我要好好活着,我想上大学!15岁少年脑瘤开颅术后的“飞驰人生”

文摘   2025-01-22 19:30   上海  
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沿着绵延的公路,骑着自行车,他一路飞驰而上。耳边是呼啸而过的风,那是青春的声音。开颅术后2个月,15岁少年感受到一种畅快的自在,仿佛看到了曾经那个稚嫩的他,在历经困境之后正一步步成长。



少年向何处飞驰?

这是小凯,15岁原本正是肆意享受青春追求梦想的年纪。可造化弄人,原本阳光向上,正在校园学习的少年,却突然在情绪激动是发生声音嘶哑的情况,而后出现头痛、听力下降。经过一系列检查后,发现颈静脉孔区神经鞘瘤颈静脉孔位于颅腔的底部,是一个位置深在且范围狭小的孔道。此处,结构复杂,出入皆为重要神经、血管,这片区域,便称为颈静脉孔区其解剖结构异常复杂,与后组颅神经、脑干、颈内动静脉等关系密切,手术难度大,风险高,对手术医生的显微外科手术技术、体力、心理、意志都有较高要求。



憧憬中的学生生涯被这个噩耗暂时中断,小凯走上了与病魔抗争之路。小凯从发现病情开始便全程参与对病情的讨论,主动寻求更好的机会。小凯一家查询到了INC巴特朗菲教授,面对可控的风险和不可估测的未来,他们选择请巴教授为他手术。以无畏的心态对抗病魔,小凯的勇气给予了他战胜肿瘤的决心。



术后2个月时,他发来自己最新的视频,向巴教授问好:“巴教授好!今天正好是做完手术第60天了,目前我恢复的状态感觉很好!”也正是这台成功的手术,才有了开头那个疾驰的少年。


术后6个月随访,巴教授评估——影像显示肿瘤切除效果非常好,手术区域内所有重要结构(如脑干、血管、颅底骨等)均保持完整。很高兴得知男孩的声音恢复良好。建议未来定期进行MRI随访,初期每年检查两次,之后可减少为每年一次。




声音嘶哑、听力下降……

15岁男孩无畏迎战颈静脉孔区肿瘤!



嗓子怎么突然哑了,是不是声带出了问题?

听力下降、耳鸣,是不是要去耳鼻喉科检查一下?”

……


这些看似不太严重的症状,可能隐藏着巨大的问题。


2024年3月,小凯却突然因为情绪激动时发生声音嘶哑的情况,而后出现头痛、扁桃体发炎、听力下降、耳朵痛等情况。在当地医院就诊后,医生根据症状开药,服用后症状有所好转,然而随后症状又反复。



随后父母又带着小凯来到五官科医院就医,喉镜检查并无异常。然而服药后小凯的症状依然无好转


辗转来到另一家医院后,医生建议做一个头部核磁MRI,这时候才揪出了导致小凯一系列症状的“真凶”——原来是在CPA区和颈静脉孔区位置长了一个不小的肿瘤


但是这并没有打倒小凯,虽然年纪尚小,但是从发现病情开始。小凯表现出了超过同龄人的勇气,他和父母积极讨论,全程参与了对于自己治疗的未来走向

他们一直主动搜寻更好的机会,相信自己和家人会找到能够成功手术的主治医生,解决这个阻碍梦想的障碍。

2024年5月,小凯一家查询到了INC巴特朗菲教授为他们带来了新的希望。巴特朗菲教授对于此类疑难位置脑肿瘤,有着丰富的手术经验。能够为小凯解决这个难缠的颈静脉孔区肿瘤。在此之前巴教授在中国也做过类似的成功手术案例。

巴教授远程邮件回复



“从核磁共振成像的表现来看,有可能是颈静脉孔神经瘤。一味等待可能会给肿瘤进一步生长的机会,对孩子没有什么帮助。因此,哪怕手术没有紧迫性,暂时等待也不是一个好的选择”

巴教授邮件回复截取


面对可控的风险和不可估测的未来,小凯一家选择请巴教授为他手术。

▼手术前巴教授为小凯进行术前谈话

2024年6月6日,巴教授中国行示范手术期间,小凯的手术在巴教授主刀下顺利完成。肿瘤得到全切,无残留用于填补术后骨缺损的脂肪组织位置正确,并在MRI上清晰可见,MRI还清楚地显示了脑干和小脑的完全减压


▼手术结束后巴教授为等候在手术室外的小凯父母带来好消息


▼术后第2天巴教授来到病房查看小凯的术后情况


颈静脉孔区肿瘤手术

为什么这么难?


颈静脉孔区位于颅内的深部且暴露困难,其内包括颈静脉球、舌咽神经、迷走神经及副神经,并且紧邻颈动脉管入口和颈内动脉。颞骨内走行的面神经位于颈静脉孔外侧,对于从外侧进入该区域的入路造成了阻碍。处理颈静脉孔区或其周围生长的肿瘤面临很多问题,首先是准确诊断,其次是如何制定合理的手术入路。

颈静脉孔肿瘤的手术入路选择会因病变类型、大小和结构的不同而有很大差异。此外,经验和对该区域解剖结构的广泛了解对于获得最佳临床结果至关重要。手术目标是最大限度地安全切除,避免神经血管损伤,并最大程度地保留功能正常的脑神经

红色虚线框内为颈静脉孔区

颈静脉孔区肿瘤,包括颈静脉球瘤、神经鞘瘤、脑膜瘤、脊索瘤、软骨肉瘤和转移性肿瘤。颈静脉孔的肿瘤可以局限于颈静脉孔,或者通过咽鼓管延伸到鼻咽,通过鼓室被盖或岩颈动脉管延伸到中窝,通过颈静脉孔、舌下管或内听道的颅内开口延伸到后颅窝,或者通过颈静脉孔的颅外开口延伸到颈部。肿瘤的侵袭和破坏模式决定了手术入路的选择。

颈静脉孔区解剖结构
为了完全切除从颈静脉孔生长或延伸到颈静脉孔中的病变,可能需要暴露这些区域中的一个或多个结构它位于枕骨和颞骨的过渡区——这意味着除了横贯孔的结构外,颈动脉、内耳道、迷路、面神经、舌下神经和脑干也可能在手术过程中受损或暴露。
颈静脉孔是枕骨外侧部和颞骨岩部之间成对骨孔之一。该孔通常被从颞骨岩部发出并通过纤维桥(26%为骨质桥)连于骨颈静脉突的骨,分成两部分。右侧颈静脉孔通常大于左侧。颈动脉嵴将颈静脉孔与邻近的颈动脉管分离。颈静脉孔内容物包括:舌咽神经、迷走神经、副神经、岩窦、乙状窦、咽升动脉和枕动脉的一些脑膜分支。

邻近结构

几个重要的解剖结构横穿颈静脉孔附近的颅底——舌下神经从枕髁上方的舌下神经管通过。颈内动脉及交感神经丛进入颈动脉管,此外还有面神经。这些空间关系的详细知识在颈静脉孔神经外科手术入路中至关重要。

▼十二对颅神经

颈静脉孔部病变时可出现舌咽、迷走、副神经麻痹征候。舌咽、迷走神经麻痹可产生同侧软腭、咽部感觉障碍,舌后1/3味觉缺失;声带和软腭麻痹,出现声音嘶哑,病侧咽反射消失。副神经麻痹出现病侧胸锁乳突肌和斜方肌麻痹和萎缩,表现为不能向对侧转颈,不能耸肩有时可出现耳鸣、耳聋和面神经麻痹。

这些曾经被认为是最难切除的颅底肿瘤之一,现在以合理的发病率和死亡率得到控制。治疗的目的是尽可能切除以获得良性病变的治愈,同时保留脑神经和血管。然而,尽管颅底外科和介入神经放射学有了很大的发展,但由于肿瘤的位置,涉及重要的解剖结构和颅底骨的浸润,这个目标仍然是一个挑战。对颈静脉孔区和相关区域(颞骨、后颅窝和高颈区)解剖的精确知识是接近这些病变所必需的。

因此,“找到一个好的这样的医生去做这样的一个手术,可能你未来就是会少走很多冤枉路。在整个我自己走过的路来说,其实第一刀很关键,第一刀的品质决定了你整个后面的这样的一个是什么治疗的进度,包括好的这样的一个结果。”——这也是一位INC国际教授疑难患者的真实分享。确实,第一刀很重要……



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