欣欣妈妈分享内容
大家好,我的女儿在2022年六月确诊为系统性红斑狼疮。当时正是疫情期间,历经千难万阻见到了鲁教授。鲁教授一边安慰我们,一边跟我讲述这个疾病。
这个病很陌生,但名字听起来我们就觉得很恐怖,当时很崩溃。狼疮病友们,大多数应该都有这样的感受。
今天分享下我女儿的情况,希望能给受疾病折磨中的病友们,一些建议和鼓励。
我的女儿最初从8片激素开始吃,硫酸羟氯喹早晚一个。半个月后我们找鲁教授复查,孩子的状态明显好转,激素减到六片,满心欢喜的我们带着药回家。之后每一个月复查一次,激素最终减到1.5片,吃了半年。
去年因为孩子中考,天气特别热,孩子压力也大,考完试后孩子浑身关节疼得晚上睡不了觉。鲁教授当时建议扎生物制剂,但家里的经济状况不好,鲁教授也看到了我的为难,说不行激素吃四片,吃两个月看看。
两个月后复查,化验以后指标确实好转了,激素减到了3片。
在这里,我也想提醒病友们,一定不要过度疲劳,不要阳光暴晒。多调整自己的心态,精神压力不要太大,保持愉悦的心情。
到了今年1月份,孩子病毒性感冒,引起了中耳炎,尿蛋白直接三个加。鲁教授给我们及时调整了用药方案,孩子的病情一天天在好转,我真的是好欣慰。
现在,孩子还吃着两片激素,硫酸羟氯喹早晚一个、吗替早三粒晚三粒。
这两年多亏了鲁教授的帮助,把我跟女儿从痛苦中解救出来。孩子不幸得了这种病,但很庆幸遇到了这么负责的鲁教授。
祈祷孩子病情一直平稳下去,一来少遭罪,二来减少经济压力。相信这也是很多病友和家属的心愿。
我的女儿今年高一,功课紧张,我们家境也不好,每次跑沈阳复查压力都很大。鲁教授贴心的告诉了我,有风湿中心这个平台。
有了这个平台我们可以及时的评估病情,了解病情的变化,还能及时的跟自己的主治大夫沟通病情。这对我们看病不方便的病友,真的是方便了很多,也省了很多钱。
在这个风湿中心平台,我们跟鲁教授及时沟通,鲁教授每次都是在百忙之中耐心的指导我们用药情况。忠心的谢谢鲁教授,我对您的感激之情,真的是无法简单用语言来表达。
病友们,我们一定要振作起来,一起加油。
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