这两天,一位选择赴瑞士“安乐死”的43岁上海女子,引起了大家的关注。这位女士确诊狼疮性肾炎多年,不幸最终发展为尿毒症。
大家对于她的抉择固然有不同的见解。在这里,作为一名肾内科医生,想和大家聊一聊狼疮性肾炎,希望公众和患者朋友们都能知道:这种疾病,真没那么可怕!
Lupus Nephritis
狼疮性肾炎是常见的肾脏病
系统性红斑狼疮(简称为狼疮),是一种累及多系统的自身免疫性疾病。
肾脏是系统性红斑狼疮中最常受累的重要器官。在我国接受肾穿刺活检的病例中,狼疮性肾炎是继发性肾小球疾病的首位病因。
这个病之所以让人闻之色变,一方面因为这个病好发于中青年女性,常常对患者及其家庭造成较大冲击。另一方面,狼疮这个病有时候来势汹汹,如果治疗不及时,可以造成器官严重损害甚至危及生命。
狼疮性肾炎通常以蛋白尿、血尿、肾功能受损为表现,严重的患者可以出现急性肾衰竭。
Lupus Nephritis
狼疮性肾炎是可治可控的慢性病
狼疮性肾炎的病情可以很重,但是不代表不能治。有些人认为狼疮是一个“不治之症”,其实是一个很大的误区。
一些狼疮患者在病情高度活动时可以快速进展到急性肾衰竭。然而,如果及时接受了规范的治疗后,很多狼疮性肾炎患者是可以成功摆脱透析的。
狼疮性肾炎的治疗分为诱导缓解期和维持缓解期两个阶段。我们在诱导缓解期给予充分的免疫抑制治疗,尽快控制狼疮活动、减少蛋白尿和保护肾功能。在病情得到控制后,药物就会逐步减到小剂量,进入维持缓解期,旨在稳定病情、减少复发。
从某种意义上来说,狼疮性肾炎和高血压、糖尿病、冠心病一样,是一种可治疗、可控制的慢性疾病。
Lupus Nephritis
治疗狼疮性肾炎,有多种药物可供选择
在医学水平不足的年代,狼疮的5年生存率仅为30%。随着现代医药的不断发展和循证医学的应用,现在狼疮的10年生存率已经提高到了90%。
狼疮性肾炎的治疗需要个体化,基于不同的病理类型采取不同的治疗方案。随着新药的不断问世和更多临床证据的支持,该病的治疗方案也在不断地优化,包括激素的减停建议和免疫抑制剂的选择和联合方案,以求达到更高的缓解率和更低的不良反应发生率。
此外,今年8月份发表在新英格兰医学杂志上CAR-T细胞疗法,也给广大狼疮患者带来治愈曙光。
Lupus Nephritis
狼疮性肾炎患者,同样可以享受人生
虽然狼疮需要定期随访和终生管理,但是经过系统规范的治疗,大多数患者的病情可以得到良好的控制和长时间的稳定,完全可以正常地上学工作和愉快地玩耍。
有生育计划的女性患者在病情缓解后,在医生的指导下,也可以生儿育女,成为幸福的妈妈。
肾内科医生说
朋友们,狼疮性肾炎,真的不是绝症!希望每一位狼疮性肾炎的患者,能正确地认识这个疾病,建立起信心和勇敢去面对。
现代医药的发展已经让我们拥有了越来越多的治疗手段,能够实现以尽可能少的副作用来达到相当理想的治疗效果。
所以,我们只需要耐心一点、多给自己一些时间,仔细地遵从医生的治疗建议,就同样可以享受人生,成长为更坚韧的自己。
肾内科医生
副主任医师
◆ 北京大学医学部内科医学博士,曾工作于北京大学人民医院担任肾内科病房和血液净化中心主治医师,擅长诊治各类原发性和继发性肾脏疾病、急性肾衰竭和慢性肾脏病,在红斑狼疮性肾炎、肾脏替代治疗以及综合内科危重疾病诊治方面富有独到的经验。
◆ 张医生在国内外医学杂志和学术会议上发表过多篇学术论著,组织并参与过包括国家自然基金在内的多项全国性临床试验和基础研究。
参考文献:
[1] Uptodate: 成人系统性红斑狼疮的治疗和预后概述
[2] KDOIGO 2023狼疮肾炎治疗临床实践指南
[3] CD19 CAR T-Cell Therapy in Autoimmune Disease - A Case Series with Follow-up. N Engl J Med. 2024;390(8):687-700
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