2024年11月15日，中国罕见病联盟发作性睡病专业委员会（以下简称“专委会”）成立大会暨2024年学术年会在京举办。此次大会旨在推动我国发作性睡病防治体系的建设，提升临床医生的专业能力，规范诊疗标准，并提高社会对这一罕见病的认知度。
此次大会汇聚了54位来自全国各地发作性睡病领域专家，经选举，首都医科大学宣武医院詹淑琴教授当选为首届专委会主任委员，中国医学科学院北京协和医院黄颜教授、山东第一医科大学第一附属医院唐吉友教授、北京大学第六医院孙洪强教授、海军军医大学第二附属医院（上海长征医院）吴惠涓教授、吉林大学第一医院王赞教授、四川大学华西医院周俊英教授担任副主任委员。
中国罕见病联盟执行理事长李林康在会上表示，发作性睡病已经被列入第二批中国罕见病目录，这对临床医生、患者和相关药物的研发企业都是非常重要的政策层面的利好消息。未来，联盟将继续加强与政府、医疗机构、科研机构和企业的合作，共同推动发作性睡病的防治工作。
中国罕见病联盟此次成立发作性睡病专业委员会，正是为了搭建一个高效、专业且全面的学术交流平台，促进国内发作性睡病学科的高质量发展。会上，来自全国各地的专家学者齐聚一堂，共同探讨发作性睡病的评估、诊治以及未来的研究方向。
中国罕见病联盟发作性睡病专业委员会的成立，是我国发作性睡病领域重要里程碑。下一步专委会将与全国同道携手同行，为推进中国罕见病诊疗、防治、研究事业高质量发展，促进健康中国建设作出更大贡献。
