在今年的一次线下科普活动中,我们有幸结识了14岁的娜娜——一位已经康复六年多的白血病女孩。活动当天,娜娜为在场的医护人员和患儿家长们表演了一首气势恢宏的美声歌曲,惊艳了在场的所有人。
今天的故事,来自娜娜妈妈的自述。
2016年3月,六岁的女儿娜娜确诊为急性B淋巴细胞白血病。我辞去了工作,全心照顾她。如今的娜娜,青春飞扬,明媚大方,和其他同龄人一样在校园里欢笑玩闹,追逐梦想。而我也得以重回职场,开启了新的事业。回想娜娜的治疗经历,“信念”二字贯穿全程。孩子确诊的那天,我至今仍旧记得清清楚楚。病理诊断书上,“白血病”三个字赫然映入眼帘,谁又能不感到茫然与恐惧呢?然而,当主治医生告知我,白血病早已不是绝症,尤其儿童的治愈率很高,特别是6~10岁的孩子,治愈率更高。而娜娜被归为低危组,治愈率甚至可达90%以上时,那些话犹如黑暗中的明灯一样,瞬间照亮了我的内心,让我充满了信心。我立刻整理好情绪,通知家人,并开始安排后续的一切事宜。我们决定全力配合医生的治疗方案。为此,我辞去了银行的工作,全心全意地照顾孩子。孩子爸爸从单位请了长假,爷爷奶奶也不辞辛苦的跟着我们,一起搬到孩子治疗的城市陪伴她,其他的亲人和朋友也在经济和情感上给予了我们极大的支持。医生、家人、朋友,最初就是他们带来了信念和力量,让我能心无旁骛地照护孩子。娜娜的治疗过程总体还算顺利。虽然我也会偶尔因为检查单上的数据焦虑,但因为有信念支撑,我也能快速调整好心态,积极面对。住院期间,除了孩子的主治医生经常开导和鼓励,让我对孩子的治疗充满信心之外,还有公益组织的志愿者们,经常来看望孩子们,并与我们分享了许多成功治愈的案例。印象最深的是有一位志愿者告诉我,他的孩子也曾患同样的病,现在已经康复八年了。这样活生生的事例,对我来说是心灵上最大的慰藉。我想,这种“一定能好”的信念不仅支撑着我,也通过我传递给了孩子。在住院治疗期间,娜娜最喜欢唱歌,我就给她买了手鼓,小话筒和小音响。她就经常打手鼓、唱歌,跳舞,自己玩得开心,也把欢乐带给了周围的其他小伙伴们。治疗结束后,我们全力为女儿创造一个有利于康复的环境。良好的饮食管理、干净的居住环境以及全家人的关心与照顾,都是康复的关键。同时,我们也尽力保持她的心情愉快,因为我始终相信,乐观的心态对恢复健康非常重要。
娜娜性格一向活泼开朗,在医院时就是大家的“开心果”。康复期内,只要她的血象达标,我们就鼓励她和其他小朋友一起玩。她很快便适应了正常的生活节奏。确诊时,她正在上学前班,治疗结束后,顺利复学就读一年级下学期,并很快融入了班级的学习和生活。我们始终坚持让她像普通孩子一样生活,没有给予过多的特殊关注。事实证明,孩子比我们想象中更加坚强。她不仅在学业上追赶上了同龄人,还表现得更独立、更坚强,更乐观向上。娜娜对音乐特别感兴趣,从三年级开始学钢琴和声乐。现在声乐已经过了八级,参加了不少比赛,也取得了一些成绩。我们希望,未来她能凭借这份天赋与努力,在大学里继续深造音乐,追逐自己的梦想。回望孩子从生病到康复的这段经历,其实我们一家人都在成长。作为妈妈,在孩子生病前,我总是忙于工作,几乎没怎么陪伴她,也从未想过会有一天全职照顾她。然而,正是生病期间的陪伴,让我和女儿建立了更加深厚的感情。我们学会了珍惜当下,更加明白彼此的分量和家庭的意义。如今,孩子康复了,我也重新开始了新的事业,希望我的进取能够感染并鼓励她。而她的良好状态,也让我在职场中充满动力。回首这段经历,我想对正在治疗中的家属说几点自己的感悟:首先就是要保持信心。白血病现在的治愈率非常高。相信科学,积极配合治疗,家长的态度直接影响孩子。
只要你相信孩子能好,他们就能好。良好的心态会传递给孩子,孩子心情好就会恢复得更快。再就是要积极沟通,寻求正能量。 公益组织、医生和病友的分享对我们帮助很大。希望更多家长能主动参与进来,分享自己的经历,让更多人看到希望。
最后,对于需要资源支持的家庭,我建议通过自媒体记录和分享孩子的抗白故事,不要卖惨,而是用正能量感染更多人,也让更多人看到我们,帮助我们。我一直告诉自己,人生中总会经历一场“大难”,有的人遇得早,有的人遇得晚。祝福每一个经历过大难的孩子,都能平安健康地度过余生,最终拥有一个灿烂的人生。
文字编辑 | 小雨 版面编辑 | 小爱 审阅 | 雨哥 延伸阅读
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