听TA们说:与疑难“脑瘤”抗争,我们在裂缝中寻找光明

文摘   健康   2025-02-01 19:31   安徽  
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岁序更迭,华章日新。

2024年的时间进度条已经拉到终点,

思绪暂缓,向难忘的一年,挥手告别。

回首2024,INC用实践和行动留下的痕迹,

成就一个个意义非凡的瞬间。


为追求神经外科艺术之极致,

INC自成立以来,

一直致力国内外神外学术与技术交流。


越来越多的青年神经外科医生与我们并肩同行,以卓越的才华和风采,共同书写着成长的篇章。


我们也欣喜地看到,越来越多的神经外科疾病患者重获新生,开启了人生的新旅程。让我们一起来听听TA们的心声吧!




Q:第一次查出来之后,是如何应对的?


刚开始的时候,只以为是一个流感。后面孩子已经变得很严重了,整个半身已经出现瘫痪的状态。120急救,送到儿童医院。脑干出血,医生说,这个过程其实是非常凶险的,因为孩子随时都有可能“走掉,其实当时是没有任何的办法


@12岁女孩贝贝—脑干海绵状血管瘤


👉点击观看贝贝的采访视频:脑干海绵状血管瘤急性出血、意识不清……巴教授紧急手术后恢复如何




“我去了很多医院,也找了很多医生。但都告诉我,做手术的话,要么就是致残,致残率比较高,要么就是嘴歪眼斜的,生活质量不好。


@33岁周老师—中脑背侧胶质瘤


👉点击观看周老师的采访视频:破脑干“禁区”!32岁周老师述谢谢你让我的生命葱葱郁郁、山花烂漫!





跑了很多地方。发现第一个病灶以后,我们走了很多地方,很多医院认为手术风险很大,有些医院根本就没办法做手术,所以一直在等。

@52岁钟女士—桥小脑角脑膜瘤

👉点击观看钟女士的采访视频:脑膜瘤伽马刀治疗无效后还能手术吗?CPA区脑膜瘤经典案例分享


脊索瘤也是比较难治。但是我老公也一直想积极的治疗,他也是想手术。之前几次可能切掉的少一点,所以很快就复发了。


@48岁苏先生—巨大脊索瘤


👉点击观看苏先生的采访视频:看着爱人被脊索瘤一步步夺走生气……只能束手无策吗?怎样才能获得良好预后?




Q:为何会坚定选择INC国际教授示范教学手术?





小孩这么年轻,反反复复的折腾,谁也受不了。我们知道病情的凶险,还容易出第二次、第三次出血,我们出血一次就这么严重。所以动手术这个方向肯定是正确的,明显的改善症状。也和巴教授做过手术的一些患者沟通了,他们说这个在巴教授手里面风险是很小的。


@20岁小峰—脑干血管畸形


👉点击观看小峰的采访视频:“脑干出血没有希望,动不了手术”——看他如何勇敢选择、逆风翻盘!


我们又到了北京,医生看了一下,说这个没法动手术的。只要动是90%以上会瘫痪。别说90%,50%我也不敢让他动,因为孩子才18岁。联系上巴教授之后,他心里觉得我有希望了。后来与巴教授逐渐接触,听到巴教授治疗的方案,也没有什么风险,预后还非常好,他就更放心了。


@18岁少年小林—脑干海绵状血管瘤


👉点击观看小林的采访视频:突发脑出血!18岁少年勇战脑干海绵状血管瘤,将如愿迎战高考



如果这个问题是有把握解决的,还是应该趁早解决,而不是等到产生了不良影响。当然你要做这个建议,要有这个技术来保证,你有了这个技术你就有这个水平。跟教授交流时,他说这是一个常规的手术,而且他可以量化很多东西。我觉得如果风险是可以量化的,那么我们就可以判断如何选择。


@52岁金女士—脑干海绵状血管瘤


👉点击观看金女士的采访视频:全家出动!1次成功手术解决脑干“炸弹”+面肌痉挛2大问题



Q:术后对比起来,感觉怎么样?




现在是好多了,手术之前不怎么好。这两天感觉更有信心了。如果第一次就碰到法国教授,那就是更好的,但是我们当时不知道。法国教授以及你们团队给了我老公第二次生命,我真的太感谢你们了,我们真的太幸运了。

@48岁苏先生—巨大脊索瘤

👉点击观看苏先生的采访视频:聆听这对夫妻讲述抗击脊索瘤之路:永不放弃,总有希望在前方!



手术做完第一件事就是手脚、眼睛、摸一下那个脸,都没事,就觉得真的太神奇了巴教授。现在我觉得很好,四肢完全正常。听力也很好,眼睛、复视什么都没有,走路那些也挺好的。


@37岁佩珊—脑干海绵状血管瘤


👉点击观看佩珊的采访视频:「Be happy !」患者亲诉如何8天内彻底结束脑干手术偏瘫、面瘫噩梦?




您看我这个状态多好,我前天做的手术。我刚才还跟儿子说,到今天终于有了我这个瘤子被摘除了的那种很真实的感觉。我一会儿一定要好好看看巴教授的手,非常有力量的手。太开心了,终于就没有负担了,不焦虑了。我现在下床完全没有问题。


@68岁柯女士—基底节区海绵状血管瘤


👉点击观看柯女士的采访视频:68岁疑难海绵状血管瘤患者自述,中外专家竟然同台为我手术!




真的没想到手术之后,他这个症状全部减轻了,一下子就出来明显的两个人,进去的时候这人很看着很僵硬的,一出来你看很鲜活的那个,就和正常人是一样的。说话声音、语速、语调变得很清晰。面瘫也好了,舌头不麻了,还有走路的平衡感。

@20岁小峰—脑干血管畸形

👉点击观看小峰的采访视频:“脑干出血没有希望,动不了手术”——看他如何勇敢选择、逆风翻盘!



因为他的肿瘤位置也比较复杂,手术难度可能比较大。也正因为如此,我们才看出巴教授国际大师的水平是这样的。很多东西出乎我们的意料:他当时做完手术后很快出 ICU了,我记得就呆了几个小时(不到一天)。我们今天还有更重要的任务,3年了,我们还是一直想再次当面见见教授,所以我们一家人今天都过来了。

@16岁男孩小磊—巨大基底节区DNET

👉点击观看小磊的采访视频:专访 | 胶质瘤DNET少年归来:“再千难万险都必须找巴教授!”




对于病友,您有什么想要分享的?



应该说我不会像别人等到事情严重了或者是逼不得已了再去做一个选择,其实那个时候是没有选择的选择,所以我希望大家能够在有选择的时候,不要太犹豫跟纠结。因为每件事情你没有经历过,你真的不知道未来会发生怎样。如果每个人想能够自己去主宰自己的人生的话,那就是自己去做一个自己最想要的决定,我觉得这是我给的一个建议。


@47岁邓女士—功能区海绵状血管瘤

👉点击观看邓女士的采访视频:开颅术后2小时,还未出手术室,她醒了就开始说英语...




经历过这场手术,这场疾病以后,我重新定义了生命的意义。所以现在的状态可以说比原来还要好。从心态上面来讲的话,就是第一个自己的心态一定要坚定。以及是加上教授的这个手术一定会让我们战胜这个疾病。


@41岁莫女士—功能区胶质瘤


👉点击观看莫女士的采访视频:“现在状态比原来还要好!”功能区胶质瘤术后1年,亲诉心路历程



我就觉得第一个就是充分的去了解这种疾病。第二个就是多咨询,多听听各个医生的看法,因为每个医生对于擅长的领域,以及关于垂体柄保留不保留都有不同的看法。最后,就是一定要考虑清楚, 就是你的追求是或者你的诉求是什么,你只是需要切除肿瘤,还是考虑到后面的生活质量。因为你的选择不一样,对孩子生活的影响可能会完全不一样。

@7岁男孩小迪—颅咽管瘤

👉点击观看小迪的采访视频儿童开颅手术遇上“熊猫血”,手术能顺利实施吗?


只要是确定是海绵状血管瘤而且出血,一定要能早做就早做,一定不要拖。你等于我这一年就遭这些罪,那种麻的感觉太难过了。晚上的那种焦虑,而且每天你都会担心它会爆。之前连咳嗽都不敢咳,甚至说上厕所你都不敢使劲,所以说能早解决就是早解决。说有这个机会真的不能错过。

@68岁柯女士—基底节区海绵状血管瘤

👉点击观看柯女士的采访视频:68岁疑难海绵状血管瘤患者自述,中外专家竟然同台为我手术!


展望2025,INC将秉持初心,
以蛇舞虺虺之姿,锚定航标,
继续破浪前行,谱写新的华章。


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