近日，由中国罕见病联盟自主搭建的MSNMO Base®平台迎来了一个历史性的时刻——平台上注册的患者数量已超过1万人。这一里程碑式的进展，不仅标志着平台在罕见病单病种管理上的精耕细作初见成效，更有力证明了这一多方协同、紧密合作的机制切实可行，得到广大患者与医生的充分认可。平台的持续建设，能够帮助医生更规范细致地管理患者，让患者享受更精准有效的治疗与关怀，并积累相关数据，为罕见病相关政策的完善及科研突破、产业发展不断贡献力量。
自2021年12月底启动以来， 来自全国24个省的65家中心入驻MSNMO Base®平台， 由380余名专业医生组成的团队，在平台上管理上万名患者。平台专注于搭建一座连接医生与多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）为主的中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘病（IIDD）患者的桥梁，通过规范化的随访管理，助力医生更精准地掌握患者病情变化，制定个性化的治疗方案，从而显著提升临床效率与患者获益。
多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病患者是两种典型的IIDD类罕见病，它们给患者的生活带来了极大的困扰。很多患者在确诊后，由于心理负担过大，往往导致病情愈发严重。事实上，只要尽早接受正规的治疗并定期随访，这两种病并不可怕，可以被视为一种慢性病来管理，就如同高血压、糖尿病一样，患者可以回归正常生活。
对于医生而言，MSNMO Base®平台提供了完善的患者闭环管理解决方案。通过平台，医生可以规范地管理患者的既往病史、历次就诊记录、检查结果以及治疗进展等信息，实现信息的规范化与集中化管理。同时，也可以通过手机端及时对患者进行院外随访，从而实现对患者病情全面及时的管理。这种闭环且规范化的管理方式，不仅提高了医生的诊疗效率，更确保了治疗方案的准确性和针对性。
患者则是这一模式的直接受益者。在MSNMO Base®平台的助力下，他们得以享受到更加个性化、精准的治疗服务。患者可在手机端同主管医生咨询、寻求建议和帮助。同时，平台还提供了患者院外自报告、患教知识、心理支持和个人健康档案管理等服务，帮助他们更好地了解疾病、管理个人健康档案，及时获得专业指导，从而减轻心理负担，提高生活质量。
在科研领域，MSNMO Base®平台同样发挥了重要作用。它助力科研人员深化对疾病的理解，无论是发病机制、治疗策略，还是预后评估等核心问题，都能得到全面、系统的研究支持，对更多治疗方案的研发、相关产业的发展产生深远影响。
意义更为重大的是，MSNMO Base®平台所累积的成果、资料与洞察，在必要时还可为政策的制定提供有力支撑。通过深入、系统地分析，探索疾病的发病规律、治疗需求以及经济负担等信息，相关产出能够为诊疗标准制定、医保政策调整、药物研发体系完善以及医疗资源分配等提供科学依据。
在MSNMO Base®平台的建设与发展历程中，其所属的中国罕见病综合云服务平台始终高度重视数据安全与隐私保护。平台在建立之初便得到了公安部第一研究所的指导与评估，成功获得国家公安部的三级等保认证，这一认证标志着平台在数据安全方面达到了国家级的高标准。此外，平台及相关业务在今年还获得了国际ISO2000、ISO9001及ISO27001等重要认证，进一步证明了其在质量管理、信息安全等方面的保障。
随着用户信任度的提升，更多患者与医生愿意加入平台，为平台的内容与服务提供丰富经验，为科研人员提供宝贵的实践案例，推动罕见病研究的深入发展。同时也吸引了更多政策制定者的关注，共同为罕见病防治保障事业贡献力量。
从患者信息的标准化管理，到宝贵案例的深度挖掘；从诊疗标准的制定与推广，到保障政策的持续优化与调整，每一步都离不开多方协作的力量与重要性。未来，联盟将继续深化服务，优化MSNMO Base®平台功能，为患者提供更加精准、高效的诊疗支持，同时加强与科研、政策制定及社会各界的合作，全面做好服务，发挥桥梁作用，携手患者、医生及各方力量，共筑罕见病诊疗保障的新篇章！
了解更多平台内容或需求，可点击下方链接报名
