2016年10月，我的儿子康康被确诊为急性T淋巴细胞白血病中危。
那时，他才六岁，刚踏入小学的门槛，对世界充满了好奇与憧憬。面对突如其来的病魔，我们没有，也不敢有丝毫退缩与犹豫，从此踏上了漫长而艰辛的抗白之旅。很不幸，化疗一年后，孩子睾丸复发，紧接着就是强化疗和放疗，期间又不幸感染了水痘，出现了脑白，各种问题接踵而至。孩子命悬一线，只能放手一搏，进行挽救性移植。一晃六年多了，这段不堪回首的抗白经历却是历历在目。
那是2016年9月，我无意间发现康康颈部两侧淋巴结肿大，直径已达2厘米左右，由于自己是一名医生，所以对孩子身体的变化比较敏感，就觉得不太对劲，便立刻带着孩子前往当地医院进行详细检查，并针对性地进行了抗生素治疗，治疗后，淋巴结逐渐消退。然而，好景不长，10月初，淋巴结再次卷土重来，最大直径达6厘米，并伴随着高烧不退。我们再次带康康赶往医院，经过一系列的抗感染治疗后，淋巴结虽然有所缩小，但血常规结果显示白细胞异常增高，直觉告诉我，这可能是血液病的征兆。
入院之后，经过紧张的检查与诊断，康康被确诊为急性淋巴细胞白血病T型中危。那一刻，我的心情无比沉重，但更多的是对孩子的心疼与不舍，因为我知道自己不能倒下，我是孩子最坚强的后盾。于是，我们安下心定住神，按照医生确定的方案开始给孩子治疗。![]()
▲住进医院的康康，开始了床间化疗生活
化疗还算顺利，和大多数孩子情况一样，初治完全缓解。我们也因此稍微松了一口气。然而，天不遂人愿，治疗一年后，康康的睾丸两侧出现肿大，他说有一点点疼。一看这架势，一种不好的预感瞬间袭上心头，我当即带康康做了b超、睾丸活检和骨髓检测，结果提示睾丸复发。
主治医生建议我们进行移植。原本就紧绷的神经再次陷入了崩溃的边缘。但这一场持久战才刚刚开始……时间到了2017年11月13日，权衡了医生和病友们的建议后，我们决定转院去了北京某民营医院，打算在那边做移植。入院之后再次做了骨穿检测，万幸的是结果都正常，腰穿脑脊液也未见恶性幼稚细胞。化疗了一个月之后复查b超发现，左侧睾丸依然有一个0.58x0.69x0.47cm的包块，医生建议我们先做睾丸的局部放疗以后再做移植。对我们来说，这无疑是一个巨大的挑战与考验。我们不仅要面对手术本身的风险，还要承受来自心理与经济上的巨大压力。但为了孩子的健康与未来，我们别无选择。![]()
▲化疗的日子里，康康用画画打发时间然而，就在我们以为一切都会顺利进行的时候，意外再次降临—2018年元旦来临之际，康康感染了水痘，随即做了抗病毒治疗。可随后的血常规提示白细胞呈倍数增长，外周血可见原始细胞，提示全面复发。紧接着，孩子右边脸又面瘫，腰穿结果显示脑脊液里有很多白细胞，考虑中枢神经系统白血病……真是祸不单行！没办法，赶紧开始强化疗，可化疗根本就不起作用，骨髓里的原始幼稚淋巴细胞不降反升，骨穿显示原始幼稚细胞涨到了73.5％，面对这一残酷的现实，我们再次陷入了绝望之中。
有时候我会想：和我们家同时期治疗的孩子，同样的类型，基本上都是正常化疗，没有任何问题，为什么我们家孩子运气这么差……但是抱怨没有用，也没有时间去犹豫，更多的时候，脑海里想的是怎样才能让康康的情况得到好转，哪怕只有一丝机会，不管最后结果怎么样，我也要尽力给孩子去治。
命悬一线怎么办？看我们如此坚持，医生提出了挽救性移植的方案，要知道急淋强移本身就是禁忌。但事已至此，已别无选择（那时候还没有急性T淋巴细胞白血病的CAR-T治疗）。![]()
▲躺在病床上的康康，身体很是虚弱经过一番激烈的内心挣扎与权衡利弊后，我们决定放手一搏，向死而生，为康康进行挽救性移植，这或许也是我们唯一的希望和曙光。还好，移植后孩子的面瘫和睾丸肿大的情况都逐渐缓解了。移植后一个月的评估结果：白血病缓解，残留清零，骨髓和外周血细胞嵌合率是完全供者型。但是，医生说考虑我家孩子是难治性的急淋T，伴有髓外白血病、睾丸复发，还是挽救性移植，高危因素比较多，情况比较复杂，为了预防复发，建议我们用靶向药曲美替尼做移植后的维持治疗。我们按照医生的建议，吃了很长时间的靶向药。
虽然，移植过程异常艰难与复杂，移植后出现了排异，当时身上到处起皮疹，肝功能也不好，转氨酶高，但好在都顺利熬了过来。这六年里，我们经历了无数的风雨与挑战，但始终没有放弃过对孩子的爱与坚持。曾经以为自己运气差的心理早已不复存在，看到眼前活蹦乱跳的康康，我庆幸当初的坚持，而这份坚持也带来了好运。虽然，康康曾因病痛而遭受过无尽的折磨与痛苦，但如今的他已然脱胎换骨成为了一个健康、阳光、积极向上的少年。现在，康康情况都还好，刚上初中，很健康，能跑能跳，平时比较贪玩，喜欢打游戏……我对孩子的学习没有过高的要求，健康开心的活着就很好了。以后，他兴许开窍想学了，自然就会努力了，好运非财富独属，心境豁达、生活明澈，亦属好运之列。![]()
▲阳光正好，骑着滑板车上学去
希望我们家的经历可以帮助并鼓励到正在治疗的家庭，祈愿孩子们早日战胜病魔，重返校园。
文字整理 | 十三 文编 | 花开 版面 | 楚楚 编审 | 老陈
康复5年，6年，7年，8年……的患儿很多
*我们忠实服务儿童健康，助力儿童白血病患儿群体，随时欢迎有爱心、有能力、有责任的志愿者无偿加入；愿同公益机构、医疗中心、社会企业等开展爱心合作。本公众号文章和信息仅供参考，涉及治疗请咨询主治为准。原创内容，版权所有，欢迎个人分享转发；未经许可，不得转载，若需转载请联系我们授权；授权转载不得用于筹款和商业用途。
![]()
