类风湿关节炎之“母女同心三十载,医患智慧助康宁”

学术   2024-09-01 08:21   上海  


视频来自:第十届风湿中心医患“手牵手”智慧医疗交流会



分享病友:王女士女儿(病友家属),类风湿关节炎30年,内蒙古 鄂尔多斯
主诊医生:内蒙古科技大学包头医学院第一附属医院  王永福教授




王女士女儿分享内容


大家好,我的妈妈在30年前,确诊为类风湿性关节炎,至今已历经漫长的治疗过程。
2001年的时候,感觉通过中药治愈了,那时候她每天只需要吃两片双氯灭痛片。但在2008年的时候再次犯病,在当地医院看的,这期间,她的手指关节出现了变形,一侧膝盖也受到影响弯曲,同时还伴随着腰疼的症状。医生让每天吃来氟米特1片、甲氨蝶呤1周4片、硫酸羟氯喹4片/天,以及一些补钙的药物。
然后到了2018年,我的妈妈因为发烧,我带她包头医学院第一附属医院,找王永福主任看。给妈妈做了一次全面的检查,查出来肺部有间质性肺炎,但还好不严重,有一点磨玻璃影,输了环磷酰胺就好了。
现在妈妈吃的药有:来氟米特1片/天、雷公藤6片/天、碳酸钙、骨化三醇一粒/天、双氯灭痛片2粒/天。现在无晨僵的感觉,早起后腰疼,没有其他的症状。
给大家的建议就是:一定要听医生的话,按时复查、吃药,千万不要按自己的经验随意调药。大家要有信心,一定要去正规三甲医院风湿科,积极配合治疗。
我妈妈类风湿关节炎已经30年,通过持续的治疗和自我调整,她目前身体状况整体良好。
王永福主任还告诉我们,平时可以在风湿中心这个软件上,进行疾病评估,多了解妈妈病情的变化。我们也从平台上咨询过几次王主任,关于妈妈的治疗和用药问题,主任都耐心的给我们解答,非常感谢主任。
另外,在长期的疾病应对中,我有了一个偶然的感悟,那就是这类疾病似乎与心理状态之间存在着某种联系。
我的妈妈有一种高度自律和前瞻性的性格,即总是在工作前一天晚上,提前规划并设定好完成工作的时间节点,工作一定要按照设定好的完成,甚至是提前完成,生活中也有点焦虑。然而,在治疗过程中,我遇到了一位类风湿患者,在与她聊天中发现,她的性格与我的家人如出一辙。
我感觉他们的精神压力比较大,心理因素和他们的疾病复发也有关联。希望医学界专家和更多的风湿科病友,能多关注性格、心理方面。我也相信未来医学发展,会越来越好,期望这类疾病有治愈的那一天。大家一起加油!


谢谢王女士女儿(媛媛)的分享,一位30年病友家属的感悟和经历,相信可以帮助更多病友坦然面对疾病,积极进行治疗,与疾病共生存的同时,提高工作/生活/学习的质量。


同时,王永福教授和媛媛的专家面对面互动环节,也让我们感受到了顶级教授的专业知识和对病友的关怀。
相信通过家人的支持、医生的专业治疗、科技的进步、有效的药物、病友的共同成长,肯定有越来越多的病友,实现健康生活的梦想!让我们一起加油!



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