类风湿关节炎患者,如何面对“难治疗”的现实困境

学术   2024-08-10 10:02   上海  



原创:『风湿中心』  作者:王艳红

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类风湿关节炎的治疗达标率,现状如何?


在统计方面,国外对于类风湿关节炎治疗的“达标率”一般在百分之八十以上。


这充分说明类风湿关节炎,在今天完全可以脱去“难治疗”疾病的帽子,成为一种常见的慢性病了。


至于“难治愈”,它也不比糖尿病、冠心病、慢性肾炎、慢性病毒性肝炎等等常见疾病,更让人窝心。局限于医学发展,存在着目前不能完全治愈的疾病,很正常。


我国整体来说,风湿免疫领域发展是比较晚的。但是,类风湿关节炎的国家指南,和发达国家差距并不大。


治疗类风湿关节炎的药物,无论传统药物还是生物制剂,在我国基本都有。不像某些疾病,和国外在药物、治疗技术方面等,差距比较明显。只是生物制剂的使用,因为受经济条件的制约,我国患者使用率比较低。


不过,在现实环境中,类风湿关节炎还是一个让人头痛的疾病,“达标率”差强人意:在不同的临床研究中,类风湿关节炎的达标率从百分之十几到百分之三十几不等。


而在SSDM智能疾病管理系统的一项临床研究结果中,超过了百分之六十,这是目前最高的一次数据采集。


因此,还没下载、使用风湿中心APP(SSDM:患者端)的朋友,建议尽快下载使用,可以赋能病友们,成为医生的助手、疾病的主人,帮助我们缓解和稳定病情,提高治疗达标率!


(风湿中心APP首页)


对于类风湿关节炎患者来说,很多人还是陷于“关节慢性疼痛、变形,影响到正常的生活和工作”;“疾病反反复复,就是控制不住.......”


许多患者,不得已东奔西走,寻觅治疗疾病的“神医、“神奇方法


许多患者,对于某某人用什么方法,治好了类风湿关节炎的信息,深信不疑、一心尝试,不到黄河不死心;


许多患者,为了解了“类风湿关节炎的治疗,有可能要终身服药”,而悲观沮丧。


为什么会出现这样的现状?


一、类风湿关节炎患者,不了解这个疾病和治疗


一般的类风湿关节炎患者,对于这是一个什么疾病及大概的治疗方法,并不了解,不能做到规范治疗。


尽管风湿免疫学发展迅速,但是对于广大普通百姓来说,那是陌生的东西,不理解“类风湿关节炎,是一种自身免疫性疾病。


因此,也不能够真正理解和接受下面这些事情:


类风湿关节炎的治疗效果,建立在抑制异常增殖的免疫细胞被抑制的基础上,免疫抑制剂药物的起效比较慢;


治疗药物甲氨蝶呤,虽然是治疗癌症的药物,但是它的免疫抑制作用,也是治疗类风湿关节炎的对症药物;


在激素、非甾体抗炎药物等作用下,疼痛减轻消失,但是类风湿关节炎的发展,并没有被控制,不能只是使用这样的药物治疗;


类风湿关节炎被控制,检查指标基本正常,还需要继续巩固治疗,不能自己减药、停药。



这些类风湿关节炎规范治疗中的基本性问题,因为不知道、不理解,所以会导致:


1、在治疗中没有达到预期的治疗目标,会不会怀疑医生,再换一个?


2、在治疗中出现副作用反应,会不会更加害怕治疗药物是副作用很大的药物,而排斥?


3、在治疗中,明明症状好转、消失了,疾病难道不是被治好了吗?为什么还要继续吃药?


4、明明某老中医、某祖传秘方说中医治本,可以治愈类风湿关节炎,为什么我不去试一试?


因为无知,所以无畏。然而,这恰恰是类风湿关节炎不能被规范治疗的死穴。


医生水平再高也没有用,患者的就医行为是自己主导的,不正确的观念,带来的不会是正确的行为。


如果真的没有时间去了解疾病和治疗,那么努力做到:在正规医院,风湿免疫科治疗,严格遵医嘱,听医生的话。

      

类风湿关节炎患者,要尽量在一个专科医生那里治疗,不能朝秦暮楚,说换医院就换医院,想换医生就换医生。


类风湿关节炎患者和专科医生,只有建立起长期的治疗关系,建立起相对流畅的交流方式,才对疾病控制和身体恢复有益。


有时候一次诊疗,比较难保障治疗方案管用,需要一段时间调整药物、摸索合适的治疗方案;


即使取得了良好的治疗方案,也不是一劳永逸的,在某个阶段,需要根据治疗情况,做进一步调整药物。减药、停药、有药物副作用等,都需要病友们在专科医生的指导下进行。


如果朋友们在家有治疗、用药中的问题,也可以从风湿中心APP上,向主诊医生咨询,这样会节省大家的治疗时间、精力和费用。


二、类风湿关节炎治疗水平,存在地区性差异,医生水平对于治疗结果影响大


因为风湿病学领域发展快,知识、药物、治疗的更新快,也导致治疗水平的地区性差异。


对于类风湿关节炎治疗中的低水平治疗、不规范治疗等等问题,不只是某些江湖郎中、二把刀中医。某些水平不够的西医治疗,照样也会耽误疾病、让疾病治疗越来越难。


类风湿关节炎用药方案,不只是体现在药物组合方面,还包括药物剂量,同样是爱若华,10mg一天和20mg一天,治疗的结果可以完全不同,这样难道就能够说:我使用10mg爱若华治疗没有效果,这个药物我不适合?


有一些患者,治疗类风湿关节炎的药物,翻来覆去都使用过,但是就是效果不好,不知道是剂量的问题、还是自己真的不适合那些药物。


不是西医治疗一定就是规范治疗,使用对的治疗思路、合理使用药物、有理有据有目的地调整方案,把握疗效和副作用,才能够称之为“专业水平”。


在类风湿关节炎的治疗指南中,一般只是做出药物种类的治疗建议,不会给出药物治疗剂量,这需要医生的临床经验、专业水平、治疗思路解决。


因此,类风湿关节炎的治疗结果和医生的专业水平直接相关。这也是类风湿关节炎为什么不能自己用药、必须在医生指导下治疗的原因。


类风湿关节炎的治疗,不是根据药物说明书,就可以知道怎么吃药的问题。


初诊类风湿关节炎患者,尽量到医疗水平高的三甲医院风湿免疫科就诊。


一般大中城市三甲医院的风湿免疫科,这些年发展的还是比较快的。早期患者不能因为疾病不严重,就怕耽误时间、花费金钱、耽误工作等等原因,在不够专业的医生那里,对付着治疗,或者不能做到良好的依从性(就是不听医生的话)。


三、风湿病医生严重不足,类风湿关节炎患者集中于大医院,人满为患


风湿病学领域发展的晚、发展得快,不但直接导致了治疗水平的地区性差异问题,还有风湿病医生严重不足的问题。


首先,我国的风湿科医生在数量上就严重不足,而一些基层医院,也没有风湿免疫科。 


其次,患者大量涌入医疗水平高的大城市的大医院治疗,医生们满足所有患者的规范治疗要求,无论对于患者还是医生,都是不可完成的任务。


门诊时间非常有限,医生水平再高,对予一个初诊、病情资料和情况并不是很明确的患者,只能给出一般的治疗方案。


后续治疗中深入了解病情、调整药物是很重要的环节,可是往往却与此患者无缘再见,要么是病友挂不到号,要么是病友没有耐心,看了一段感觉没效果就换了医生。这样的情况,根本不是治疗类风湿关节炎的正确方式。


我们应该怎么去做?


类风湿关节炎患者,理性面对现实,发挥个人能动性,改变传统治疗康复模式!


在类风湿关节炎治疗方面,作为患者的我们,需要建立理性、科学的治疗理念。


如果出现难治疗问题,要学着去分析困难出现在那个方面,是自己的问题,还是环境的问题或者其他的。


如果是自己的问题,那么就改变自己;如果是环境的问题,什么样的抱怨都没有用,也需要依靠自己的能力和智慧来解决;或者有其他的原因。


让人欣慰、感激的是,关于类风湿关节炎治疗的问题,也日益被重视,更有很多优秀、富有社会责任感、职业责任感的人们在努力去寻找解决的途径,力图解决患者的现实难题;有更多的医生,利用各种机会,在努力提升专业知识、提高专业水平。


作为类风湿关节炎患者的我们:


要积极努力,开阔视野、开阔思路;


学会利用新工具,消化吸收新理念,提升自己的疾病知识、治疗知识,提高自己管理疾病的能力;


建立起对医生和治疗的信任,规范就医。


“疾病管理是良药,智能疾病管理优于良药”!


SSDM智能疾病管理系统,是可以帮助类风湿关节炎患者,在一定程度上突破就医困境、提升自我管理疾病、规范治疗、科学康复的利器。


它可以赋能病友们,成为医生的助手、疾病的主人。在使用SSDM系统的统计中,患者的达标率取得比较大的提升,超过60%,这是目前有统计的最好成绩。


(SSDM在2017年美国ACR大会上的壁报展示)


对于类风湿关节炎这样的终身性疾病,治疗和康复的主动权,更多的是把握在患者自己手中的。


天道酬勤,一份努力一分收获,面对环境和现实问题,抱怨和愤怒都没有价值,也没有意义。反而会形成一种偏激、不理性的思维惯性,这对于治疗和康复类风湿关节炎,百害而无一利。


希望我的分享,能帮助和启发一些朋友,祝福大家!



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