闰笛月报丨2024年10月罕见病政策与学术资源汇总

文摘   健康   2024-11-13 20:13   北京  


>>>主要内容<<<



政策信息

  • 国家药品监督管理局药品审评中心发布关于公开征求《模型引导的罕见病药物研发技术指导原则(征求意见稿)》意见的通知

  • 国家药品监督管理局药品审评中心发布关于公开征求《罕见病药物临床药理学研究技术指导原则(征求意见稿)》意见的通知

  • 国家市场监督管理总局发布《特殊医学用途配方食品注册优先审评审批工作程序》

  • 北京市发布2024年罕见病药品保障先行区医疗机构白名单



新药速递

  • 托夫生注射液获批上市

  • 昂戈瑞西单抗注射液获批上市



会议交流

  • 中华医学会第二届罕见病学术年会在杭州顺利召开

  • 2024年中国罕见病大会开幕



学术动态

  • 惠民保支持罕见病保障的现实挑战与优化方向基于协同治理的视角

  • 罕见病药品可及性的伦理考量与策略探索

  • 儿童重症监护病房罕见病收治现状分析

  • 罕见病患者及其照护者在NICE高特技术评价申请过程中健康相关生活质量和疾病负担的不确定性

  • 建立中国孤儿药价值评估的框架


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