我用最好的心态陪伴孩子,如今治愈已6年

文摘   2024-12-14 18:30   湖南  





起孩子确诊期间的日子,对我来说像是将伤疤揭开再撒盐一样疼。

那年孩子3岁,还有两个月就要进入幼儿园。我和往常一样带着孩子在楼下和小朋友玩,她突然大哭起来用手捂着胸口对我说:“妈妈,这里好疼啊!”

我以为是磕到了,赶紧抱过来安抚轻揉孩子胸口,然而疼痛并没有缓解,孩子止不住的哭。

我急坏了,抱着孩子在路边打了出租车去最近的儿童医院做检查,医生怀疑肋骨骨折和气胸,做了胸片一切正常,于是让我带孩子回家观察。


孩子的状态从那天开始就越来越不好,总是说胸口疼,渐渐的过度到肩膀,甚至经常半夜一两点坐起来一边说胸口疼一边大哭,并且时不时会低烧。

一周后,我又带着孩子去了医院检查,血常规结果出来后,医生告诉我孩子三系低,血液病没跑了,具体哪种类型需要骨穿定性……那个瞬间我觉得天塌了。

▲刚确诊,来医院第一天

从怀疑到接受,这是一个艰难的过程


我像一个木偶,按大夫说的流程办入院,签了各种病危告知书,大夫接过我怀里的孩子进入骨穿室,我在门口听着孩子撕心裂肺的哭声,跪在地上头靠着门,泣不成声。

不知道多久门开了,我冲进去抱起孩子,心里一直在想:等骨穿出来就好了,说不定搞错了,这么可爱的孩子怎么就得血液病了呢?


要去全国最权威的血液病医院重新检查,这是我那时最强烈的想法。

于是,我立即转院来到了北京一所医院,见到大夫的第一句话是:“大夫,这是我女儿的检查,确诊是急性淋巴细胞白血病,您看看是不是搞错了?”


大夫给我找了把椅子让我坐下,看了我带来的全部检查,和我说尽管有些基因检测结果还没出来,但基本是这个病,建议尽快化疗……


我按部就班地抱着孩子办住院,整理住院需要的物品,心里一直重复着几句话:我到底做了什么?为什么孩子要受这种罪?我是个坏人吗?上天为什么这样对我?魔怔一般觉得老天不公。


办好住院,紧接着化疗前的谈话,医生把整体费用,治疗方案,注意事项,预后措施等方方面面都讲的非常详细。

并且告诉我,儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率可以达到80%以上,有些预后好的基因甚至在90%以上,鼓励我要有信心和孩子一起战胜病魔。


和我谈话的间隙,有一位20多岁的小姑娘来找大夫送喜糖。大夫告诉我这位妹妹也是三四岁确诊了急淋,现在都要结婚了,来感谢当时为她治疗的大夫们。

我听完后顿时觉得有希望有盼头了,只要孩子能好起来,受罪吃苦算得了什么?

我开始找老病友学习护理经验,学习化疗后的饮食做法和注意事项,准备了笔记本记录孩子每天的上药情况,血象情况,体重变化等等,第一个大化疗就这样开始了。

孩子恶心呕吐,体重骤减,最喜欢的长头发也掉光了。每天一大把的药片要吃,24小时不同的药水输进孩子身体。

一周一次腰穿,虽然痛苦,我还是配合医生将孩子弯成一个虾的形状,以便穿刺成功。

每天大夫查房都会强调家属护理很重要,尽量不要感染发烧。我一刻都不松懈,饭后漱口液漱口,高锰酸钾泡屁股,空气消毒剂定时消毒病房,含氯泡腾片擦拭桌子和病床,孩子的饮食都是姥姥每天在家做的干净卫生的饭菜。


这次化疗一共28天,孩子平稳度过血象抑制期没有感染。首战告捷,我们出院回到家里等着上第二个化疗。

▲第二次化疗,乌黑的头发已掉光

好心态助我们在治疗期间顺利通关

治疗了一段时间,孩子情况慢慢转好,融合基因和残留持续转阴,我的心情也渐渐明朗。

可是晚上看着熟睡的孩子还是会掉眼泪,觉得孩子生病以后怎么办?长大后很多工作因为这病史不能够被录取;医疗保险几乎都会被拒保,孩子以后会不会有好的保障?

担心曾经的朋友会带着有色眼光歧视孩子,最主要还是担心复发。这些忧虑让我很难轻松,但这样的心态居然被同时期的一个孩子的妈妈治愈。

说起来我们算是同龄人,每次门诊遇见,总是见她光鲜亮丽,化着淡妆。和我这样蓬头垢面的妈妈形成强烈的对比。

我忍不住问她:“你心态是如何做到这么好的”?

她回我:“孩子生病前我是化妆品柜台的导购,孩子每天看见我漂漂亮亮的去上班总是很开心,去学校开家长会也会说我的妈妈是最好看的。

孩子刚确诊时,我很丧的熬了一个月,孩子摸着我的脸跟我说对不起,因为照顾她我都不漂亮了。

我听完觉得家人的情绪和状态对于孩子来说是非常重要的,我不允许自己丧下去,我要回到以前的状态,阳光积极的面对孩子。”

我听完触动很大,焦虑、忧郁真的无法改变现状,反而会影响孩子,让我完全不去想孩子的病情不太可能,但是,正向情绪多于负面情绪还是可以做到的。


我开始学着给孩子做蛋糕(因为化疗期血象低不可以吃外卖和各种零食)打打牙祭。

做各种无添加的小零食,用空气炸锅做无油去皮版的炸鸡排;还有按照化疗期饮食要求,超常发挥的家庭版小火锅和关东煮。


这时,我反而不觉得孩子是病人,也不觉得我是陪护者,更像是一个全职带孩子的妈妈,每天陪着孩子成长,用心地照顾她的起居饮食。

▲休疗期间学习画画

当然也有崩溃的时候,孩子服用激素期间食欲大增,我怕孩子暴饮暴食后引起胰腺炎。

三岁的孩子哭着闹着要吃东西,我只能少量多餐,把一天三顿饭改成一天五顿,还买了很多玩具和绘本分散她的注意力。


孩子在家养血象之余我就找一些关于白血病的文献或者病友分享经验的帖子来看,渐渐地,我也能在群里回答病友问题了。

我会把每次住院要带的必需品列一个清单分享给新来的病友,也和大家一样在群里分享适合孩子吃的美食食谱,以及护理经验。


我渐渐明白,人生就像一段不长不短的曲线,没有一直向上或者一直向下的走向,我常说这是一场渡劫,蜿蜒曲折之际只是多看了沿途的风景!


因为大夫的专业,加上我精细的护理和积极的心态,孩子在一年半的治疗期间无任何感染,平稳度过了整个化疗阶段。这件事其实真的很不容易。

五年临床治愈,怀揣希望迎来崭新生活

目前我们已经度过了五年临床治愈期,当第五年骨穿报告出来时,主任告诉我以后不需要再做骨穿了。


我又哭了,欣喜的眼泪中有对孩子曾经被迫成为小勇士的心疼;有来自心底的欣慰,过去的付出在这一刻都是值得的。


还有对明天的憧憬,她的生活终于可以完全回归到那些幸福的日常。


▲冰天雪地中,你是最坚强的勇士

2021年,孩子成为了一年级的小学生,和同学们一起吃学校食堂的中午饭,还承担了帮同学打饭的任务。


周末给她报了少年宫的声乐班,我逗她:“咱家交一份学费,你学会回来教妈妈,这样我也会识谱、会声乐技巧了。”孩子当真以为我想学,每次上课都特认真,回来像小老师一样教我,我的心里很暖。


所以,如果现在的你正在经历我六年前的黑暗时刻,请一定向前看,胸怀希望,相信孩子会成为康复队伍中的一员;相信在医学越来越发达的今天,也许明天,也许下个月白血病就会被攻克,就会像一个小感冒一样,吃点药就好了。


希望我们的故事能帮助正在渡劫的你,哪怕只有一点点。


最后,无论你遇到多大的困难,请记住:痛苦只是流经我,并不会停留。


▲重获健康,你的笑容像阳光一样明亮


注:文中图片经授权发布。    


END



 文字编辑 | 花开  版面编辑 | 小爱  审阅 | 雨哥

  延伸阅读 


最早“吃螃蟹”的悦悦,已经两年了


1岁半生病,从绝望到希望,我们成功脱白啦




成为月捐人,帮助更多人



*我们忠实服务儿童健康,助力儿童白血病患儿群体,随时欢迎有爱心、有能力、有责任的志愿者无偿加入;愿同公益机构、医疗中心、社会企业等开展爱心合作。本公众号文章和信息仅供参考,涉及治疗请咨询主治为准。原创内容,版权所有,欢迎个人分享转发;未经许可,不得转载,若需转载请联系我们授权;授权转载不得用于筹款和商业用途。

心方向儿童
为了孩子的健康,为了健康的孩子。
 最新文章