脑干海绵状血管瘤再次出血可以预测吗？
700公里转运
鹏鹏术后恢复怎么样？
“德不近佛者不可为医，才不近仙者亦不可为医”
鹏鹏每一天都在变好，这是“新生”的曙光。在病房里，看着孩子吃着自己最爱的零食，可以正常交流，鹏鹏父母十分欣慰。曾以为孩子要一辈子受病痛折磨，眼下他很快能自由地跑跑跳跳了，一家人的生活也重新有了盼头……
什么样的病情
需要从北京紧急转运到苏州？
18岁少年在学校晕了7天，竟查出脑干海绵状血管瘤。
2024年7月10号，鹏鹏出现头晕、右侧耳鸣、右面部麻木和舌麻木等。头颅MRI检查却发现脑干及右侧桥臂区异常信号，海绵状血管瘤可能，在医生的建议下保守观察。
脑干海绵状血管瘤，
真的可以一直等吗？
脑干海绵状血管瘤出血，对一位年轻且充满潜力的学生来说，无疑是一场突如其来的厄运。出血不仅导致了视物模糊、视力受到严重影响，还让他的面部出现了麻烦，行走也变得无力。这些身体上的变化，如同沉重的枷锁，束缚着他原本活力四射的青春。
害怕出血会进一步加重，这种未知的恐惧像一团阴云，始终笼罩在他的心头。他担心自己会不会因此瘫痪，永远失去站立和行走的能力；他害怕自己会陷入昏迷，意识模糊，无法再感知这个世界的美好；他更忧虑长期致残的可能性，那将意味着他的未来将被彻底改写，梦想和抱负都将化为泡影。
在这种胆战心惊的生活中，他深感无法继续安心学习和生活。幸运的是，他的家人给予了他坚定的支持，鼓励他积极治疗，寻找更好的医疗方案。经过一番努力，他们找到了巴教授，这位在手术领域有着卓越成就和丰富经验的大咖。巴教授对手术充满了把握，给了他和家人莫大的信心。
最终，在巴教授的精湛医术下，手术取得了成功。这位年轻的学生终于摆脱了病魔的束缚，重新找回了生活的希望和勇气。
手术还是保守？
这是脑干海绵状血管瘤病友们讨论最多的话题
位置不好，还是保守好，手术风险太大了。不到万不得已，不手术。
出血一次，保守治疗，听天由命了。
你现在选择保守，等你危及生命不得不开颅切除的时候，你就不怕后遗症了。
我们做了手术，因为我们考虑是出血量很大，不是每次都能幸运地被救回来，如果瘫了怎么办？宁愿积极干预，也不想坐等结果，毕竟还年轻，保守的话压力也大。
我希望我的下半辈子，是能过得有生活质量的，我不管是事业还是生活，我是希望能够多姿多彩，我不希望永远提心吊胆，我也不希望我躺在病床上，这不是我想要的。
孩子他还意识不到手术的重要性，因为他生了病以后他只想到怎么去恢复。但是我们家长知道病情的凶险，容易出血，还容易出第二次、第三次……所以动手术肯定是正确的。
这脑干海绵状血管瘤的出血，就像老天爷掷骰子，谁也不知道什么时候会轮到自己。所以，能手术就早点手术，别等到后悔莫及的那一天，那时候可就晚了！
竭力给疑难神经外科疾病患者
一个无限的可能
在常人看来，普通的开颅手术已经复杂危险，而在人体的生命中枢——脑干上“动刀”更是难上加难。脑干可进一步分为中脑、桥脑和延髓三个部分，控制着人的呼吸、心跳、意识等核心的生命体征。若病变侵犯脑干，则性命危在旦夕，万一发生脑干出血，可谓是“九死一生”。
迄今为止，颅底脑干手术仍然是神经外科界公认具有挑战性的领域之一，其复杂程度一般人难以想象：很多脑干区域肿瘤供血丰富，与脑组织和血管黏连紧密，将脑干“挤”得移位，将颅神经压得薄如纸片。想要把包绕肿瘤的神经和血管分离开，切除病变的同时不损伤脑干分毫，无异于火中取栗。不仅要求手术医生有丰富的经验、娴熟的技术，还要有难能可贵的耐心、坚韧不拔的决心。近年来，随着神经外科医生对于脑干解剖、功能认识的不断提高，已经能够通过脑干安全区或者病变突破脑干区进行手术治疗，勇敢闯入这一曾经的“生命禁区”。
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