2024年6月，在长沙雏菊之家合作病房的揭牌仪式上，湖南省人民医院儿童血液肿瘤科贺湘玲主任深情讲述了她职业生涯中的两大心愿：一是建立爱心小家，二是安宁疗护病房。
时光荏苒，2022年11月和2024年6月，长沙治愈小家和长沙雏菊之家合作病房（以下简称：长沙雏菊之家）相继落地。
今天，让我们一同走进长沙雏菊之家的世界，感受那份来自生命末期的温暖与力量。
雏菊之家—长沙合作病房
“雏菊之家”长沙合作病房于2024年6月挂牌启用，是由北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金、湖南省人民医院儿童医学中心、东方红街道社区卫生服务中心共同设立。
旨在为湖南省及周边地区的肿瘤末期患儿及其家庭提供专业的儿童安宁疗护服务，让生命倒计时的小天使在最后一段人生路上没有痛苦，帮助经历丧亲之痛的家庭在人文关怀和哀伤抚慰中度过至暗时刻。
这是一个特别的地方，它恰似一束温暖无比的光芒，轻柔而坚定地照亮着生命末期的大病患儿及其家庭艰难前行的道路。
以贴心备至的舒缓服务，为孩子们生命的最后一程注入满满的温情，让这段痛苦与艰辛的旅程也能变得宁静与温柔，充满爱的回忆。
七月下旬，一名DIPG（弥漫性中线胶质瘤）的患儿梓文，在经过舒缓门诊细致入微的评估后，正式入住长沙雏菊之家。
在湖南省人民医院儿童医学中心贺湘玲教授的带领下，邹润英主任、田鑫主任、湛进医生、陶佰红护士长以及东方红社区卫生服务中心的其他医护人员、雏菊之家医务社工刘卫、新阳光医务社工王申媛等与梓文的父母多次沟通与交流，为梓文一家制定舒适化的照护方案。
▲社工刘卫
当社工刘卫第一次踏入病房探访梓文一家时，看到梓文安静地侧卧在床上，行动受限。那一刻，刘卫脑海中迅速浮现出在培训中学到的照护知识，他立刻与团队伙伴进行了沟通与交流。
想到曾在培训中看到老师使用的一款侧卧位辅具，既能保证侧卧舒适又能防止皮肤压伤，对于梓文非常适用。
然而，遗憾的是目前国内市场上尚无成品，只有北京雏菊之家有一套老师的教具，最终大家商量决定，按照尺寸在当地制作。
炎炎夏日，骄阳似火，刘卫却不畏奔波劳累之苦，穿梭于热闹非凡的布市之间，寻觅到最合适的商家。
虽然后来精心准备的辅具没来得及派上用场，但这份努力与用心却彰显了对孩子的深深关爱与呵护。
▲ 医生和社工刘卫（右）看望梓文
梓文的父母面容疲惫，但他们的眼神中却充满了对社工到来的期待。梓文妈妈眉头紧锁，声音微微颤抖着讲述着孩子患病以来的种种艰辛与不易。那些曾经活泼可爱的瞬间，如今却变得如此珍贵而遥远。
刘卫耐心地倾听着，用他那温暖的笑容和温和的语气，给予梓文父母最真诚的回应与安慰。
在交流中，刘卫和梓文的父母意外地发现，彼此竟是来自同一个地方的老乡。这份奇妙的缘分，瞬间拉近了彼此的距离，让交流变得更加顺畅与亲切。
他们一起回忆着梓文的每一个心愿，那些小小的梦想，在病魔的肆虐下显得如此脆弱，却又如此珍贵与美好。
梓文的亲人们也纷纷前来探访，这份浓浓的亲情让人感动不已。梓文的父母期望梓文的不适症状能够得到有效控制，让孩子少受一些痛苦；另一方面也关切后续事宜的安排，他们不知道未来该如何面对。
刘卫耐心地回应着他们的每一个疑问与担忧，详细地沟通了后续一起努力的目标与方案，也分享了其他一些家庭的经验，让他们知道，在这个艰难的时刻，他们并不孤单。
接下来的陪伴中，刘卫发现梓文的父母还对费用支出有一些担忧。于是，在东方红社区卫生服务中心郭主任、湛医生和陶护士长的共同支持下，雏菊之家舒缓病房的所有费用皆在医保可控范围内，让他们放下了经济负担的担忧。
同时刘卫还向梓文父母提供了当地丧葬流程及有关政策等方面的支持，并开展了预期哀伤指引。
再次踏入病房，刘卫发现梓文的状态相较上周有所下滑，心中不免一紧。于是，他立刻与梓文父亲进行沟通，梳理后续事宜流程，引导他发掘身边诸如宗教超度、陵园等方面的资源，并展开深入探讨。
梓文的家人一起共同完成社工带来的航天模型成品，这个小小的模型，不仅承载着梓文的梦想，更将成为梓文一家爱的留念。
梓文离开后，孩子父亲第一时间告知了刘卫这一消息。后续事宜按照原有商定的计划有条不紊地进行着。在后事办理之后，刘卫还跟进回访了梓文父母，并告知如有哀伤辅导的需求，可以随时提供帮助。
带着对梓文的万千不舍，梓文父母决定将梓文的玩具捐赠出来，同时，还将长沙雏菊之家推荐给其他病友，并希望以后来长沙雏菊之家参与志愿服务。这份信任与回馈，让人深受感动。
▲ 刘卫与东方红社区卫生服务中心医护团队复盘梓文个案
回顾这一令人难忘的过程，我们深刻地感受到，每一次服务，都不仅仅是一次简单的行动，更是一次心灵的深深触动与爱的温情传递，它如同一股股温暖的暗流，缓缓流淌在每个人的心田。
针对患儿的离世，长沙雏菊之家还组织了线上线下两场复盘工作会议，及时了解参与本案工作人员的心理动态与感受，做好自我照护方面的准备，制定共同成长计划。
社工与医护团队伙伴共同总结本案的困难与疑惑，积累经验，为未来的服务提供更坚实的保障。
▲ 长沙雏菊之家合作病房
长沙雏菊之家，这个充满爱与希望的地方，将继续以它的温暖，守护着每一个生命末期的孩子与家庭。愿这份爱与温暖，能够继续传递下去，照亮更多生命末期的患儿及其家庭前行的道路。
1.门诊评估
➤ 门诊地点: 湖南省人民医院天心阁院区
➤ 评估医生: 贺湘玲主任
➤ 门诊时间: 周二全天、周四上午
➤ 挂号名称: 儿童血液肿瘤门诊(周二)、儿科专家门诊(周四)
2.联系入住
➤ 服务微信: cscjzj20240628
➤ 联系电话: 16670112660
➤ 舒缓官网: http://shuhuan.isun.org.cn/
➤ 联系地址: 长沙市岳麓区东方红街道卫生服务中心金南路121号(青山路南侧）
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