时间:2024年11月2日
地点:湖南省人民医院儿童血液科
探访志愿者:然妈、张平
10月底,我们接到医院社工部刘老师的电话,9岁的小娜确诊急性髓系白血病,因一疗缓解不好,现在正在上加强疗,妈妈的情绪不太好,需要我们的帮助。
由于我家孩子也是髓系白血病,因此我第一时间应允了去医院探访的任务。11月2日上午,曾经也有过相同经历的志愿者然妈特地从湘潭赶到了长沙,和我一道赶往医院。
因小娜这一疗很关键,为了她的健康考虑,我们只在病房外透过玻璃窗看到了这个9岁的小姑娘。
▲小娜在病房里的层流床
病房外,我们在和小娜妈妈的交谈中了解到小娜曾是一个热爱舞蹈、热爱学习,深受老师同学喜爱的好孩子。
“女儿个子长得快,都和我要差不多高了”,妈妈言语中是对小娜无尽的疼爱。
她说,第一轮化疗并没有带来预期的缓解,最近医生和护士来到病房都会拍着她的肩膀,鼓励她说:“你要坚强些。”可是这样的关心,让妈妈的心更加沉重,压力大到仿佛下一刻就会失去孩子。
听完小娜妈妈的讲述,我们和她聊起自己家孩子从确诊到康复的过程。
我们的孩子同样也经历了化疗缓解不好而不得不寻求新的出路的处境,经历过各种危机时刻,多次在绝望中寻找希望,一直坚持治疗,走过了化疗、移植,目前孩子们都已回归正常学校生活。
我们的故事,给与了小娜妈妈很大的鼓舞和信心。
随着交流的深入,小娜妈妈焦虑的心情逐渐得到了缓解。她开始明白,面对孩子的病痛,自己并不孤单,还有很多人关心着她们。
医疗技术水平也发展得越来越好,有很多治疗方法可供选择,只要心中有希望,孩子的病完全有治愈的可能。
探访结束,我们和小娜妈妈互加了微信。然妈说:“因为一直记得自己当初的绝望和无助,所以特别理解你们现在的心情,希望我们的到来能给你一点信心和鼓励。”
志愿者所传递的力量,让小娜妈妈重新找到了面对困难的勇气,以后都会积极配合治疗。孩子的微笑是对生活最美的回应,而她的坚强是对孩子最大的支持。
我们或许都无法改变他人的命运,但我们可以用爱与关怀去温暖那些正在与命运抗争的人。
愿每一个孩子都能在爱的包围中,勇敢面对未来。
▲志愿者和小娜妈妈交谈
时间:2024年11月20日
地点:湖南省儿童医院神经内科
探访志愿者: 大美、张平、玉霜
两位年近七旬的老夫妻,带着一岁的孙女,入住了同心圆爱心小家,他们原本是一对龙凤胎,生病的是其中的男宝。
老夫妻的儿子,也就是孩子的父亲成年后患上精神疾病无法照顾家庭;而孩子母亲在孩子出生三个月后便离开了家,再也联系不上。
两个孩子一出生,便一直由两位老人照顾到一岁,这期间的辛酸和劳累,老人没有说过半句苦,只有对孙儿孙女的怜爱。
目前在医院治疗的孙子小明的健康状况堪忧。刚刚经历了先天性白内障手术,因遗传基因问题,发育迟缓、肺炎缠身,在儿童医院的重症监护室中挣扎,刚刚才转入神经内科。
尽管如此,爷爷奶奶的眼中却只有坚定,他们表示会尽量给孩子治好病,健健康康带回家去,然后看着他们慢慢长大。
爷爷说:“孩子是我们的希望,不论怎样的困难,我们都会把他们抚养成人。”
▲志愿者和小明爷爷交谈
在探访中,老人一再地感谢我们的帮助,让他们感受到了来自社会的温暖与支持。
志愿者们不仅为他们提供了免费的爱心小家住宿,还送来了大米等生活必需品,给两个孩子送来了尿片和冬天的棉衣棉裤,让这两位年迈的老人稍稍得以喘息。
同时,志愿者和医院的社工部也都在积极为他们联系经济救助,给予他们更多实质性的帮助。
虽然生活依然艰难,但爷爷奶奶的坚持与对孙儿的爱,让无数人为之动容。他们用自己的力量,谱写着一曲生命的赞歌。
▲志愿者和小明奶奶交谈
时间:2024年11月20日
地点:湖南省儿童医院康复科
探访志愿者:张平、大美、玉霜
这一次探访,我们终于见到了玲玲。爸爸妈妈帮她穿上鞋子,抱到小椅子上坐好。
玲玲的脸上挂着稚嫩的笑容,虽然头部手术留下了疤痕,左眼也暂时无法睁开,但她用小手指轻轻敲打桌板的动作,依然透露出她的聪明与可爱。
这个今年9月份才满三岁的小姑娘,7月确诊噬血细胞综合征,多脏器功能不全,入院治疗一个多月后病情才得到有效控制,转普通病房一天后突发颅内出血,紧急进行开颅手术清除瘀血,后因颅压高又做了一次引流和腹腔分流术。
在ICU治疗期间,父母天天守护在重症监护室外,寸步不离。孩子也凭借她的勇敢和坚强,以及极强的求生欲,闯过了一道又一道难关。11月,终于等到孩子出ICU,来到康复科病房。
探访中我们了解到,这段时间为了玲玲的治疗,家里已经花了近60万的医疗费用。之后的康复治疗可能还要持续几年的时间,经济的负担异常沉重。
每次见到玲玲妈妈,我们都能感受到她逐渐消瘦,还有眼底那份深藏的疲惫。志愿者和玲玲妈妈分享了相关的大病救助政策,同时也在积极为他们链接经济救助资源。
我们希望,玲玲的康复之路顺顺利利,让这个家庭早日重回正常的生活。让我们一起为她加油,期待孩子能在阳光下自由地奔跑,享受无忧无虑的童年。
▲志愿者和玲玲家长交流
用爱心传递爱心,用生命影响生命。
如果您愿意为大病家庭献爱心或者也想成为探访志愿者,请联系心方向儿童张平老师。
爱心联络:13786191889(微信同号)
注:涉及隐私,文中均为化名
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编辑 | 周周 审阅 | 雨哥
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