“ 有的时候医生在面对疾病时，犹如一叶孤舟穿行于江河。”
美国克利夫兰诊所是成人斯蒂尔病方面全世界最领先的医疗诊治机构，其总结道：成人斯蒂尔病（AOSD）是一种罕见的全身性炎症性关节病，影响整个身体。它引起关节和肌肉疼痛、每日发热和皮疹，还可能导致其他系统性（全身性）症状。AOSD其实是青少年斯蒂尔病（青少年特发性关节炎，JIA）的成人形式，JIA通常发生在16到35岁之间的年轻成人身上。像JIA一样，AOSD可能是暂时的，持续时间不到一年，或者可能长时间反复发作。症状“爆发”可能定期出现，也可能间隔很长时间，并且可以是轻微的，也可以是严重的，医疗机构使用药物往往是对症治疗。
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愿闻其详（上）
成人发病型斯蒂尔病（AOSD）对不同的人有不同的影响，且很难预测它会如何影响具体的个体。但相关医学研究人员观察到，症状通常以三种方式之一出现：
1.单相AOSD。单相指的是只有一次症状发作，持续几周或几个月，但不超过一年。这种形式可能突然出现，也可能突然消失。
2.多相AOSD。多相指的是有多个症状发作，发作周期性地发生，间隔几周、几个月或几年。随着时间推移，症状通常会变得更短、更轻。
3.慢性AOSD。慢性指的是你有持续的症状或规律性的症状爆发。慢性AOSD更有可能对关节造成逐步损伤，就像类风湿性关节炎一样。
这三种类型发生的频率大致相同。但有时候，你无法立刻确定是哪种类型。有时，看似单相或多相的AOSD后来可能会发展成慢性AOSD。
成人发病型斯蒂尔病的主要症状包括：
发热。当症状活跃时，大多数人每天会有发热，通常会在早晨和晚上出现两次峰值。发热峰值通常超过102华氏度（39摄氏度）。
皮疹。当发热峰值出现时，通常会出现粉红色或鲑鱼色的皮疹。它可能在发热间歇时消失。皮疹通常先出现在胸部、手臂和腿部，但可能会扩散。
关节疼痛。大多数人会感到关节酸痛，许多人还会感到关节肿胀和僵硬。起初可能只在几个关节感到不适，但过一段时间后，可能会全身关节都有这种感觉。
肌肉疼痛。尤其在发热时，你可能会感到肌肉酸痛。
其他常见症状包括：
咽喉痛
腹痛
疲劳
全身不适
成人发病型斯蒂尔病的感觉是什么样的？最开始可能感觉很像病毒感染或流感。发热、全身酸痛和咽喉痛等症状与许多常见疾病相似。主诊医生可能会在症状持续两到三周后变得更加怀疑，认为这可能不是普通的感冒或流感。那么AOSD的病因是什么？AOSD的症状是由于体内的炎症引起的。你的免疫系统通常会通过产生炎症来对抗感染和修复损伤，这本应是暂时的反应。但在某些疾病中，比如AOSD，免疫系统出现故障，持续产生炎症，即使没有感染需要对抗，也没有伤害需要修复。直到发稿为止，笔者搜索了大量文献，发现研究人员仍然不完全清楚为什么会发生这种情况。像青少年斯蒂尔病（青少年特发性关节炎）一样，成人斯蒂尔病是特发性的，这意味着其原因未知。目前似乎没有遗传倾向。
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愿闻其详（下）
成人发病型斯蒂尔病如何诊断？AOSD的症状与许多其他疾病相似。由于其罕见，医生可能不会立刻怀疑是这种病。因此，诊断可能需要一定的过程。在回顾患者的症状和健康史后，医生会要求进行血液检查和影像学检查，以进一步了解患者的病情。影像学检查（如X光或超声波）可以显示关节中的炎症和肿胀。血液检查有助于排除其他疾病。如果血液检查显示铁蛋白水平升高以及白细胞计数高，这些迹象可能指向AOSD。
成人发病型斯蒂尔病的治疗方法是什么？医生使用各种抗炎药物治疗AOSD。不同的药物对不同的人效果不同。找到最适合管理你症状的药物可能需要一些尝试和调整。一旦找到合适的药物，你可能需要长期服用，即使在没有症状的时候。这样可以帮助防止炎症再次积累。一些药物如果使用时间过长，可能会有负面副作用。如果你服用这些药物，医生会定期调整药物，以防止副作用。常见的药物包括：
1.非甾体抗炎药（NSAIDs）
2.糖皮质激素（合成类固醇）
3.改变疾病进程的抗风湿药（DMARDs）
4.生物制剂
成人发病型斯蒂尔病有多严重？在大多数情况下，成人发病型斯图尔氏病（AOSD）更多地影响你的生活质量，而不是长期健康。它会让人不舒服，并且可能影响日常活动，但不一定会对身体造成持久的损害。然而，有些人可能会发展为进行性退行性关节炎。这在慢性AOSD中比其他类型更为常见。如果关节中的炎症足够严重并持续足够长时间，它可能会导致关节恶化。随着炎症侵蚀关节周围的软骨，关节可能会移位。肿胀和错位可能会导致关节发生疼痛性畸形。极少数情况下，成人发病型斯图尔氏病相关的炎症过程也可能影响到内部器官，包括心脏和肺部。这可能导致更严重的并发症。
成人发病型斯蒂尔病可以治愈吗？目前药物无法治愈AOSD，但它们可以帮助抑制症状。对于某些人来说，症状最终会消失且不再复发，这称为缓解。如果进入缓解期，你可以停用药物。对于一些人来说，AOSD可能不会完全消失，你可能需要长期服药以控制炎症。
在与成人发病型斯蒂尔病共处时，我应该如何照顾自己？许多患有成人发病型斯蒂尔病的人通过适当的药物可以过上正常且舒适的生活。其他人可能会与时而出现的慢性疼痛和慢性疲劳作斗争，这会影响他们的日常生活。无论AOSD的症状是否继续困扰你，你可能会经历药物的各种副作用，包括体重增加和情绪变化。当无法控制的因素给你的生活带来持续压力时，基本的自我护理变得尤为重要。优质的睡眠、营养均衡的饮食和规律的低冲击运动将帮助你整体感觉更好。
来自克利夫兰诊所的总结：成人发病型斯蒂尔病是一种神秘的疾病，通常会意外发生，且原因不明。当它首次发生时，你可能会感到非常不适，且持续的时间异常长。医生可能需要一些时间和努力才能弄清楚病因。幸运的是，一旦确诊，你就可以开始治疗并逐渐恢复健康。虽然找到最适合你的治疗方案可能需要一些调整，但大多数人可以通过药物减轻不适并预防严重并发症。你的医生将是你管理AOSD的合作伙伴，直到症状结束，或这疾病悄悄的离开正如他悄悄地来。
