为全面提升我国罕见病医生的诊疗能力，进一步丰富罕见病经典病例库，并充分发挥多学科协作诊疗（MDT）的独特优势，中国罕见病联盟与北京罕见病诊疗与保障学会自2022年起，共同启动了“罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动”。
活动开展以来，已成功举办五期，赢得了社会各界的广泛赞誉。截至目前，活动共征集到来自全国各地的罕见病例超过500例，组织了200余位顶尖临床专家围绕130余个罕见病例，成功举办了100余场线上MDT病例讨论会，为数万名医生搭建了与罕见病领域顶级专家深度交流与学习的宝贵平台，有效推动我国罕见病诊疗课程资源的积累与共享。
2024年7月11日，第六期罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动顺利举行。本次活动再次汇聚了全国范围内的知名医疗专家，针对罕见病及疑难病例展开了深入而细致的学术交流与探讨。通过此次活动，不仅显著提升了医生的诊疗技能，进一步充实了罕见病诊疗课程资源库，更为未来推动我国罕见病防治工作的规范化、系统化发展奠定了坚实基础。
在前期病例征集阶段，活动共接收到了来自全国各地的60例罕见病及疑难病例投稿。经过严格初审，共有34例病例脱颖而出，成功进入评审环节。随后，经过为期14天的大众投票与专家评审的激烈角逐，最终有11例病例荣幸入围。这些入围病例不仅展现了罕见病及疑难病的复杂性与多样性，更体现了医疗团队在面对挑战时的智慧与勇气。
入围病例名单如下：
入围病例中的部分精彩案例将在2024年中国罕见病大会期间进行公开分享与深入讨论。我们诚挚邀请社会各界人士共同关注这一盛会，共同见证医疗智慧的碰撞与交融。
请持续关注【中国罕见病联盟】官方微信公众号，以获取更多活动详情及报名参与方式。点击下方图片，即可报名参与大会，让我们携手并肩，为罕见病患者点亮希望之光，共同开创我国罕见病诊疗事业的新篇章！
