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想给阿尔茨海默病人定制生活方案，是一项高度个性化又需要随时调整的复杂任务，对家属的心智和耐心都是考验。在梳理过往之后写下了这篇，春楠经历过AD患者家属的心酸和苦楚，既然面临的困境之路碎石满地又前路崎岖。那么，愿我的经历成为一盏虽微弱却坚定的灯塔，为在茫茫黑暗中摸索前行的家庭照亮前方。![]()
…7项因素…
想设计出恰当的方案，得综合考虑7项因素。不列不知道，原来要考虑的有这么多，确实很不易。
- 社区环境：防走失、社区活动、广场舞、社工、减少孤单感
- 人力支持：协调亲友构建照护体系，明确照护角色和责任
- 情感与沟通：耐心倾听，积极沟通，关注情绪变化，适时疏导
…5种方案的优劣势…
除了方案F之外，其他A-E都不是十全十美的，每种选择都是基于当前条件和需求下利弊权衡后的结果。
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A. 家庭照护
把病人接回自己家一起生活，由家属进行照护。
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优点：
在财务上最省钱和省空间，不用额外支付高昂的护理机构费用。如果选择索性把患者原有房产卖掉，还能覆盖病人的长期医疗、治疗和生活开销。让患者保持情感纽带，家庭是患者最熟悉的环境，有家人的陪伴和照护，能给患者最大的情感支持和安全感，保持情绪稳定。人力负担重，长期的家庭照护对家属而言是巨大的身心挑战，需要投入大量时间和精力，有可能迫使家属做出重大牺牲，比如放弃职业、婚姻或生娃计划。![]()
从网上不难看到一类视频，儿子原本就单身，老妈确诊AD后，儿子选择了继续不婚不育并辞职在家，每日照顾老人。通常这个过程要延续十年，都说久病床前无孝子，绝不是每个人能轻易做到的。家庭关系压力大，随着病情发展，尤其是患者进入晚期后，行为可能变得难以预测和管理，给整个家庭带来沉重的心理负担和冲突，影响家中每个人的工作发展、生活质量和心理健康。让病人居住在TA熟悉的地方，确保一日三餐，每天、每周安排不同的人去看望照顾。![]()
患者住在熟悉的环境里，比较自在，能从亲友的定期探访获得慰籍。大部分时间里，患者还是独居状态；长期频繁的探访，对亲友的精力也是很大的考验。![]()
有人代劳做饭、叫病人吃饭、打扫等生活琐事，减轻了家属的负担。保姆休假期间无人替代；很难找到熟悉AD病症、又相互契合的保姆，不一定满足病人的个性化需求。在病人有意识的阶段，容易和保姆产生口角、矛盾、怀疑，家属还得冲出来两头安抚病人和保姆的情绪。病人家属要通过某些方式远程监控保姆和病人的状态，特消耗精力。![]()
每天帮家属释放7-8小时，有人照顾三餐和交流、康复，又没有完全和家属分离。![]()
有康复功能的养老院选择不多还很贵。病人在初期、中期对养老院会十分抗拒。送进养老院后，病人的退化速度会大大加快，病人家属往往会舍不得给老人送出去。雇佣住家保姆、雇佣康复师，并定期邀请不同的亲友前去看望。再定期去医院做复查和康复训练。![]()
这应该是病人和家属都满意度较高的方案。在AD患者的历史上，也刻上过撒切尔夫人、里根等公众人物的名字。资源丰富的人显然可以轻而易举的选择F方案。
那么，春楠家在不同阶段都尝试过哪些方案呢？
A方案：家庭照护，和婆婆一起生活
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确诊第1年的冬天，2022年11月，亲戚把婆婆送上了前往北京的列车。为了防止丢失物品，银行卡和现金都被她二姐提前缝在了秋裤里。老公去火车站顺利接到了她，那时婆婆看起来不太像病人，只要不让她干活只闲聊，和正常人并无二般。
我们先是选了A方案，让婆婆先在我家居住一段时间，一方面要带她往返北京宣武医院做各类检测，一方面打算在共同居住时仔细观察她的现况。
考虑到经济趋势，我认为未来养儿养老会非常花钱，没有拿出个人储蓄给婆婆在北京的家附近另外租房住。
确诊第2年，婆婆继续和我们同住，连着将近300个日夜，随着时间推移，生活中那些不起眼的小摩擦逐渐累积，令我感到内心承受了不小的压力，家中氛围也开始有些消沉，让人迫切想要寻找透气的空间。
在家庭照护的实践中，我深刻体会到了普通家庭的脆弱，家里有一个人生病都是巨大的折磨，但凡两个人同时生病更是支撑不起。
B方案：辅助婆婆独自生活
为了协调家庭内部关系，老公决定换成方案B，也就是安排母亲返回老家，在她在自己的房子里尝试人生中最后一次独居。
这个决定并不是简单的分离，而是基于深思熟虑和细致规划后的安排。行动前，老公和当地几位亲戚做了充分的商量，确保婆婆能得到必要的支持和关照。
接着，老公先是陪婆婆过了半个月的过渡期，然后才返回北京继续工作的。在此期间，老公移除了屋里妨碍行走的笨重家具，给日常生活开辟出了更顺畅的空间。同时给婆婆每个季度保留了常穿的衣物，其余全部赠送、捐赠或扔掉了。
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老公在客厅和厨房分别安装了3只摄像头，随时监控婆婆的状态；
把家里门锁换成了指纹和刷卡的智能门锁；
安装了智能音箱，配置了定时提醒吃饭、睡觉的日常任务，同时让婆婆自己学着呼唤音乐；
在厨房安装了烟雾警报器，随时预防失火；
给窗户安装了开关提醒装置；
在厨房、卫生间安装了感应夜灯，避免起夜时老人摔倒；
在卧室安装了人体感应和光照感应装置，记录婆婆的起夜次数，睡觉时有没有关灯；
家里所有灯泡和插座也都给更换成能远程开关的；
在婆婆手机安装了GPS定位软件，防止老人万一出门时走失；
给婆婆手机的短视频软件设置了每天4小时使用时长，防止她一次性陷入短视频太久。
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一切安排妥当后，老公回了北京。之后每天通过打电话、用摄像头通话去监督婆婆的日常，提醒她喝水吃药、从冰箱拿食物、下楼去餐厅吃饭、按时睡觉、在家运动等。
每周亲戚会带着包子等熟食去看望婆婆，让婆婆每天简单热一下就能吃到饭。当时婆婆还有用蒸锅和煮鸡蛋的能力。
为了替换口味，老公会提醒婆婆下楼走到以前常去的小餐馆。最初她还能点菜和用微信付钱，但很快就忘记密码无法付款了，于是老公就帮她远程付费。再之后变成去了完全无法点菜，店家理解她的状态，每次看到就给做出一模一样的砂锅米线。
又过了一两个星期，婆婆开始拒绝下楼。因为人在小城市，几乎是生活在一张关系网里的，出门时总能碰见认识的或间接认识的人。婆婆当时在意的依然是前半生最看重的脸面，她实在迫不得已出门时，会用帽子、口罩全副武装，生怕被看到不体面的样子，害怕成为他人茶余饭后的谈资，或是引来闲言碎语。
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从2023年9月起至次年2月，这样的独立生活模式持续了大概五个月，对于正处在AD中期的婆婆而言，无疑是巨大的考验。
直到有一次，婆婆在热馒头时没给蒸锅里放水，锅被干烧后冒了烟，屋里的火警报警器马上响起，并通知到了老公手机上。通过摄像头紧急查看时，不知道是听到报警器声音还是闻到了气味，婆婆自己正在把火关掉，才有惊无险的避免了一场可能发生的意外。
经过一连串的波折，我们意识到了问题的严重性和紧迫性，得转换方案思路了。老公马上再次返回家乡，决定尝试方案C来解决眼前的困境。首先，婆婆对请陌生人进家门提供照顾是强烈反对的，虽然问不清楚到底她怕的是什么，也许顾及到个人隐私，不愿意接受这种安排。更深层的原因，是患者否认自己得了病，这种病症在AD患者中并不罕见。在尊重婆婆意愿、考虑到她的心理之后，我们先是选了当时看起来更合适的B方案，只是真没想到她退化的速度超乎想象，接着才被迫重新评估转向了方案C。![]()
从2024年2月底到5月中旬，我们给婆婆找了一位上门保姆。
因为所在的三线小城市没有成熟的保洁员、上门做饭员等下单系统。只能满大街去保姆机构一一洽谈，选了2、3位上门面试和试菜后，缴了介绍费，总算正式雇了一位保姆。
保姆刚确定下来时，全家人以为能松口气了，可在接下来的2个半月里，婆婆和保姆之间的摩擦不断。要知道，AD病人也是人，是人就有人性的缺点。婆婆从小生活在城市，却对来自农村的保姆及其口音抱有偏见。婆婆还认为保姆只是花钱雇来的临时工，她自己是主人。每天的用餐时刻成了矛盾的焦点。保姆精心准备了饭菜后，每次叫婆婆去吃饭总是得不到及时响应，婆婆对保姆爱搭不理，最多回一句：你别管我，贼烦！之后继续沉浸在刷短视频和自创舞蹈中，连续4小时不能自拔。直到保姆给老公发微信，由老公打电话、监控器喊话多次干预之后，婆婆才勉强进食。更令人哭笑不得的是，婆婆会向老公告状保姆从家里偷窃食物，不断加剧着双方的不信任。户外活动也是难题重重，天气好的时候，老公会安排保姆带婆婆外出散步购物，但婆婆要么拒绝出门，要么回家后就抱怨保姆限制她买东西，尤其是那些高糖无营养的豆馅甜面包，她总希望每次囤积上5大袋子。这可能是疫情期间没吃没喝的，人被饿过之后，对饥饿有了恐惧，才养成了囤积小面包的习惯。明明已经安排保姆每天做2顿饭了，婆婆还是一饿就找面包充饥，导致正餐时食欲不振，每天都要剩饭剩菜，这样一来，雇佣保姆做饭的意义何在呢？总之，每天婆婆作息、饮食都很不规律，看样子她对自己的健康破罐破摔已经许久了。![]()
在每天满眼一地鸡毛之外，老公居然突发奇想，主动做了张EXCEL表格，说打算用每天早晚的监控时间为依据，考核保姆的考勤情况。我就奇了怪了，家里一个人得病就算了，身边的人也要给逼疯还是怎么着？这保姆一个月工资才2200，有必要这么大费周章吗？这一系列事件，让全家都感觉到照顾AD患者实在太费劲了。说白了，婆婆是一个非常难管理的患者。如果你让干什么老人完全配合，大家得多轻松呀！显然，雇保姆这一招也迅速失败了，简直比自己看着病人还累。
两个半月后，老公又回了一趟老家，先是解雇了保姆，和婆婆一起生活了一个月，接着又给带回了北京。
这时已经到了确诊第3年，演变成了我、我父母、老公，集体对婆婆进行照护。有时候婆婆从楼道往外走时，打不开门了。老公对她说，你推门，推。孩子在旁边也重复着说，推、推、推。连孩子都成了照护者的一员。70岁+的父母会协助我们采买食材、做饭、帮忙陪伴孩子，为了让年轻人有些空间，父母每周去北京郊区的房子住3天，周末回来看看我们。我在情绪最最崩溃的时候，曾经这样暗自愤恨过: 我父母还没得到年轻婆婆的任何照料，就得反过来分出精力去照顾她了！如果婆婆是70岁才得病，大家也能理解，毕竟没给中年阶段的孩子拖后腿。但在儿子35岁、儿媳40岁的时候，她就成了全家要负担的病人，让人只要一想心理压力就非常大。这话说的不太好听，但就是周而复始要面对的残酷事实。此时，孩子已经2岁多，对世界的认知日益丰富。婆婆因为不断退化，在互动时慢慢失去了往日的活力和趣味。在孩子眼中，她变成了一个“不会玩游戏、没意思的大人”。每次看到婆婆晚饭前还躺在床上打呼噜，孩子也会表示疑惑：奶奶干吗睡觉？这份纯真的疑问，没人能给出答案。![]()
渐渐的，婆婆在孙子眼里失去了威信。孩子也很少主动找奶奶玩了。外出时，无论孩子有什么需求，婆婆动不动就把孩子抱起来，搞得孩子行动受限非常别扭，有时会对婆婆说：走开！考虑到长期下去，会影响孩子各方面的发育，再加上每天照看一老一小的疲惫。我们尝试给孩子报名了幼儿园。娃入学后，家里恢复了一小时段的宁静，但我依然能感受到婆婆的负面影响。有一天我意识到，需要探索一种“智慧共处，主动分离”的生活模式。“主动分离”不是逃避，是综合考虑过了婆婆的性情，和我们能寻找到的有限资源。
在生命刚走到40岁前后时，我对未来的生活还有一点点期待，不想被孝道绑架。希望能在满足病人的需求同时，也能有效缓解照护工作的压力，还能保留对自我生活的追求与梦想。
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由于婆婆失去了时间概念，她每天凌晨3、4点就醒了。老公早起后就安排她外出到社区楼群活动，随机和早起的老人们闲聊。这不仅缓解了婆婆早起无所事事的尴尬，还恢复了家庭早晨的宁静，全家不用一大早在客厅看到一个驼背的黑影了，心里舒畅多了。老公也尝试过早晨带她跑步、跳绳或打乒乓球，但这些项目不是需要有人督促，就是很难找到合适的场地和水平相当的对手。更别提婆婆最擅长的排球项目，简直对人员、场地要求太高了。每天上午9-12点，婆婆会被安排去社区小公园跟跳广场舞。12点时找她回家吃午饭。![]()
国内虽然没给AD病患提供什么救助方案，但广场舞是种值得考虑的社会资源，可以被当成半日托中心。考虑到婆婆有被关注、社交的需求，在北京到处都是素不相识的人，她的病情无人知晓，反而少了一层心理包袱。凭我和老公的性格显然无法为婆婆提供她想要的情感价值。硬要改变性格去做自己不喜欢的事，那真是太疲倦了。跳广场舞的人们刚好能包容她的任何言行，哪怕任何一方的语言零碎无序、重复循环，也没人在意。看到婆婆比在家乡更自在的畅快表达着，感叹怎么没早点想到这个好法子。关键是每当她愉悦的活动完一上午回来，她的左手比平时更加舒展了，原本吃饭时左手只能支楞在桌子上当摆设，回来后可以正常用左手扶着碗了，这就是一个巨大的进步。
以前婆婆饭后不午睡的话，就一个人坐在床边发呆或反复看一个视频。现在如果婆婆不打算午休，老公就会鼓励她出门去小区楼群散散步。这样一来，每天早、上午、下午3个时段，病人和家属都能最大程度的获取必要的空间。属于经济且可持续性的居家照护方案！下一步会采取哪个方案无法预测，但我们都很清楚，养老院是婆婆未来的必然选项，但在此之前，还是想为她寻找一些治疗方案，让她和养老院之间的尽量距离远一些吧。如果你身边也有阿尔兹海默症病人？欢迎留下你的看法！
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