硬皮病患者饮食注意-CAR-T治疗系统性硬化症临床试验患者招募

学术   2024-10-26 09:03   上海  


硬皮病患者

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饮食健康要注意


什么是硬皮病


硬皮病是以皮肤增厚、纤维化为主要临床表现的一类自身免疫病。硬皮病分为局灶性硬皮病(Lsc)和系统性硬化症(SSc),其中系统性硬化症的病变不只局限于皮肤,血管、肺脏、肾脏、消化道等内脏器官也会受到不同程度的累及。我们下文主要介绍的是针对系统性硬化症患者的饮食建议,也将把“系统性硬化症”代称为“硬皮病”。

01

硬皮病为什么会有饮食方面的问题




实际上,大多数硬皮病患者都会在不同程度上受到胃肠道症状的影响,其中包括了反酸、呃逆、消化不良、便秘、腹泻、体重下降等。对于这一类深受消化道症状困扰的患者而言,高品质的、营养含量丰富的饮食对于提高生活质量和控制症状都有重要的意义。然而,每一个患者的病情轻重及临床表现并不相同,因此并不存在一个特定的“硬皮病饮食范式”,但是营养均衡的,能够提供充足蛋白质、维生素、矿物质的饮食结构对硬皮病患者而言是至关重要的。




02

对于硬皮病患者饮食的建议



以下是对于硬皮病患者饮食的总体建议:

少食多餐,特别是对于营养状况不佳,且每次只能吃一点的患者,尽可能增加就餐次数以保证总摄入量充足。

尽量吃新鲜的、烹饪方式简单的食材;尽量避免吃人工添加剂较多的食品。

推荐食用具有抗氧化、抗炎作用的食品,如罗勒,迷迭香,肉桂,生姜等。

减少额外添加糖的食物的摄入。可以摄入水果、牛奶等食物里面的天然糖分。但是应减少对额外添加蔗糖、果糖、蜂蜜等糖分的加工食物的摄入。

补充维生素和矿物质,包括维生素A、D、E、K、叶酸、B12、锌、铁。

如果出现腹胀,可以补充益生菌来帮助恢复肠道功能及减轻症状。

饮用纯净水,应用玻璃或不锈钢容器盛水,尽量避免用塑料容器盛水。每日推荐饮水2L左右。



针对硬皮病相关症状的饮食建议:

反酸或烧心:少食多餐来减少胃食管反流。睡前2-3小时应避免进食。减少摄入会加重反酸症状的食物,比如柑橘类水果、番茄、油炸食品、咖啡、大蒜、薄荷、产气的食品(比如洋葱)、辛辣的食品、碳酸饮料和酒精。

胃肠道动力减低以及便秘:适当锻炼,比如走路。可以摄入纤维素含量较高的食物,比如水果、蔬菜、全谷物,并多喝水。必要时可服用益生菌类药物。

吞咽困难:可以将水果、蔬菜等榨汁后喝果汁或蔬菜汁。增加软质的富含蛋白质的食物,例如奶酪、炒鸡蛋、酸奶、鱼、碎肉、奶油。

炎症反应:尽量选深色的水果和蔬菜来抗氧化。吃富含脂肪的鱼,富含Omega-3脂肪酸的亚麻籽或核桃,富含维生素E的食物(比如坚果)。

乏力:少食多餐来持续供给能量、维持血糖。建议每天进行30-60分钟低等到中等强度的运动,比如走路、骑自行车、瑜伽、普拉提、气功、太极。保证7-8小时的睡眠。如果乏力是由于贫血引起的,则应根据贫血情况及医生建议来决定是否需要额外摄入铁剂。补铁时应补充维生素C来帮助吸收。

雷诺现象:加强锻炼。如果出现肢端溃疡,则应该增加动物来源的蛋白质的摄入来加快伤口愈合(比如牛肉、猪肉等)。

皮肤变厚、发紧:多吃富含维生素E的食物(比坚果、牛油果、橄榄油和花生油)。可以考虑每天额外补充5mg的生物素,可能对皮肤症状有好处。


硬皮病患者应该定期监测自己的营养状况,最简单的方式就是通过体重的变化判断自己的营养情况。如果说3~6个月内持续进行性的体重下降则意味着近期营养状况不佳,应增加营养的摄入。必要时及时来医院就诊。


参考资料:https://scleroderma.org/





03

CAR-T治疗系统性硬化症

临床试验患者招募



CAR-T疗法,即嵌合抗原受体T细胞疗法,是指通过基因修饰技术,将带有特异性抗原识别结构域及T细胞激活信号的遗传物质转入T细胞,使T细胞具有特异性杀伤目标细胞的能力,以达到治疗疾病的目的。国内外研究证明CAR-T疗法在SSc治疗应用上有可观的前景。目前吕良敬教授团队正在开展一项在难治性/进展性系统性硬化症受试者中评价瑞基奥伦赛注射液的安全性、耐受性、药代动力学和药效学的剂量探索研究,目前正在招募受试者。


详情可见推文:https://mp.weixin.qq.com/s/mUV16DAdU_Fb13JcQC-eJg

 

患者纳入基本标准:

  • 年龄18~65岁之间

  • 确诊为系统性硬化症

  • 弥漫皮肤型

  • 符合6个月内疾病进展标准或难治标准(常规治疗无效或缓解后再次出现疾病活动)

  • 无活动性感染

  • 具有充足的器官功能(肝肾功能、骨髓造血功能、心功能、凝血功能等)

注:以上为部分主要标准,最终入选标准由临床医生依据全面筛选结果确定。


电话联系方式:

荚医生:18701941772

殷医生:19916700604


研究期间的相关检查、研究药物、住院费用均免费提供。如您有意向加入该项研究,欢迎门诊面诊或电话联系上述研究人员线上咨询。






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审核发布:吕良敬

图文编辑:王苏丽

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