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最近，有一位女士因为罹患狼疮性肾炎而选择赴瑞士“安乐死”的事件引发了全网关注，也为广大狼疮尤其是狼疮性肾炎患者及家属带来了压力。虽然，作为系统性红斑狼疮（SLE）的一种常见并发症，狼疮性肾炎可能导致肾功能下降，甚至发展为终末期肾病。然而，狼疮性肾炎并非不治之症，随着系统性红斑狼疮诊治水平的不断提高，患者的生存率大幅度提高。患者5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%，并在2008~2016年逐渐稳定在95%左右。系统性红斑狼疮已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。
肾脏是系统性红斑狼疮最常累及的器官，约有40%~60%的狼疮患者起病初即有狼疮性肾炎。
治疗系统性红斑狼疮及狼疮性肾炎的药物和方法有很多，大致分为以下几类：
糖皮质激素在治疗狼疮中发挥着至关重要的作用，是狼疮诱导及维持缓解治疗的基础药物。
免疫抑制剂如霉酚酸酯、环磷酰胺和来氟米特等药物可有效减少激素的使用量，控制疾病活动，提高临床缓解率。
对无禁忌的SLE患者，推荐长期使用羟氯喹作为基础治疗。
此外，经激素和免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发患者，可考虑使用生物制剂进行治疗。
对重度或难治性SLE患者，可考虑使用血浆置换或免疫吸附辅助治疗。
对反复复发的难治性狼疮患者，CAR-T治疗也有一定的价值。
扶琼教授（上海交通大学附属仁济医院风湿科）讲述狼疮性肾炎的基本知识：
狼疮的治疗中间，狼疮肾炎其实是很重要的一个治疗器官，也是我们治疗目标中非常重要的一条，也是治疗中经常要考虑到的一个脏器的受累。狼疮肾炎是狼疮死亡的主要原因之一，现在不是主要的原因，只能叫之一。
有些患者来得很急，一来就出现急性的肾炎，很短时间内就出现肾功能不全，最后变成尿毒症。
还有一些患者，有蛋白尿，相对来讲比较慢。通过治疗的话，有一些人就很好，马上就恢复了。也有些人，就变成这个蛋白尿，总是效果不好，反反复复，来来往往。
所以说，肾炎确实是治疗上非常有技巧的。
它可以表现为各种各样不同的，急性的、慢性的肾病综合征的等等各种不同的临床表现。
病人早期的时候，可能不知道自己有肾炎，往往就觉得很乏力，出现水肿，脚肿、眼睑这个水肿、脸肿，水肿了之后，才发现自己有肾脏疾病的表现。
狼疮肾炎的诊断呢，首先你得是狼疮。
然后这个时候，如果你出现了持续性的蛋白尿，或者是尿里面有红细胞、白细胞或者管型，那么这个时候呢，可以诊断为狼疮肾炎。
有肾炎的情况下，我们常常会推荐患者做一个肾脏活检，它对疾病诊断具有非常重要的意义。
哪些患者要做肾脏活检呢？不管是美国风湿病学会推荐，还是欧洲风湿病学会推荐，都是推荐患者比较早期的情况下就来做肾活检。
那么这样做了之后，能够判断狼疮肾炎这个肾脏受累的程度、它的分型。
这样的话，对你的治疗的策略的制定，很有帮助。
此外，它对我们预后的判断也会很有帮助。
这里有一个大致的治疗原则，就是说原则，我们永远都是希望能够早期诊断。
因为早期诊断、早期治疗肯定效果会更好。
第二，治疗会分成两个阶段。一般而言 ，第一个叫诱导缓解阶段，第二个叫维持治疗阶段。
所以说在开始治疗的时候，往往医生会让你住院了，往往会给你吃大剂量激素，免疫抑制剂。
就像打仗一样，我常常跟病人一起聊天就说，治病跟打仗是一样的。开始的时候，那个敌人很厉害，他一直往前攻击，我们的身体，属于劣势，就节节败退，这时候你得干嘛？你得迎头痛击，对吧，迎头痛击就是多用点药。我们就诱导缓解，把敌人给打趴下了之后，咱就开始维持治疗，就巩固我们的胜利果实。
所以说大部分的治疗是这样，如果说出现疾病的反复，那就再来一轮。
那么第三个和第四个呢，我觉得很重要的就是，我们医生的治疗原则，是根据患者的这个临床症状的严重程度、脏器受累的不同表现，来制定个体化的治疗方案。
因为狼疮是个高度异质性的疾病，人和人不一样，所以说治疗方案也会因人而异。
达到的目的，就是希望能够把疾病得到长期的控制，另外能够尽量减少药物的副作用。
最后，我们能够帮助患者恢复正常的生活，提高患者的生活质量，改善长期和远期的预后。
药物，是我们治疗的主要手段，狼疮目前因为没有办法能够根治，或者是永远治好了，永远不复发，所以说激素和免疫制剂是最基本的治疗药物。
糖皮质激素，实际上是狼疮治疗的一个主要的药物。也是病人又爱又恨的药，用上这个是救命，但是时间用久了，大家都会对它的副作用有非常大的担忧。
来氟米特爱若华，它也是有狼疮肾炎的治疗的适应征。诱导剂量是2片，维持治疗剂量是2片每天。来氟米特是很安全的药，我们对它也是非常了解。
上文扶琼教授提到的爱若华来氟米特，在狼疮性肾炎的诱导缓解和维持缓解阶段，都显示出良好的疗效和安全性。
爱若华在狼疮性肾炎诱导缓解阶段的疗效及适应症
2002年，经当时“国家食品药品监督管理局”的批准，欣凯公司组织了北京大学第一医院王海燕教授牵头，南方医科大学南方医院侯凡凡院士、解放军总医院陈香美院士参与，全国八家临床研究中心共同开展的，“爱若华（来氟米特）诱导缓解治疗活动增殖性狼疮性肾炎”的临床试验。
经诱导治疗，结果发现，爱若华（来氟米特）组的完全缓解率为和部分缓解率分别为21%和52%；与对照组药物环磷酰胺相当。但安全性更好，尤其是在性腺安全方面。
更加令人惊喜的是：爱若华组中有 15 例患者，在治疗 6 个月后进行了重复肾活检，其中 12 例患者的肾脏病理类型好转，7 例患者肾脏病理由较重的Ⅲ型或Ⅳ型转为Ⅱ型。
2009年3月，爱若华治疗狼疮性肾炎的新适应症获得当时“国家食品药品监督管理局”的正式批准，并写入说明书，至今为止爱若华也是唯一具有狼疮性肾炎适应症的来氟米特。
爱若华在狼疮性肾炎维持缓解阶段的疗效和安全性
2010年，上海仁济医院风湿科鲍春德教授牵头了国内七家单位，启动了“爱若华（来氟米特）与硫唑嘌呤用于狼疮肾炎维持治疗：一项前瞻性、多中心、随机对照试验和长期随访研究”，对爱若华在狼疮性肾炎维持缓解阶段的疗效和安全性进行了长达十余年的研究。
在维持缓解阶段，激素联合爱若华（来氟米特）治疗狼疮性肾炎，三年复发率仅15.7%。
在诱导治疗达到临床缓解的患者，三年复发率6.7%，低于硫唑嘌呤的14.3%，部分患者随访超6年，爱若华应用剂量为10mg/d至隔天10mg，未发生复发。在激素用量方面，从初始时的10mg/d逐步减量，2年随访显示86.3%的患者使用5mg激素，3年随访显示33.3%患者激素用量降低到2.5mg，完全符合国际狼疮缓解定义中，激素用量小于等于5mg的标准。
2022年这项研究发表在欧洲抗风湿联盟官方杂志《风湿病年鉴》，成为全球第三个针对狼疮性肾炎维持治疗的随机对照研究，也是第一个针对中国狼疮性肾炎患者的该类研究。
在风湿中心医患手牵手交流会上，来自浙江的一位患者，和鲍春德教授进行了线上互动，讲述了她罹患狼疮肾之后的诊疗过程，以及在鲍教授指导下，使用爱若华等药物治疗，将蛋白尿从每天5克以上，降到不足0.1克的效果。
大家好我来自农村，一个地地道道的乡下小妹，平平凡凡的长大，恋爱、结婚、生子。
2012年6月的某一天，出现面部红斑，在当地市人民医院就诊并住院。
入院后该检查的都检查了一遍，还做了肾穿刺，当时肾穿刺是Ⅴ型（狼疮性肾炎）。
被确诊的那一刻，我心如死灰，甚至还想过放弃治疗。
还好先生一直在我身边，陪着我鼓励我，给了我勇气，他跟我说去大一点的医院看。
上天还是眷顾我的，2012年9月10号，我寻到了上海仁济医院，遇见了鲍主任。
鲍主任对我非常细心，一一讲解，安慰我放平心态，积极面对，好好配合。
鲍主任的药量是芬乐（硫酸羟氯喹）2粒，爱若华（来氟米特）2粒，强地松一开始不减，
每月复查一次，每次减一粒。
吃了爱若华这个药，各种辅助药不用吃了。刚确诊24小时的尿蛋白是5.9克，后来病情慢慢稳定下来，24小时尿蛋白降到了0.08。
从每个月复查一次，改为3个月一次。
这十多年我一直吃三个药，中间没有换过药。
患病后没有工作，一直在家休息，后来病情稳定后就开始上班了。
只要劳逸结合，我们的病情会越来越好，人健康了，快乐也回来了。
现在想想，我应该能活到七八九十岁吧。病友们如果能看到我现在的工作生活状态，看到我目前的心态，在积极的面对疾病，面对生活，且非常认真的生活，这样会不会带给大家鼓励和信心呢？
希望我能帮助病情还没控制住的病友，咱们一起努力加油！
现在我的病情很稳定，在这里非常感谢鲍主任，感谢鲍主任的细心。非常的感谢，谢谢！
S女士你好啊，看了你的视频，我不敢相信了，你是一个狼疮的患者，我觉得状态非常好！
而且到现在为止，非常稳定。
按照我们现在治疗目标来看的话，激素最好要减到1粒半甚至更低。减的过程当中，有可能会关节不舒服。
但是我觉得如果这样的话，不要马上加药加上去，你可以观察一下，因为长期使用激素以后，你减了以后会有点不舒服，但是可能过一段时间会适应的。
在鲍主任和S女士的互动中，我们看到了一位大医精诚的风湿专家对患者的关心和爱护，交流过程中，他们都提到了激素剂量调整和疾病管理的问题。
和所有的慢性疾病一样，狼疮性肾炎患者都需要积极的疾病管理，尤其是狼疮患者的激素使用问题，也在这次上海患者的事件中受到广泛关注。激素在狼疮肾治疗中的作用如何？是否能够完全停用？怎样进行综合治疗和疾病管理？北京协和医院王立教授和上海仁济医院李挺教授分别进行了阐述：
接下来我们来聊大家非常关注的一类问题：治疗。
目前有很多用药啊，我为什么还要把糖皮质激素放在第一位呢？
因为目前的指南来讲，糖皮质激素还是抗炎作用最快、治疗效果来的最好的这一类药。
所以在早期比较重的病人，我们还是会选择糖皮质激素。
但是呢，因为糖皮质激素它从短效、中效和长效，不同的这种制剂的这种区别呢，我们会根据病人的情况，来选择不同的用药。
对于长期用药的病人，我们还会选择中效为主的，比如说泼尼松、泼尼松龙和甲泼尼龙。一般情况下，一天用一次就可以了，早晨8点之前把这个药用掉，能够让病人减少激素相关的副作用。因为我们早晨人体分泌的这个轴来讲，8点是分泌最多的。所以我们希望能够在8点之前，把这个药吃进去。能够在8点左右，然后让这个药开始起效。
当然我们知道，糖皮质激素会有很多的副作用——骨质疏松、水钠储留，包括有些病人会出现水牛背、满月脸等等这种情况。但是如果这个用药能够比较合理，能够在早期预防这些不良反应的话，能够最大的降低这些不良反应的产生。
所以有的病人就问我们，狼疮的治疗能否达到激素的一个零用药？能不能在病情稳定之后停药？那么这也是我们目前大夫、临床医生希望能够达到的一个目标。但是目前来讲，激素零用药还是很少能够达到，除非特别轻的病人，我们可能单用一个羟氯喹，或者用一个抑制剂就能控制。大多数比较中等或者是重度的病人，早期还是需要用激素，能够尽快的控制病情；然后后期再用一些免疫抑制剂，或者现在我们叫激素助减剂，能够尽快把激素减下来，然后能够减少激素相关的不良反应。
所以病情稳定之后，如果能够在大夫的指导下，长期维持病情的稳定，没有重要脏器的受累，那么是有可能停药的。
但是希望在座的各位病友不要自行停药，一定要在医生的指导下。大夫说可以停药，你再去停药。因为你自行停药的话，还是有复发的风险。
目前的各种各样的治疗方案其实还不能保证我们顺利的完全停用激素的时候，那么没有摆脱激素之前，我们应该做些什么事情啊？
首先一个是用药的依从性，就是你有没有听医生的话，来进行相应的治疗和随访。也就说我最终通过和医生的合作，我是能够克服这一个疾病，我能够把它控制在对我身体，对我生活影响最小的这么一个状态。也就是说，其实这就是医患充分沟通，患者规律服药、科学服药以后，可以带来的一个非常明显的一个效果。
有很多的线上资源是可以帮到我们来进行自我管理的，这样的一个自我管理来客观的记录我这个阶段吃药以后、服药以后、就诊以后，我的病情到底演变是怎么样，那么这里就有我们SSDM系统——智能疾病管理系统，涵盖了医生和我们的患者两方面，医生能够看到管理下的这些患者，他定期自己评估的情况到底如何，他病情是不是稳定。那么患者呢，又能够通过自我的评估，一方面仔细客观的记录，自己这一段病情到底怎么样，另一方面他有机会向医生展示。这里面涵盖了非常多的狼疮评估的问卷，这些问卷的话，大家可能平时不到这个有狼疮疾病管理的这么一个模式的医院，其实不太会接触到的一些问卷。
那么在这个线上平台上，大家是可以看到一些知识的介绍，包括一个疾病的评估，这么一套工具。包括记录自己的服药情况，这些服药我到底有没有规律，服药有没有当中漏服，或者最近剂量有没有调整，也都可以反映上去。
甚至于它会提醒我们，几点要吃药。
而且大家可以看到自己的病情的动态的变化，比如说我的这个蛋白尿是不是有波动，我的疾病活动、我的生活质量是否随着我们的治疗是有变化的，这种变化是不是异常的，是不是应该通知医生了？这些当然都能通过动态的图表来反映出来。
如果发现有问题，在这线上还有相应的医学资源，可以这个供大家咨询参考，那么这就是能够打通一个全链条的疾病管理，和相应的医学问诊的链条。可以让我们患者更好的得到一个及时的治疗和病情的观察。
最后，希望您能带着希望和力量前行。狼疮性肾炎虽然挑战重重，但并非不可战胜。通过科学的治疗方法、安全有效的药物、智能的疾病管理系统，以及医患之间的紧密合作，我们能够控制病情，改善生活质量。
记住，您并不孤单，在这条抗击狼疮的道路上，我们与您同在。未来，让我们继续努力，为了更健康、更美好的生活。
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