我叫宋凯,曾经是一名白血病患儿。目前,移植后完全康复20年整,全程无复发。
上月底,因缘际会,我工作出差到北京,期间特意抽空前往医院探望了我当年的主治医生吴彤主任。回顾之前的经历,心情还是特别激动。
▲探望主治医生合影留念
抗白,我是幸运的
我出生于1989年,今年35岁,家在河北邯郸。2002年,我被确诊为M2慢性粒细胞白血病,那时我在上小学五年级。
2002年至2003年,我在家服用羟基脲片维持治疗,期间并未休学。
2004年,我的病情进入了加速期,医生建议我进行骨髓移植。配型之后,采用了半相合骨髓移植,供者是我的亲姐姐(相合率4/6)。
移植手术比较成功,也没有出现太明显的排异反应。移植出院后一直定期复查,各项指标都保持的不错,大约半年后就正常复学了。
每当我跟别人讲起这段经历,无一例外的都是惊喜与诧异,惊诧于白血病康复后的我跟普通人并没有什么区别。我觉得除了几分幸运之外,有一些主观的因素也是十分重要的。
父母坚持不放弃,花季少年获得帮助
康复多年之后,在跟爸妈聊天时,说到在我刚被确诊白血病的初期,爸妈知道治疗肯定需要一笔不菲的费用,这对于普通的工薪阶层家庭来说,是极其沉重的负担。
爸妈除了尽可能地向亲戚和好友借钱之外,我妈还做了一件事特别值得钦佩。她作为一个普通的企业员工,并不认识什么政府领导,但她毫不犹豫地向时任的县委书记写了一封信,请求县领导能关注一下我这个白血病患儿。
意外的是,县委书记十分重视这封来信,并随即组织了全县教育系统,包括所有学校为我捐款,而且在媒体做了报道,隐约记得文章的标题就是“花季少年........”
后来,我妈开玩笑地跟我们说,她上高中偏科不乐意学数学,就喜欢写作,现在学以致用,派上用场了。
所以,第一个主观因素是我们没有被经济等客观因素劝退,敢于想方设法拼出一条生路。
做一个懂事的孩子,完全配合治疗
无论在家服药期间,还是在医院治疗期间,我是十分听话的。药难吃,憋着气也得吃完;骨穿疼,咬着牙也得坚持。
我始终保持着乐观的心态,周围关心我的人自然而然跟着乐观,不得不承认,心态是能影响治疗效果的。
在这里,我想与大家分享一个移植仓内的小插曲。在无菌移植仓内的前几天,需要口服大剂量的药物以杀死旧体免疫细胞。
那时,我身体虚弱到了极点,药还特别特别苦,呕吐的感觉也特别强烈,有一次实在没忍住,就吐了出来。
想到药都是花钱买的,吐了就是浪费钱,我内心充满了自责。
我爸在仓外的玻璃窗前目睹了这一切,完全没有责备我的意思,但我的自责却越发深重。自那以后,再没发生过这样的事情。
所以,第二个主观因素就是我一直在高度配合治疗。
专业而又温暖的医疗团队
很幸运,在我们最需要帮助的时候遇到了我当时的主治医生,她平易近人的性格,和蔼可亲的态度让我爸妈对治愈康复充满信心。
在治疗期间,哪个时间段应该做什么,应该注意什么,吴主任及其团队都给予了我无微不至的关怀与指导。
上月底,还收到了他们精心为我准备的礼物—来自病友小朋友的手绘明信片,这份心意让我倍感温暖。
重生之后的美好生活
移植半年后,我重返校园,初中、高中、大学、研究生,我一路顺利走来,2017年研究生毕业后,通过校园招聘顺利进入中国联通邯郸公司工作。
如今,我已组建了自己的小家庭。上月底去见吴彤主任那天,正好是我女儿四周岁生日,一切都在朝着美好的方向发展。所以,我们每个人都要向前看。
▲幸福的一家三口
在此,我希望所有小伙伴和家长们能够积极的配合治疗,因为医生们仔细研究分析之后制定的治疗方案,一定是当下最适合我们的。
无论遇到什么困难,一定要保持乐观的心态。也希望能将我的这份好运传递下去,祝愿小伙伴们能够早日重返校园,重新感受生活的美好,加油!
注:图片经授权发布。
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