探访手记⑥ || 5个小时的长谈,我们达成了一致

文摘   2024-10-26 12:30   北京  



上门探访
第6期
小家

时间:2024年9月8日  10:00


地点:天津血研所附近出租房


探访志愿者:  十三


大四刚开学的第一个周末,初诊病友群的一个爸爸突然加我微信,跟我聊了他家孩子的情况:孩子名叫童童,今年7月份在天津血研所确诊急性淋巴细胞白血病(B型),19天的骨穿结果正常,治疗过程相对比较顺利,目前租住在血研所附近。


童童今年上初二,非常优秀,不仅学习成绩好,而且特别懂事,但是目前他有点烦恼。考虑到大孩子可能初诊时想法比较多会导致更加焦虑。


刚好我在这边上学离他们也比较近,这个周末也没有什么其他的安排,便决定去看望一下他,顺便安抚他的情绪,因为他的烦恼就是源于治疗和休学的问题。



勤奋的孩子,依旧向往校园生活


首先,由于刚刚确诊,医生建议先休学,以治疗为主,等到孩子病情趋于稳定,再视情况复学。


因为童童成绩非常优秀,倘若能够按部就班学习,肯定能考进当地的重点高中。这段时间在医院治疗,更加激起了他对校园生活的向往,渴望学习,不愿意和同班同学分离……

在种种因素影响下,他希望能在第二个大剂量疗程结束后,利用在家的时间上网课自学,以便与学校的课程保持同步。等疗程之间的间隔时间长一点了,再回到学校和同学们奋斗三个月,一起参加中考。









到童童家探访

而童童的爸爸妈妈自然是希望以治疗为主,孩子身体恢复放在第一位。但孩子大了,有自己的想法,而且童童这次态度非常坚决,所以童童的爸妈也很为难。因此在病友群里找到了我,希望我能给予一些建议。



长达5个小时的谈心


探访当天我和童童从上午10点多聊到了下午3点,聊了很多东西。最终,童童接受了我的建议,先休学一年,以治疗为主,心情放轻松,就当给自己放假了。


该吃吃,该喝喝,该玩玩,先把身体养好。如果恢复得好,等到明年6月-8月再开始复习初一初二的知识,9月便可复学。然后初三好好努力,中考考出好成绩也不是难事。









以亲身经历,引导童童专心治疗



探访结束后,我在心方向同仁群中说到童童的情况,心方向的志愿者贾老师听说这个孩子聪明好学,很是欣慰,随后通过我与他的父母取得了联系,贾老师和童童说好了,如果后期自学时遇到了困难都可以找他解答。

助学帮扶:心方向儿童贾老师
联系方式:13046067755 13053373963(同微)



通过童童的事,我也想分享我自己的一些想法。

1. 尊重孩子,引导很重要!我觉得童童爸妈在这一点上做得非常好,他们很尊重孩子本身的想法。生病以后,没有向童童隐瞒病情,有什么事情都是跟童童直说,一家人拧成一股绳共同去面对病魔。

就算对某些事情存在不同意见,也是第一时间想办法解决问题,争取一家人在治疗这件事上想法达成一致,这一点尤为可贵!


饭桌上接着聊

我之前就遇到过有的孩子家长,对孩子隐瞒真实病情,直到孩子复学以后都没告诉孩子,结果孩子从同学还是别的途径得知了自己的真实情况之后,背上了思想包袱,从而寝食难安,还拒绝与爸妈沟通……


2. 生命第一,预防感染!这些年,我们国家的医疗水平有了较大的提升,尤其对于急淋的孩子,国内很多专业的儿童医疗中心,基本达到90%以上的治愈率,这对我们来说是好事儿。

但同时,大家还是得怀有一些敬畏之心,尤其是确诊后的一年多,整个过程还是挺危急的,感染的风险比较高,万一感染了,会对孩子的生命构成威胁。

退一万步讲,就算感染后孩子把命保住了,控制感染过程中的那些昂贵的抗生素也是一笔不小的开支。

所以,最好就是从思想上重视这个事情,做好防护,预防感染!这样花的钱也少,孩子少受罪,家庭经济负担也小一点。


3. 注意饮食卫生这一点童童家是做的很好的。但是基于平时很多病友在病友群或者微信私聊我相关的问题,我在这里还是简单说一说。


新鲜、干净、营养,这是最基本的要求。有一些心大的父母,真的很难评……因为瞎吃进ICU抢救,结果“没了”的孩子在血液科不是少数。

之前我见过的就有个大孩子偷偷吃了卤牛肉,最后“倒在了”ICU门口,甚至都没来得及抢救……这些都是血的教训。


打门冬期间:禁食的东西千万不能吃,别抱有侥幸心理,别拿孩子的生命开玩笑。说句不好听的,万一孩子得了胰腺炎需要进ICU,一天几千上万块,孩子还受罪,命都不一定保得住,所以这个问题一定要引起重视!

得了胰腺炎以后,就算顺利保住了孩子的命,以后的疗程中门冬都不能用了,治疗的效果难以保证。

大多数诊疗中心会用贝林妥欧单抗替换门冬,一支9000多块,谁家钱都不是大风刮来的,干嘛非得冒这个风险,找不痛快呢?

所以,认知上一定要重视这些问题,先把命保住了才有一切!


孩子治疗期间饮食的底线,建议大家好好遵守。说句实在话,孩子结疗治愈后,循序渐进,想怎么吃都可以,何必急于这一时呢?

重塑信心,一起奔赴更加美好的明天





对于白血病患儿和家庭来说,治疗是一个漫长的过程,在这个过程中,自助是必须,如果还有富余的时间和精力,互助、助人都是一件美好的事,因为没有什么比陪伴孩子平平安安渡过这段艰难的岁月更有意义。


用爱心传递爱心,用生命影响生命。

如果您愿意为大病家庭献爱心或者也想成为探访志愿者,请联系心方向儿童张平老师。

爱心联络:13786191889(微信同号)


注:涉及隐私,文中均为化名



END




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