找希望。
今天，我们要讲述的是管女士与视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）抗争的故事，这是一篇关于爱、勇气与希望的传奇故事。当突如其来的NMOSD打破了管女士原本平静而幸福的生活时，她以坚定的信念和乐观的态度，开启了一段不同寻常的抗病之旅。
（管女士在浙江安吉旅行）
01
阴霾与黑暗：曲折坎坷的就诊之路
2022年3月，管女士的视力突然急剧下降，双眼视力下降至0.2，医院就诊后受限于新冠疫情的影响和有限的医疗资源，管女士的病情并未得到及时确诊，医生考虑使用激素冲击疗法。经过一周的糖皮质激素冲击治疗后，管女士的双眼视力恢复至1.0，出院后继续口服糖皮质激素治疗。虽然管女士的视力暂时恢复，但病因却始终不明。不幸的是，疾病仍在步步紧逼。
时间来到2022年6月，管女士开始出现颈部疼痛、左侧胸背部皮肤麻木、上肢抽搐等症状，在经历了中药、针灸、按摩等多种治疗后，病情愈发严重，初步检查一度怀疑脊髓肿瘤，神经内科进行核磁共振和脑脊液检查，磁共振平扫+磁共振增强扫描检查可见颈髓C2-C3节病灶，脑脊液AQP4抗体检查阳性（滴度1:10），血清AQP4抗体检查阳性（滴度1:1000），虽然排除了肿瘤的可能，但是最终确诊为NMOSD。
确诊之后，管女士踏上了漫长的治疗之路。从2022年6月到11月，她经历了激素冲击、静脉注射丙种球蛋白、血浆置换、口服糖皮质激素、奥法妥木单抗、奥卡西平等多种疗法和药物，但病情仍然反复，频繁的复发令她身心俱疲。她自述，在那段时间，她几乎每天都在医院里度过，与病魔抗争。每一次的治疗都如同在黑暗中摸索，控制复发似乎遥遥无期。但管女士并未放弃希望，在家人的支持和鼓励下，她坚信自己一定能够战胜病魔，回归之前的幸福生活。
希望与力量：支持和陪伴迎来治疗曙光
在家人的支持和陪伴下，管女士的病情终于迎来了转机。管女士的丈夫了解到NMOSD的新型靶向药物——伊奈利珠单抗已经在国内获批上市，这令管女士和家人看到了新的希望。在丈夫的支持和鼓励下，管女士考虑使用伊奈利珠单抗治疗。2022年11月，管女士和家人一起来到医院咨询，神经内科专家建议她暂时仍然接受常规维持治疗方案；因为，在多方努力下，伊奈利珠单抗即将进入医保，将明显降低NMOSD患者的用药负担，惠及更多的患者。终于，在2023年3月，伊奈利珠单抗纳入国家医保药品目录，成为中国首个NMOSD医保用药。超适应症用药、药物未纳入医保等NMOSD诊疗困境被打破。
经过详细的检查和谨慎的评估，管女士开始接受伊奈利珠单抗治疗。在使用伊奈利珠单抗治疗后，管女士明显感到身体状况逐渐改善，虽然用药后会有短暂的头晕、嗜睡等轻微症状，但这些症状会逐渐消失。更重要的是，她的病情得到了有效控制，再未出现复发的情况，仅疼痛症状未完全缓解，需对症治疗。这一变化让管女士和家人都欣喜不已，他们终于看到了希望的曙光。由于不再需要频繁的急性期治疗以及医保对伊奈利珠单抗的覆盖作用，管女士的治疗负担也大大缓解。
在接下来的日子里，管女士继续接受伊奈利珠单抗治疗，并定期到医院进行复查。每一次复查都让她更加坚信自己的选择是正确的。她的身体状况逐渐好转，生活质量也得到了显著提高。接受伊奈利珠单抗治疗后，管女士每年仅需两次输液治疗，日常生活基本不受影响，她不再执著于自己是个罕见病患者，并开始恢复发病前的各种日常活动，如参加老年大学、旅游、跳舞、散步等，自己的生活也更加充实、有意义。
关怀与勇气：爱与家人是治疗良药
经过长时间的治疗和康复，管女士的生活终于回归正轨。回顾这段诊疗历程，管女士的家人给予了她无微不至的关怀和支持。他们陪伴管女士度过了最艰难的时光，积极为她寻找最新的治疗方案，在日常生活中给予她无尽的关爱和鼓励。而家人的陪伴也让她感受到了温暖和力量，让她更加坚定地面对未来的生活。这种无私的爱与支持，成为了管女士诊疗之路上最坚实的后盾。如今，管女士已经能够自如地照顾自己的生活起居，还能参加各种社交活动，与朋友们分享自己的诊疗经历和心得体会，享受生活的美好。她的坚强和乐观也感染了周围的人，让他们看到了与病魔抗争的希望和力量。
智慧与从容：乐观是一种人生哲学
和管女士交谈的过程中，她的乐观和开朗一直影响着我们。管女士的康复之路并非一帆风顺，她经历了许多的痛苦和挫折，但正是这些经历让她更加坚强与乐观，面对疾病也更加从容不迫。她更加珍惜现在的美好生活，也更加坚信：无论面对何种困境和挑战，都要保持乐观，勇敢地面对疾病，积极寻求治疗和支持，这样才能战胜病魔，重拾生活的信心和希望，找回属于自己的幸福和美好。
同时，管女士也希望通过自己的故事向广大病友们传递温暖和力量。她鼓励病友们要勇敢面对疾病，不要放弃治疗希望，要保持良好的心情；她也告诫病友们保护好自己，避免发生感染，适当锻炼，避免高强度运动和过度劳累。她相信，在医生和家人的共同支持下，每一位病友都能够找到适合自己的治疗方法，重新回归正常的生活轨道。
（管女士和丈夫以及病友们）
写在最后
管女士的故事，是对力量和勇气的最好诠释。她用自己的坚韧和乐观告诉我们：无论遇到什么困难，我们都要保持坚定的信念和乐观的态度，努力冲破人生的阴霾，迎接更加美好的未来。让我们共同祝愿管女士未来的生活更加美好和幸福！同时，也希望更多的病友能够像她一样，勇敢地面对疾病并战胜疾病，回归美好生活，迎接光明未来。
病例延伸
1. 管女士曾使用奥法妥木单抗作为NMOSD维持治疗药物，但未能有效控制复发，换用伊奈利珠单抗治疗后，NMOSD至今再未复发。N-MOmentum研究证实伊奈利珠单抗治疗NMOSD成人患者可显著降低复发风险，延缓残疾进展且具有良好的安全性[1, 2]。
伊奈利珠单抗已获中国国家药品监督管理局（NMPA）批准用于治疗AQP4抗体阳性的NMOSD成人患者，且已纳入国家医保药品目录。
2.《中国视神经脊髓炎谱系疾病诊断与治疗指南(2021版)》建议：NMOSD患者的痛性痉挛症状可以使用卡马西平、加巴喷汀、普瑞巴林等药物治疗；慢性疼痛、感觉异常的症状则可以使用阿米替林、普瑞巴林、选择性5-羟色胺及去甲肾上腺素再摄取抑制剂(SNRI)等药物治疗[3]。
