从直肠癌到黑色素瘤
我的生活一路以来的平静在2019年5月7日那天被打破了。那一天，我接到了老爸的一个电话，说他可能得了直肠癌。我顿时惊呆了，看到检查报告显示“直肠占位”。老爸的兄弟姐妹们都赶来讨论，最后决定去上海长海医院，一方面因为那里的肛肠科全国有名，另一方面那里有“熟人”。在长海医院的检查显示没有转移、可以手术。在5月15日那天，老爸做了直肠切除手术。虽然创面很大，但五天就出院了，身上带了两根引流管，中途一根还掉了，期间吃的苦可想而知。
接着在上海亲戚家的房子住了一个多月，可他的体感越来越差。我们在术后一个月才拿到病理报告，可结果竟然是直肠黑色素瘤！那时候，我对于疾病的认知还停留在百度搜索上，一个人在深夜偷偷地查恶黑的相关资料，查到整个人瑟瑟发抖，以至于接下来近一年的时间里都会在凌晨一点多醒来。那样的日子我到现在都难以忘记。
我爸的主治医生对恶黑知晓甚微，推荐了长海医院整形科的专家教授，教授传达了两个信息：一是生存期大概率不会超过两年；二是打K药（帕博利珠单抗）可能会延长生存期。于是我们接下来多方打听K药，终于7月5日在邵逸夫医院打上了第一针K药，一次两瓶（100mg/瓶、17980元/瓶），21天打一次，一次自费35960元。可是没想到，打完第二针之后，老爸的体感已经很差了，晚上根本没法睡觉，需要吃安眠药和止痛药才能睡下。看到老爸痛苦的表情，我急得像热锅上的蚂蚁，下载了咚咚肿瘤科APP，知乎APP，终于在多方询问和查找下，发现了一个名字——浙江省恶性黑色素瘤诊治中心主任医师方美玉，浙江省治疗恶黑的权威！
第一次复发，
浙江省肿瘤医院带来生的希望
2019年7月29日的凌晨，我踏上了去浙江省肿瘤医院找方美玉主任就医的旅程。在方主任的引导下做了PET-CT检查，虽然没有外部转移，但原发病灶区已爆发性进展，肿瘤区域已经有拳头大小，如果再不进行干预，后果不堪设想。方主任当即建议进行为期7 X 24小时的化疗方案，即替莫唑胺+恩度+顺铂。神奇的是，化疗两次后老爸疼痛感就消失了！化疗四次后病灶完全消失！那时候我整个人状态都是懵的，欣喜惊喜震撼围绕着我们父女俩，是方主任给了我们生的希望！
恶黑卷土重来，
勇敢迎接第二次复发
就在我们以为小黑已经被打败的时候，没想到，化疗六次后的复查，又给了我们重重的一击。原发灶附近又出现了0.6cm的病灶，也就是术后的第二次复发。方主任建议我们进行放疗治疗，并推荐了放疗科的专家罗加林主任，进行了23次放疗，加强3次，在这期间我也加了恶黑的病友群，在和群友的相互探讨中学到了不少医学知识。
接下来三个月一次的复查，总体都保持稳定。期间我们也没有再用药了，引用老爸的话就是“治疗怕了，想休息一下”。这段时间也是我们最轻松的时刻，老爸在家养了半年，体重也从术后的114斤恢复到了132斤，恢复得特别好。
但2020年10月12日的第三次复查，又让我们的心情跌入谷底。原先0.6CM的病灶明显增大，已增大到3.0cm X 2.5cm,老爸慌了，我也慌了，立即带着老爸再次找到了方主任，因为病灶是在前列腺的右后方，方主任引荐了泌尿外科王华主任，看有没有再次手术的可能，王华主任认为位置特殊手术难度很大，手术极大可能会导致小便失禁，严重影响到生活质量。于是，我和老爸放弃了手术，再次找到方主任。方主任建议靶向治疗，可由于先前的基因检测并没有检测出突变，方主任推荐我们使用多靶点靶向药安罗替尼。就这样我爸开始吃10mg的安罗替尼，吃了两个疗程复查显示较前相仿，方主任又建议联合免疫治疗——特瑞普利单抗（拓益），两个星期一次，一次用药240mg。没想到联合用药，打了四次后复查，显示病灶明显缩小，效果非常显著！我们又松了一口气，很庆幸没有选择手术。
顽固的小黑再出发，
第三次复发依然没有打倒我们
“安罗替尼+特瑞普利单抗（拓益）”这个方案我们获益了1年半的时间，一切都在向好发展。期间虽然有高血压、皮疹等副作用的出现，我们也都通过药物治疗一一克服了，在满一年的时候我们将两星期打一次免疫延长到三周打一次，病灶也从3.0cm X 2.5cm缩小到细条状，就在我们以为可以一直稳定下去的时候，在2022年6月17日的复查中，影像又显示有0.8cm结节状异常信号影，我知道是小黑又卷土重来了。
我们当即跟方主任进行了讨论，加入了口服化疗药替莫唑胺，也就是将方案调整为靶向+免疫+化疗（安罗替尼+拓益+替莫唑胺）。我们吃了两个疗程的替莫唑胺，在8月24日复查时病灶从0.8cm缩小到了0.6cm，11月23日盆腔增强磁共振显示病灶消失。在方案调整下，我很庆幸我们再次获益了！
第四次复发的小黑，
被我们彻底干掉！
替莫唑胺复吃6个疗程后，老爸因为体感和胃口都受到影响，就私自将停药了，在停药后的第二次复查中显示肿瘤复发可能。这时候老爸又紧张了，说再复吃替莫唑胺就好了，真的又好气又好笑。期间方主任又将安罗替尼的用量从10mg调整到了12mg，就这样又稳固了半年，2024年4月10日复查发现病灶增大到了2.2cm X 1.2cm。这一次方主任建议我们做SBRT（体部立体定向放疗），五次SBRT后，在7月3日的复查影像中病灶消失，放疗定位相当精准，我们再一次打败了小黑，特别感谢罗加林主任和沈金闻医生。
要用第54次药啦！
感恩遇见，
我们由“不幸”走向了“幸运”
从老爸确诊的那一天到现在我们已经走过了62个月。我们取得了第一阶段的胜利（第一个五年计划），虽然期间复发四次，历经坎坷，但是我们都挺过来了。从最多活两年，到五年多还一直有生活质量地活着，我非常感恩。患上恶黑是不幸的，但幸运的是我们遇到了恶黑终结者方美玉主任，是她给了我父亲一次又一次生的希望，陪我们闯过了一关又一关。
每一个救死扶伤的医生
都值得被尊重
温州李晟医生遇害事件我感触良多，那天晚上得知李医生永远的离开了，我一晚上反反复复地睡不着，想悼念想发朋友圈，但是最终选择停更朋友圈。医患关系一直都是舆论的热点。如果没有五年多陪伴老爸在医院200多次的往返，我可能也是那个跟别的旁观者一样只感到惋惜的一员。正因为医院跑的多了，医生见得多了，我才能够感同身受医生的不易，外科医生从上午第一台手术开始，有可能到第二天的凌晨还下不了手术台。肿瘤内科的医生就像方美玉主任中午基本没有午休，都是上午的号直接看到下午的号，加号是常态，准时下班更是不可能的事。
在我看来，医生和患者不应该是对立的面，而是应该站在同一战线，共同战胜病魔。医生不是神，我们作为患者和患者家属，应该学会体谅和信任医生，积极配合治疗，同时也要学会自我调整，保持乐观的心态，学会与疾病抗争，重拾生活的信心！
经过5年治疗，爸爸70岁啦!
