因为忙
所以
很久没有写移植相关内容了,
其实,还因为……
今天,还是想写点什么,因为,多瘤病毒(BK,JC)感染,几乎成了目前国内肾移植术后病人感染量最大的一种感染,在这样情况下,病友们存在众多担忧和疑惑,大家试图通过各种途径了解真实的情况,但是,听到的关于尿BK,JC相关的说法,越来越离谱了,特别是最近,看到病友和家属转发过来的某某啥的在直播时告诉病人“尿JC不用管,不影响肾,尿JC7次方以下当阴去看……”,真是被这说法惊到了,更让人震惊的是直播间五六百人都认为对,所以,想跟大家一起学习交流一下肾移植术后尿BK,JC相关的问题。
关于BK,JC,简单白话的说,它们是“病人“自身”就有的,潜伏于肾脏,当肾移植病人排斥药方案免疫抑制过度,导致免疫低时,容易诱发感染,感染过程先是尿,严重会入血,出现肾损伤、肾功丢失等问题(这里我们先不提某专家说的尿JC伤不伤肾,还是伤脑的事)。
关于“尿BK,JC,没事、不用管、不用处理……”的这个说法,在国内几乎是“统一”的,特别是还会有模有样的划分出来一个所谓的“多少次方定量不用管”、什么“稳定不用管”等等说法,相信,大家也都经历过、听过、看过……
那么,这些说法对吗?下面,我们就简单去一一做个分析,希望大家能带上成年人应该有的脑子和对问题该有的分析判断能力,以及已有的知识,一起去思考看看到底是怎么样的。
移植病人术后复查时,查到尿BK,JC的时候,其实,你可能处在这样一种状态,即,排斥药方案调的不好,对你这个病人个体来说,排斥药方案免疫抑制过度了,所以,导致你免疫很低,诱发了BK JC感染。
我们先思考第一个问题,这个时候,对病人个体来说,排斥药方案对你来说,是不是已经免疫抑制过度了?如果,你的答案是肯定的,那么,排斥药方案对你这个病人个体,都已经不合适了,难道这不是问题吗?难道排斥药方案调这样不是问题?在这个时候,能单纯看个尿BK,JC对移植肾没有影响,就认为“没事、不用管、不用处理……”?
所以,从排斥药方案是不是适合病人个体的角度来说,单纯看着尿BK,JC表面对移植肾没有影响,就说“尿BK,JC没事、不用管、不用处理……”,这是错的。
所以,说出这样的话,就是不懂!
查出尿BK,JC时,不能单纯看它们表面是否对移植肾有影响,因为,对于我们移植病人,我们更应该去看这个感染出现背后的免疫问题,因为,我们肾移植病人担心的排斥、抗体、感染等,都是免疫问题,所以,当尿BK,JC出现后,我们更应该关注其背后的免疫问题。
在尿BK,JC出现时,病友们存在的第一种状态,表现出来的是排斥药方案免疫抑制过度,免疫低,那么,当你免疫低时,虽然尿BK,JC不影响移植肾,但是,免疫低,如果你不去做及时调整,持续免疫低的状态下,除了已有的尿BK,JC会不断的涨以外,还会因为排斥药方案免疫抑制过度没有得到及时纠正,长期免疫低,随时容易诱发移植病人担心的其它感染,比如巨细胞病毒感染、卡肺感染等等免疫低容易诱发的感染。
所以,从免疫逻辑这个角度来看,说“尿BK,JC没事、不用管、不用处理……”,也是错的。
所以,说出这样的话,就是不懂!
在BK,JC第一种状态中,病人的排斥药方案是免疫抑制过度的,大家都爱说什么指南,那么,指南中有提到,在排斥药方案免疫抑制过度时,病人除了免疫低容易诱发各种感染,还容易出现药物毒性肾损伤,对吗?
那么,在这个状态下,从药物毒性肾损伤这个角度来说,你还看个尿BK,JC表面是不是对移植肾有影响,就说“没事、不用管、不用处理……”,你觉得对吗?
所以,说出这样的话,就是不懂!
1.当病人查出尿BK,JC时,病人处在第一种状态,即,排斥药方案对病人个体免疫抑制过度时,病人,其实存在以上3个方面上问题和危险,不管,从那个角度出发,都应该及时对病人进行药物方案和存在的问题,进行及时调整和管理。
2.在第一种状态,免疫抑制过度,免疫低时,发现病毒,就应该及时处理,处理越及时对病人个体受益越大,特别是定量越低时处理,越好,因为,定量越低代表着病毒载量越低,病毒复制刚开始,需要抑制它活跃复制的免疫水平相对高定量病毒来说就越低,而且,处理时间就越短,病人面对的调整时的风险就越低。
定量,如果越高,你想要抑制住病毒活跃复制和复制,需要的免疫水平就越高,处理周期就越长,对病人来说风险就越高,所以,有的所谓的专家说“7次还是多少次方以下,没事、不用管、不用处理……”的这个医嘱,离大谱……,整个思维逻辑都有问题。
移植病人存在尿BK,JC的时候,有病友会发现,自己的BK,JC处在某个定量水平上,不涨不降,或者,在某个定量水平有上下波动,但整体在某个定量水平上基本保持“稳定”,上面这样的状态,形成了传说中的“稳定”,目前,国内数不清的病人处在这个状态,被告知“稳定”,没事,不用管,不用处理……,甚至告诉病人“你无法转阴,得共存了”,而且,真有所谓的“尿BK,JC共存群”的存在……
其实,当你处在这样一种状态时,你有没有思考过“为什么一个因为免疫低,才容易被诱发感染的病毒,却在这个定量上出现了不涨不降的所谓稳定状态?”,我相信99%的病人和家属,从来没有想过这个问题,所以,才能那么“盲目”的真的认为“尿BK,JC稳定,就没事、就不用管、就不用处理……”。
如果,你真的学习,真的有一定的知识,就会发现,你因为免疫低才诱发感染的BK,JC,之所以能在某个定量水平上,出现不涨不降的“稳定”,其实是因为,它背后的免疫已经改善提高到了“能够抑制住病毒活跃复制”水平,但是,免疫并没有达到“抑制住病毒不复制”水平,在这个状态下,病毒只是复制速度减缓、复制量降低,但并不是不复制,所以,才出现了它停留在这个定量水平,出现了所谓的不涨不降“稳定”。
你在这个状态,还像个小可爱去看什么尿BK,JC不影响移植肾,就认为“没事、不用管、不用处理……”,还一副无吊所谓的样子,张嘴闭嘴谁谁谁说“没事、不用管、不用处理……”,还在那美,那么,你可真够的上正经“小可爱”的了。
因为,在这样的免疫相对高,高到能抑制病毒“活跃复制”水平的状态下,你其实,就相当于排斥药方案已经免疫抑制不足了,免疫已经相对长期相对高了,这个状态持续,你会随时出现抗体、排斥。
所以,我们在病友里看到很多很多人出现了抗体、排斥,而且,最可悲的是,当这些病友出问题后,还会问“有BK,JC感染,不是免疫低吗?我怎么出现抗体、排斥了……”。当我们,给病友讲完上面的内容时,他们一个个都傻了,因为,他们从来不知道自己的尿BK,JC之所以停留在某个水平上不涨不降的“稳定”的表象背后,是这样的一个免疫相对高的逻辑。
所以,从免疫逻辑来看,当你查到有尿BK,JC的时候,特别是它处在所谓的不涨不降的“稳定”状态时,你不但需要管,而且,需要及时调整和处理,如果停在这里不动,不处理,那才是最大的危险。
1.病人存在尿BK,JC不涨不降,在所谓的“稳定”状态,病人这时,其实是处在免疫相对高状态,这个相对高的免疫,抑制了病毒的“活跃复制”,但是,并没有达到“抑制住它不复制”,所以,在复制速度和量双双降低的情况下,出现了不涨不降的“稳定”。在这个时候,我们关注的重点不是尿BK,JC是不是影响移植肾,而是,它“稳定”背后的免疫逻辑,这样相对高的免疫,长期存在,会随时诱发病人出现抗体、排斥。
所以,从免疫逻辑角度来看,病人处在所谓的尿BK,JC“稳定”,就“没事、不用管、不用处理……”的这个说法,是错的,错的离大谱。
2.尿BK,JC出现不涨不降的“稳定”状态的来源,比如BK,JC感染,药物调整后,无法转阴,导致停留在某个定量水平上不涨不降;比如病友从来没查过,突然一查,发现有了,其实很多病友是在以前某个阶段就感染了,只是没关注没查,在后面的药物调整中随着免疫改善,抑制住了病毒活跃复制,你一查,有了,出现了在这个水平不涨不降……
病友存在尿BK,JC时,你还可能免疫高,看到这里,挺多病友和家属可能觉得是胡说八道,因为,在你们的了解和认知里BK,JC是免疫低,才会感染的,免疫高,怎么可能存在尿BK,JC?
其实,我们在病友交流中,常会看到,病友查出来有尿BK,JC,同时,看免疫会发现免疫也高,有的病友和家属会发出这样的疑问“不是免疫低才会感染吗?怎么免疫高,还感染了”?好多人会开始怀疑检查结果是不是准,会开始怀疑免疫检查是不是准……
其实,之所以出现这样的问题和看似矛盾的结果,是因为,当你查到尿BK,JC时,并不代表它们是刚出现的感染,它们可能在很早以前就感染了,就存在了,只是因为你没有关注它们,没有查,然后,在长期的药物调整中,随时药物方案的调整,使免疫改善提高到能够“抑制住病毒复制”水平,你检查时看到的尿BK,JC的定量水平,是从以前感染时的一个高定量水平,降到你现在检查时的这个定量水平,明白了吗?
所以,当病友查到尿BK,JC时,对病友个体来说,你可能正在免疫高的状态的,在这个状态下,依然存在与第二中尿BK,JC状态一样的情况,就是,尿BK,JC依然会有在某个定量水平上,如果,你依然看着是尿BK,JC“稳定”,就认为没事、不用管、不用处理……,那么,就是你不幸的开始,因为,你会随时出现抗体、排斥。所以,我们在病友交流中,看到很多病友在这个状态,出现抗体、排斥。
所以,从这个角度来说,你依然需要对存在的尿BK,JC及时处理,对方案进行及时调整。
1.当病友存在尿BK,JC时,你可能免疫高,而且,尿BK,JC依然会处在某个定量水平上“稳定”,在这个状态,你还“小可爱”似的看尿BK,JC对移植肾没有影响,就认为没事、不用管、不用处理,那你就等着随时出现的长期免疫高引起的抗体、排斥吧。
2.尿BK,JC的第二种和第三种状态,存在本质区别,第二种状态,是免疫改善提高,抑制因为免疫低,病毒定量从低定量水平到往上涨的尿BK,JC;而尿BK,JC的第三种状态,则是,把尿BK,JC从高定量,往低定量水平降,所以,在这两种状态中,有着很大的差异。
根据这条,出个思考题帮助理解:
思考题1:同样都是尿BK、JC的5次方,第二种状态下的尿BK JC的5次方定量和第三种状态下的尿BK、JC的5次方,哪个停留久了,对病人个体来说更危险?
思考题2:第二种状态下7次方和第三种状态下的4次方,那个停留久了,对病人个体更危险?
1.说尿bk,jc没事,是错的,不管这句话是谁说的,都是错的;
2.说尿bk,jc没事,是错的,不管多少次方,都需要管,都需要及时处理,而且,处理越早越及时,对病人个体受益越大,从长期治疗看,获利越大,不存在什么多少次以下不需要处理,更不存在多少次方以下没事的说法。
今天,之所以,放下一些顾虑来写这个内容,就是因为“一些人”把病人和家属当“小可爱”了,在直播科普时,满嘴胡说的告诉病人“尿JC没事,不用管,不影响肾,7次方以下当阴看”。
听到这个在直播间大谈特谈临床经验和指南、共识咋咋滴,在那一本正经胡说八道时,我就觉得该做点什么了,病人和家属不都是“小可爱”;更没被“你”说的能攻击脑子的JC病毒弄傻……
尿JC,从上面我们在“离大谱(一)”中的分析讲解,相信大家都可以知道它是怎么出现的了,怎么事,那么,我们上面讲的每一条,对尿JC都是适用的。
现在,再看“Ta”说的尿JC相关的内容,
你还会觉得没事吗?
你还会觉得不用管吗?
你还会说尿JC7次方以下当阴看吗?
在病友中,一部分人存在尿BK,JC时,会被告知是“供体肾”带来的,以这个来源,告诉病人“没事、不用管、不用处理……”,导致一部分病友尿BK,JC长期存在。
我们思考一个问题,即使,这个BK,JC真是移植手术时供体就有感染带来的,那么,肾移植术后,它在你身体里存在,是不是就受你自身免疫影响?那么,我们再思考一个问题,它停留在某个定量水平,不涨不降时,是不是也和肾移植术后感染尿BK,JC后某个定量水平不涨不降一样?
当你思考后,你会发现,即使是移植时“供体肾”已有感染带来的,那么,也需要处理,根本就不存在移植前就有的感染到了移植后继续存在不用处理这个说法,因为,同样会出前面说的问题。
1.当你出现尿BK JC感染时,不是单纯减药、换药、减药就能抑制住病毒复制,控制住它,所以,好多人减药、换药,减药还是在涨;
2.当你存在尿BK,JC时,不是免疫高,抑制住病毒复制,就能一直降,它可能在某个定量水平出现不涨不降,特别是感染后定量很高的,因为,虽然抑制住它不再复制了,已有的高定量下病毒载量高,也不是一下就都能没了……
我们还有
肾一样的人肾病关爱中心 不要因肾而“异”让病人有尊严的生活!