国家医疗保障局副局长李滔：超80种罕见病用药被纳入国家医保目录
文摘
2024-10-25 20:19
北京
2024年10月19日，由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等联合全国60余家机构共同举办的“2024年中国罕见病大会”在北京隆重开幕，国家医疗保障局党组成员、副局长李滔出席会议并讲话。
国家医疗保障局党组成员、副局长李滔
李滔副局长代表国家医疗保障局对2024年中国罕见病大会的召开表示热烈祝贺，对长期以来关心与支持国家医保工作发展的各界人士表示衷心感谢。她指出，逐步解决罕见病患者的医疗保障问题是贯彻落实党中央、国务院的决策部署，更是贯彻落实党的二十大和二十届三中全会精神的具体体现。近年来，国家医保局紧紧围绕习近平总书记赋予的“解除全体人民的疾病医疗后顾之忧”的政治使命，始终坚持以人民为中心，采取了一系列措施，切实提升罕见病患者的医疗保障水平，主要开展的工作有以下方面：一是完善准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录。国家医保局建立每年一次的动态调整机制，为罕见病用药设置单独的申报条件，在评审、测算、谈判环节予以罕见病用药支持和倾斜政策，让更多新获批上市的罕见病用药有机会更快地进入医保目录。以2023年为例，当年国家医保药品目录新增了15个罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白。戈谢病、重症肌无力等多年未得到解决，社会关注度高的用药被纳入目录。初步统计，目前已经有80余种罕见病用药被纳入现行的医保用药目录。二是推动准入谈判，切实减轻罕见病患者用药费用的负担。国家医保局发挥全国市场优势，连续6年对独家药品开展医保准入国家谈判，秉承循证原则，实现价值购买。诺西那生钠等一批罕见病用药以更加合理的价格纳入目录，大幅度减轻了罕见病患者用药的负担，据初步统计，通过谈判降价和费用报销，平均为每人次罕见病患者减负5500元左右。三是优化供应保障机制，提升罕见病患者提供购药便捷性和可及性。国家医保局进一步完善谈判药品双通道管理机制，鼓励各地积极探索通过双通道渠道提升罕见病用药的供应保障水平。同时，积极探索开展了医保药品云平台建设，指导各地依托国家医保信息平台，搭建医保药品云平台，整合药品生产、流通、使用等各个环节，向患者和定点医药机构开放，解决罕见病患者购药信息差问题，让患者可以通过医保药品云平台更精准地获得药品信息，不断提高药品的可及性。李滔副局长强调，未来，国家医保局将持续从以下方向推动罕见病患者的医疗保障工作：一是持续完善罕见病用药准入和支付机制，及时将符合条件的罕见病用药纳入保障范围；二是巩固完善三重制度保障体系，充分发挥基本医保、大病保险、医疗救助的作用，减轻罕见病患者的费用负担；三是建立探索1+3+N多层次医疗保障体系，依托全国统一的医保信息平台和医保大数据为核心的医保基础设施和服务能力，在三重保障制度基础上，鼓励引导支持商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助、工会职工互助等其他保障力量共同努力，凝聚提升罕见病医疗保障水平的合力。
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