12岁的女孩悦悦在被确诊为急性B淋巴细胞白血病后，踏上了艰难的抗白之路。治疗途中，她历经了重重考验：从继发性糖尿病到重症胰腺炎，再到血小板骤降疑似复发。面对种种困难，她与家人始终携手并肩，坚定地向着康复的方向前行。
2023年11月20日，我们12岁的女儿悦悦被确诊为急性B淋巴细胞白血病，中危。那一刻，我们家的天塌了。从最初的悲伤、失落，到逐渐接受事实、正视病情，我们的心路历程跌宕起伏。治疗过程中遇到了许多问题，有些是每个病友都会经历的小插曲，而今天，我想重点分享我们经历的三个重大考验，希望这些教训和经验，能对其他病友家庭有所帮助。在悦悦的一疗期间，她出现了继发性糖尿病的症状，血糖最高飙升至21。每天，她需要注射40多单位胰岛素，平均一天要扎8次手指测血糖，孩子的手指全是针眼，持续了20多天才得以平稳下来。
在这期间，我们给孩子的饭菜格外清淡，以至于孩子的体重每天以两斤的速度下降。
我心疼极了，于是请求营养科会诊，最后终于吃上了医院的糖尿病专属营养餐，才算是稳住了体重。
至于糖尿病的病因，可能是家族遗传、激素刺激，或是饮食原因，总之原因复杂，我们也无法防控。面对病情，最重要的还是听从医生的安排。在医院，孩子的问题医生会把控，我们完全信赖医生。在大疗期间，悦悦遭遇了最严重的考验——重症胰腺炎。她的淀粉酶和脂肪酶均超过1000U/L，伴随大量腹水，肚子圆鼓鼓的，又赶上血象最差的时候，所有血象指标都处于最低值。她不得不接受了抗感染透析，在ICU住了6天，禁食禁水长达8天，体重从95斤降到84斤，虚弱至极。如果说糖尿病的发生是我们“运气不好”，那么重症胰腺炎的发生本是可以避免的。细细反思，可以从中得出以下教训：●严格控制饮食：在培门冬期间，我们本该严格坚持低脂饮食，特别是在后期药物累积的情况下。然而，孩子门冬期间喜欢吃肉，不怎么吃蔬菜。甚至在培门冬当天，我们也偶尔会少量给她吃一些肉。使用培门冬七天后，饮食控制就逐渐放松了。直到大疗第九天，孩子早上吃了外婆蒸的四个纯瘦肉小包子，随后腹痛难忍，第二天确诊重症胰腺炎，被送进ICU。这个教训提醒我们，培门冬治疗期间的饮食控制绝不能掉以轻心。●监测胰腺指标：在确诊重症胰腺炎之前的三天，孩子左上腹隐隐作痛。医生看过后开了益生菌，但并未缓解症状。事后回想，可能那个时候孩子已经有胰腺问题，如果当时我们有这个常识，要求查淀粉酶和脂肪酶，或许能更早发现问题，避免病情恶化。建议病友们，如果孩子腹部隐痛，一定查淀粉酶和脂肪酶，排除胰腺炎风险。●关注排便异常：孩子在大疗期间，出现了半夜起夜的现象，总说肚子不舒服，但上厕所又上不出来。白天她却活蹦乱跳的，所以我们没有在意，也没有找医生。确诊胰腺炎的前几晚，她也有类似表现。建议病友们，孩子有任何异常反应，都要及时告知主治医生。●检查培门冬浓度：最后一个培门冬期间，可以查培门冬浓度。我当时开了检查，但忘记了检查时间，最终没有去查。如果当时测了浓度，发现较高，我们可能会更谨慎一些。●尽职监护的重要性：大疗期间，照顾稳宝的任务交给了爸爸，然而爸爸平时不常做饭，因为心疼孩子，孩子想吃什么，他总会满足。作为妈妈，我本应严格监督，但当时因手上的工作，疏忽了孩子，事后非常后悔自责。看着孩子在ICU给我写的信，一直安慰妈妈她没事，让我多吃多睡，照顾好自己，我泪如雨下，更加愧疚和难过。如果能重来，什么样的工作我都会丢下，专心陪伴孩子。
在悦悦好不容易从胰腺炎中恢复，进入维持阶段后，血小板却急剧下降，从200多降到30多。每天最怕的就是查血，每次都担心医院打来电话报危急值，主治医生一度怀疑是复发。我们在焦虑中做了骨穿，万幸结果是好的，原来是巨核细胞太少。悦悦开始服用海曲升血小板，血小板升上去后，血红和粒细胞又开始往下掉。不过，由于骨穿结果给我们吃了定心丸，所以我们还算比较淡定，打针吃药看门诊成了日常。好在现在一切逐渐稳定，感恩一切都在往好的方向发展。
抗击白血病的路上注定不会一帆风顺，其中的辛酸苦楚只有经历的人才能真正体会。我们相信，老天是挑选了最勇敢的孩子来磨炼他们，同时也在磨炼着我们这些家长。只要我们乐观面对、积极配合、相互激励，我们都会苦尽甘来，收获健康幸福的人生。
文字编辑 | 小雨 版面编辑 | 小爱 审阅 | 雨哥 延伸阅读
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