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探访手记⑤|| 9月探访合辑

文摘 2024-10-19 12:30 湖南

心方向的探访之旅持续进行中，从7月至9月，我们已顺利完成18次探访，为13个大病家庭送去了关怀。

在每次探访中，志愿者们都与患儿家庭面对面深入交流，深切体会到他们所面临的经济、心理和社会压力。我们期望，通过探访能为这些家庭搭建一个传递爱心的平台，链接各方资源，为他们提供即时的情感支持和实实在在的帮助，也为家长们带去心灵的慰藉。

爱心小家探访第五期

小家

时间：2024年9月

地点：湖南省儿童医院

探访志愿者: 陈美、晓兰、张平

小小，男，2岁8个月，确诊急性淋巴细胞白血病，接受常规化疗中

2024年8月初，小小被确诊为急性淋巴细胞白血病，目前正接受常规化疗。

探访时，小小的妈妈向我们讲述了孩子病情的发现过程。今年夏天，小小突然脸色不佳，手脚出现淤青。在亲友的建议下，他们带孩子前往医院进行了系列检查，发现血小板极低，医生怀疑是血液病，于是小小被迅速转入省儿童医院接受治疗。

小小的爷爷和爸爸妈妈身体都有残疾，目前爸爸在福建的电子厂打工，妈妈则在医院全心陪伴孩子治疗。在孩子生病后，他们已为孩子申请了低保。

了解家庭情况后，我们向小小妈妈介绍了爱心小家项目，表示他们有需求随时可以申请入住。同时，我们也告知了在后续治疗过程中，如家庭遇到大的经济困难，我们将为小小链接基金会救助项目。

▲志愿者亲切地和小小聊天

玲玲，3岁，确诊嗜血细胞综合症，目前在ICU治疗

玲玲，3岁，今年7月初被确诊为嗜血细胞综合症。

这个原本幸福的小家庭，因玲玲的病情陷入了困境。夫妻二人原本做点小生意，还有个10岁的儿子，小玲玲出生后，被视为家中的小公主。然而，一次普通的发烧却最终确诊为重疾。

当时，玲玲病情非常严重，一入院就转入了ICU。待病情稍有控制后出ICU仅一天半，又出现脑出血症状，不得不再次进行开颅手术。术后，玲玲又持续出现不明原因的发烧和意识障碍。至今，家里已经花费了高达30多万的治疗费用，医院账户显示治疗总费用已达41万多。

我们在医院重症监护室门外见到了玲玲的父母，从他们熬红的双眼里读出了无尽的心酸。自从孩子确诊以来，他们经历了无数个无眠的夜晚和无尽的痛苦。虽然无法见到孩子，但他们仍寸步不离地守在ICU门外，既期待又害怕听到医生的召唤。

▲志愿者和玲玲爸妈沟通，良言暖人心

星星，11岁，确诊急性淋巴细胞白血病，目前接受常规化疗

星星，11岁，24年元月被确诊为急性淋巴细胞白血病。

星星的父母多年前在深圳开快餐店，勤劳肯干，也积攒了一些积蓄。星星是个非常懂事的女孩，体质好、很少生病，在家中是父母的贴心小助手，还会帮忙照顾弟弟们。她有一个15岁正在读高中的哥哥、一个10岁的弟弟和一对6岁的双胞胎弟弟。

自2019年因家中老人生病全家从深圳返回老家后，投资失败导致积蓄所剩不多。尽管如此，这对年轻的夫妻始终保持着对生活的热爱和向往，坚信只要努力总会有出头之日，为五个孩子创造更好的生活条件。

然而，去年10月开始，星星出现腿疼症状，最初以为是生长痛并未引起足够重视。直到今年元月份期末考试结束后，星星因疼痛无法行走才引起父母的警觉。

经过医院检查确诊为血液病后，他们毅然放下手头的生意陪伴孩子前往省儿童医院接受治疗。面对接连的生意失败和孩子重病打击，星星的父母最终选择坦然接受现实并全心投入到孩子的照顾与治疗中。

然而，最近的一次检查结果却让这个家庭再次陷入巨大的痛苦之中。因为HOX11基因阳性意味着复发风险极高，孩子可能需要接受移植手术。前期已经花费了20万左右的治疗费用，而今面对后续庞大的移植费用，这对父母已近崩溃边缘。

▲志愿者大美耐心开解星星妈妈

星星每日都满怀期待地问妈妈：“哥哥弟弟是不是已经开学了？我好想他们，是不是等我做完这个疗程，就可以回去上学了？”面对女儿简单的询问，妈妈却无法回答，只能勉强挤出一丝笑容，内心却如刀割般疼痛。

她本以为曙光即现，不料又遭此重创，心理与经济的双重重压让她几近绝望，甚至萌生了放弃治疗、带星星出去旅游的念头。

面对星星家面临的现状，首先，志愿者及时安抚了星星妈妈的情绪，劝慰她冷静分析现状，并建议向医院专家深入咨询后续治疗方案；同时，协助联系病友，以获取更多基因治疗方面的相关信息；在经济层面，也将积极为星星寻找并链接基金救助项目，以解燃眉之急。

▲志愿者大美和星星妈妈合影

用爱心传递爱心，用生命影响生命。

如果您愿意给这些大病家庭一些帮助或者也想成为探访志愿者，请联系心方向儿童张平老师。

爱心联络:13786191889(微信同号）

注：涉及隐私，文中均为化名。

END

编辑 | 楚楚 审阅 | 雨哥

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