脑瘤小勇士:“希望2025我能多一些健康”——新年 新生 新希望

文摘   健康   2025-01-27 19:30   上海  
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他的手术刀划破划破病魔的阴霾,缝合起希望的曙光。每次成功都是对患者最暖心的慰藉,每次示范都坚定未来交流合作的承诺。巴特朗菲教授,这位来自德国的神经外科专家,被孩子们亲切地称为“巴爷爷”,他凭借一双“神奇之手”,为众多中国脑瘤患儿带来了新生,留下了无数感人至深的故事。巴教授以精湛的技术,联合中国神经外科团队成功实施多例疑难手术。不断突破,并最终让患者,转危为安,重获新生。正因为一个一个成功救治的案例,才使得巴教授成为病人信赖、同仁尊敬的国际脑干颅底手术大咖。


2025年伊始,当多名患有疑难神经外科疾病的患者,因病变位置复杂、手术切除难度极大、面临瘫痪或神经损伤的高风险而求医无门,或被告知手术无把握、建议保守治疗时,他们得知了巴教授的名字,便满怀期盼地等待着他的下一次中国行。2月底,巴教授春季中国行将再次开启,为他们带来新生。



每个孩子都是这个世界最可爱的天使和最美好的希望。


“世界上最勇敢的小朋友,你好呀!新年快乐!能够认识你这么自信又乐观的小朋友,我们感到很开心。

面对这个“大怪兽”,深爱着你的爸爸妈妈害怕、崩溃,甚至绝望……
手术风险大 治疗周期长 手术费用大。
但他们说'只要有希望,就给孩子治,哪怕是砸锅卖铁'。
就这样,你开始了打怪兽之旅。
全麻开颅手术,甚至术后还需要辅助化疗、质子治疗,
很难想象这对于年幼的你意味着什么。
但是黎明前的黑暗够长、光明才够耀眼。
你是一个遭遇困境,但勇敢坚强,最终战胜疾病的孩子。
真的要给你点点赞,
我们也希望你和家人一起度过开心、美好、平安的日子。
愿你健康成长,愿你的笑容永远灿烂如初!”


2024年尾声渐近,时间即将掀开新的一页,指向无限的可能,这属于每一位勇毅前行、永不放弃的小勇士。可爱的你准备许下怎样的新年愿望呢?

“我的愿望是爸爸妈妈身体健康”
“我的愿望是成为一个艺术家”
“我的愿望是养一只小狗”
……
而他们最想要的,还是健康和长大。


01
3岁男孩-脑干巨大胶质瘤
天坛成功手术


2024年,一位患有脑干胶质瘤的患儿父母几经辗转找到巴教授。一双儿女,原本幸福美满的生活,却因一次小小的摔倒打破平静。“疑似脑干胶质瘤,别让孩子受罪了,开开心心陪他度过最后几个月。”字字如刀,“直刺”父母内心深处。而巴特朗菲教授来华的一条信息,成为他们的救命稻草。


浩浩的故事👉“谢谢巴爷爷给我治疗”——母子连心战胜脑干胶质瘤,全家人的开心果又回来啦!

▼浩浩术前影像

“生命禁区”脑干结构复杂,手术风险极大,中脑位置更甚,肿瘤巨大,术中一旦损伤重要结构,很有可能出现偏瘫。浩浩年仅3岁,体重只有16kg,对手术和出血的耐受力极差,一旦术中大出血将是灾难性的,手术难度和风险可想而知。然而,才过去短短时间,术中竟发现浩浩的肿瘤又长大了。巴教授主刀,天坛医院神经外科专家默契配合,手术过程非常顺利,出血控制良好。术后平稳转入ICU,浩浩无新发神经功能障碍,肢体活动良好。术后,一句“妈妈”,让这位母亲心疼不已的同时,庆幸他们成功了!




02
7岁男孩颅咽管瘤
全切、垂体柄保留


2024年2月8日,摔倒偶然发现颅咽管瘤,虽然小迪此前并没有发现任何相关症状,但母亲林女士回想孩子一直以来生长略显迟缓,虽然在正常范围内,但实际身高还是比同龄人略矮一点点。而且,小迪年前就表示眼睛酸,要一直揉眼睛,当时母亲以为作业多、灯光不好等因素导致的,也并没有太在意。 林女士也说道:现在想想,我觉得可能跟这个有点关系的,可能肿瘤压迫到了。


小迪的故事👉儿童开颅手术遇上“熊猫血”,手术能顺利实施吗?

2024年3月28日,小迪得到巴教授成功示范手术。“他没住ICU,当天就出来了。巴教授出来的时候说:Perfect!我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说,垂体柄保留的很好,我就觉得就很放心。”术后,母亲也欣喜地分享了这个好消息。



▼术后3个月,“这是送给你的礼物!”看着天真稚气的孩子,巴教授十分意外和感动——“很美丽……这是非常好的礼物!”巴教授用中文感谢着小迪。




03
12岁女孩 脑干海绵状血管瘤
幸运女孩开出生命之花



孩子随时都有可能‘走掉’,其实当时是没有任何的办法。巴教授正好在苏州地区,了解巴教授在这方面的水平是非常非常的高,所以我们把孩子送到苏州儿童医院,决定要请巴教授示范手术。手术后,第2天就出ICU了。当时看到孩子第一眼,心里面就是非常非常的开心,因为她那时候已经可以说话了。医院里也没住多久我们就也就出院了。


巴教授的方案就是要尽快去动这个手术。那么实际也证实了,他的方案是对的,你看我们小朋友今天这个各方面恢复的特别特别的好,所以特别感谢巴教授。我看了很多的资料里面都会说,多多少少都会有些后遗症,但是你看我们确实是,是超出我们预期的。”


贝贝的故事👉脑干海绵状血管瘤急性出血、意识不清……巴教授紧急手术后恢复如何

正在上小学的贝贝,脑干海绵状血管瘤急性出血、迅速恶化,半身瘫痪,通过120急救送进ICU,如此危机的情况下,还有办法吗?这是INC巴教授中国行期间进行的一例示范教学手术,经过紧急抢救,不但病灶全切,保住了贝贝的生命,而且她的意识恢复清醒,四肢活动自如。



▼术后2个月再次见到她时,贝贝乌黑的头发扎着马尾、肉嘟嘟的脸蛋十分可爱,声音洪亮,充满个性。她已经回归正常学习和生活,还写字给巴教授看。





04
10岁男孩 丘脑胶质瘤
开颅术后当天竟未进ICU

年仅10岁的左侧丘脑占位性病变患儿,肿瘤呈弥漫性生长迹象,侵入脑实质。开颅手术之路绝非坦途,任何细微的操作失误,都可能引发严重的后果:轻则导致佑佑面临偏瘫的挑战,重则可能让他陷入“植物人”的沉睡之中,这是所有人都不愿面对的残酷现实。在这样的抉择面前,每一步都需慎之又慎。幸运的是,关键时刻,佑佑等来了“巴爷爷”,这是巴教授一次次奔赴守护生命的战场。


佑佑的故事👉10岁男孩开颅术后竟无需进ICU——这个位置0.1毫米失误都不可以!


北京时间2024年10月29日,江苏省科技厅省级外国专家工作室首席专家(2023年始)巴特朗菲教授主刀,携苏州大学附属儿童医院神经外科团队,中外专家联动,守护佑佑的未来,示范手术十分顺利。术后当天,佑佑苏醒后直接从手术室转入普通病房。“宝贝,勇敢勇敢!”父母也一直鼓舞着佑佑。当天查房时,佑佑可以握拳、抬脚。他术前非常爱惜的头发,只进行了少量剔除。




05
7岁男孩 基底节区胶质瘤
开颅术后无需进ICU

小杰,一个活泼可爱的孩子,年仅7岁的他竟发现左侧基底节区有一个大小约30*26mm的病灶,压迫内囊和丘脑。活检结果显示不排除低级别胶质瘤或瘤外改变可能。“过六关”,“斩一将”,当然还得“保功能”,这台手术挑战巨大!过哪“六关”?肿瘤定位关、低龄儿童麻醉关、手术体位关、开颅取瘤关、术中出血关、术中监测关。斩哪“一将”?接着,主刀将运用精湛的手术技术从位于基底节区中央,且与重要的运动神经纤维相连的肿瘤顺利取出,还要保护运动神经纤维、脑组织以及血管,确保原有神经功能毫发无损。


小杰的故事👉基底节区胶质瘤和它的“要命”邻居,7岁开颅术后竟无需进ICU


由于手术的高难性,从摆体位→手术切口设计→开颅→肿瘤切除,巴教授全程参与。最终示范手术成功,术后小杰苏醒后直接从手术室转入普通病房,无需进ICU


大手拉小手,术后,巴爷爷和小杰一起做起了康复“小游戏”。



06
11岁女孩 脑干海绵状血管瘤
回归校园,成绩优异

“生病前,她是个品学兼优的好孩子,第一次手术后,两个月没有去上课,通过自学以及短期的回校学习,考试仍然是名列前茅。这次9月份开学第二天,就被老师表扬作业是全班写得很棒,我为她感到骄傲。希望孩子这次战胜疾病,健健康康迎接新生活。”开学季,一位中脑导水管区海绵状血管瘤患者母亲在孩子开学第一天重返校园时高兴地说到。

湘湘的故事👉脑干海绵状血管瘤手术成功,11岁女孩喜迎新学期

中脑被盖占位并梗阻性脑积水(中脑导水管梗阻),为了缓解湘湘的脑积水,国内医院进行了第三脑室造瘘手术。手术并不顺利,颅内感染,持续发烧,每日做腰穿检查脑脊液……深入了解教授案例,他们决定寻求巴教授示范手术。北京时间2024年8月5日,湘湘的手术在苏州大学附属儿童医院顺利开展。术后核磁显示,病灶全部切除。



07
6岁男孩 脑干胶质瘤
术后帮爸爸妈妈包水饺啦!

曾经那个不爱吃饭,瘦瘦小小、甚至有一些营养不良的男孩也在努力长大,变得爱吃饭,从不到25斤,长到38斤。回归校园,可以和小伙伴们一起快乐上学的他,精气神也更好了。看到灿灿努力奔跑、陪着爸爸妈妈一起包水饺的情景……这就是幸福的意义。



灿灿的故事👉6岁男孩脑干胶质瘤, 巴教授成功手术后都可以包水饺啦!


中秋,本该是一家团圆、其乐融融的日子,可2022年的中秋, 6岁的灿灿和家人共同度过了人生中的重大难关。“脑干延髓,位置太深,手术风险太大。”但是,孩子越来越瘦,甚至有些营养不良,还能等吗?该怎么办?一家人经历了什么才迎来现在的胜利。


回忆起治疗经过,灿灿的爸爸妈妈坚定地表示一定要坚持治疗。只要有一线希望,绝不放弃!


"感谢所有人,感谢孩子确诊后有幸遇到的INC。我一直相信INC,相信巴教授,非常感谢巴教授,神奇的人。遇见你们我们孩子是幸运的。"

——6岁脑干延髓胶质瘤患儿灿灿爸爸


08
9岁男孩 视神经胶质瘤
近全切,保视力


“感恩遇见巴特朗菲教授,往后余生平安幸福健康快乐宝贝!”悦悦父母在朋友圈写道。9岁视神经胶质瘤患儿悦悦(化名),国内第一次手术摆脱脑瘤未果,面临失明风险。确诊后的3个月内,江西、北京、上海,三地辗转,悦悦跟着爸爸妈妈四处求医。INC巴特朗菲教授来华的这一机遇为悦悦一家带来了新的希望和选择。肿瘤近全切(95%以上),视力得以保留,悦悦也回归校园。
悦悦的故事👉视神经胶质瘤患儿成功示范手术,术后半年恢复怎么样了?

术后5个月,我们在为悦悦进行了日常随访,视频中的悦悦长高了,也更加强壮了。为了让巴爷爷看到孩子最好的状态,悦悦还双手托腮比出花朵,机灵可爱。“视频中这名男孩的临床状况非常好,”巴教授的邮件回复也让一家人十分开心。




手术期间的悦悦也是非常勇敢坚强,陪同巴教授一起查房的王杭州教授也为悦悦竖起大拇指:“你今天非常特别勇敢!巴教授为你做了一个‘小手术’,把你爸爸妈妈担心的事情都解决了!”


09
6岁男孩 脑干胶质瘤
成功手术,重返校园

2022年INC德国巴特朗菲教授中国疑难示范手术期间,也有一位毛细胞星形细胞瘤的小患者天天,因为肿瘤位置在脑干-延髓部位,手术难度极大,虽然曾在国内进行过一次开颅手术,但是手术只切除了一小部分肿瘤。然而幸运的是,天天经过巴教授手术后,肿瘤达到近全切的结果,术后第三天查房交流清晰、肢体抓握能力正常、术后食欲正常,术后两个多月,孩子正常回归学校。

▼天天术前术后影像对比

天天的故事👉6岁男孩脑子里长了肿瘤,鲜为人知的“怪兽”该如何战胜?

术后第三天查房交流清晰、肢体抓握能力正常、术后呼吸吞咽正常,食欲正常,可正常吃饭进食。术后两个多月,孩子正常回归学校。

10
6岁女孩 脑干、脊髓胶质瘤
我们努力地过活

第一次见到琦琦时,脑干、脊髓胶质瘤已经让这个原本活蹦乱跳的4岁女孩只能坐在轮椅里,无法自行行走。父母问遍国内知名医院,专家都表示手术难度极大,危险系数极高。所谓“天无绝人之路”,INC德国巴特朗菲教授于长三角地区开展手术示范,这一机遇也为小琦琦带来了生的希望。
琦琦的故事👉6岁胶质瘤女孩“劫后重生”:一家人的“开心果”回来了!

2019年巴特朗菲教授在苏州大学附属儿童医院为琦琦顺利做了手术,切除了95%以上的肿瘤,核磁共振显示基本找不到明显病变残留。



术后1周,琦琦已经可以下地自行行走,无手术并发症出现。术后3周就出院了。

谨以此文 献给坚强勇敢 永不放弃的患儿家庭
INC国际神经外科医生集团


脑瘤虽然罕见,每一个与肿瘤抗争的孩子,他们的勇气却不罕见。无论是挺过外科手术,还是化疗、放疗,亦或是结疗后面对生活,孩子们的顽强意志每每都令我们感动,愿这些孩子们的故事为还在治疗的家庭带去希望,为那些还为救治孩子四处奔走寻医的父母们带来勇气,只要不放弃,总是还能找到更好的治疗选择。



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