你肯定不想知道，阿尔茨海默病人会给家庭带去哪些伤害？
乐活
生活
2024-08-28 07:34
北京
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我一直是个喜欢清静的人，直到我的世界被硬塞进了一个婆婆。在确诊AD（阿尔茨海默病的简称）之前，她非常热情好客，时常能讲些逗乐的事儿，化解人与人之间的无聊和沉默。但在一步步掉进病魔的陷阱之后，婆婆变成了一个看似安静，却能时刻吞噬身边人耐心、精力和对生活美好憧憬的人。老公曾对我说过这样一句话：“我妈好像被什么东西附体了，她好像魂不守舍的。有时真不知道面前到底是本人还是另外一个什么。”![]()
首先，在一起生活会影响到居住空间。正常的成年人合住在一起，本来就会有空间动线和习惯上的干扰和矛盾，更不用说有病人参与进来了。由于婆婆没有在年轻时解决好老伴的问题，如今孤单一人的她在家乡找不到能24小时照护的人，她只能来北京投靠儿子和我们住在一起。有很多家庭都遇到了类似的困境，一位朋友说特别理解和婆婆一起生活的痛楚。她和婆婆一起生活了4年，胖了40斤，心情极度抑郁，家里上有老下有小的整个乱套了。近半年把婆婆送到养老院后，终于感觉轻松太多了。只要婆婆在，就必须给她留一个房间，而这个房间，原本是给孩子的专属儿童房。我家在找房子时，压根没考虑过要给婆婆留空间，她来北京后只能给安排住在了客厅，好在我家并不热衷社交。婆婆入住后，客厅有一半变成了她的休息区，也相当于病房，整个家的活力减退了很多，能量之光变暗了。婆婆患病前有爱干净的习惯，住进来后每次用马桶永远抬着屁股，用完就走人，从不擦拭马桶圈。老公多次提醒她：都是一家人，你直接坐着上厕所就行。她的回复是觉得脏。之后婆婆依然故我，我们又提醒了很多次：您上完厕所之后，能不能顺手把马桶圈擦干净，其他人还要用马桶的。她先是改了几次，后续又不记得了，还是习惯性地保持着原来的行为。通过这件事，我认识到想要改变一个阿尔茨海默病患者的固有习惯，实属不易。病魔仿佛在给我们一个“下马威”，似乎在警告我们不要轻易尝试与之对抗。在连续几个星期一进卫生间就看见马桶圈上迸溅的尿液时，我实在忍受不了，把次卧卫生间让给了婆婆和老公2个人专用。我则和孩子、父母4个人共用主卧卫生间。![]()
我家孩子才8个月大，婆婆就被接来北京和我们一起生活了。一般家里生了孩子，婆婆会过来帮忙带带孩子，让儿媳多休息。然而，现实却成了白天主要由我和妈妈看孩子，同时还要兼顾婆婆，晚上老公工作结束后交接班看孩子。病人的出现占据了原本一家人照顾孩子的时间和精力。有人家里的人力资源更紧张，因为暂时还不能送婆婆去养老院，为了保证夫妻二人的工作，只能在孩子才一岁多就给送进托儿所。孩子那么小就离开家人的全程呵护，实在令人心酸和无奈。家有一位AD病人，背后的照护工作琐碎又磨砺人心。这意味着必须得安排出一位保姆，如果不雇外人，相当于全家人都或多或少要成为病人的生活助理。每天几次叫婆婆吃饭的桥段，就足以消磨一个人的耐心，让一个家庭的时间被生生切成荒谬的碎片。早午饭也就罢了，但她几乎每天都在下午2点后开始睡觉，鼾声如雷，如果不人为叫醒，她能一只睡到后半夜。无论是真睡还是假睡，总得有人叫婆婆吃饭，否则她就一直躺在那里。大多数情况下，老公会去叫：“你过来吃饭、吃饭了、别睡了、你过来吃晚饭”。有时，就连2岁的孩子也会去帮着叫吃饭。每天为了每件小事都需要反复说很多很多次，这是阿尔茨海默病家庭的常态。![]()
为了让她还能稍微锻炼一下，我们每次都让她自己尝试从碗架拿出自己的碗。无论提醒多少次，她在每顿饭前通常还是不记得要自己拿碗。老公：“你把自己的碗拿过来，你的碗还没拿呢，你去拿碗，在那儿呢，在那儿。”婆婆拿了碗，又坐在餐桌前，开始打量今天有什么菜。还是一样，她记不得要自己把筷子拿过来。老公：“你去拿筷子，筷子在水槽上面挂着，在上面，上面，你只拿了一只筷子，你得再拿一只，行了，你已经拿了碗了，不用拿碗了，拿着你的筷子坐这儿吃饭吧，坐这儿。”确诊AD的第一年，婆婆已经分辨不了筷子的正反。经常两根筷子一正一反。老公/我妈：“你把一根筷子调过来，你这根儿筷子反了，是这根不是那根，你给拿反了，给调过来用，你不调过来用粗的那头吃起来费劲，你把一根筷子调过来，调过来。”对于婆婆这样的中期AD患者，会出现视觉空间障碍，这使得他们的大脑难以处理与空间的位置、距离和方向等。调整筷子这件事似乎已经成了一项艰难的任务。大多数时候，婆婆会妥协并做出调整，但如果说了好几次她还是做不到，就开始表现抵抗情绪，因为我家人也在餐桌上，她通常会为了面子费力折腾了一番筷子，然后皱着眉头吃完饭。患病前，由于婆婆和我家人接触的很少，所以在饭桌上表现的比较拘谨，和我家人一起吃饭时，她总是只夹眼前的那一盘菜吃。这时，老公会进行干预：“你别只吃碗里的米饭，你配着菜一起吃，你吃点菜，你别只吃眼前这个，你夹点旁边那盘里的菜，你吃的这个菜用筷子不好夹，你用勺子盛菜，把你的碗推近一点，再用勺子盛到你自己碗里去，用勺子，对，用勺子盛进你碗里，盛进你碗里，盛进你碗里。”![]()
说实话，我是第一次把家人对婆婆的提醒用文字写出来。在写提醒吃菜的这一段时，我恍然以为自己在写rap歌词！作为病人的家属，每天要重复的说这么多车轱辘话呀，时间长了家属们会不会也被逼着走火入魔了呢？！是的，和婆婆的交流，基本上每一句话都要重复2~4次或更多。婆婆患病后好像对嘴失去了控制，每顿饭都吧唧着嘴吃，每次一起吃饭时，你很难不听到吧唧吧唧吧唧的声音。我的孩子正在培养习惯的阶段，这要是学了奶奶的吧唧嘴，以后是非常难改的！出门也是一大难题，春秋天还好些，婆婆在家和外出都是一件短袖加一条长裤。关键是她已经失去了换鞋的耐心，每次让她出门之前把拖鞋脱掉，换成运动鞋，基本看她折腾了半天还是穿着拖鞋，似乎她不太能分辨不同鞋子的功能了。今年是确诊第3年，她无论在家还是出门在外，只能穿着那一双拖鞋走来走去。于是我家基本放弃了对地面卫生的严格维护和对好风水的追求。除此之外，每天有很多要替她代劳的小事。婆婆能打开卫生间的灯，但从不关灯，每天要多次替她关灯，还有提醒婆婆喝水、吃药、替她给手机充电，提醒她冲马桶，协助她剪指甲，别老用手揪手指头上的倒刺，提醒她洗澡，洗澡前替她放热水，洗澡后提醒她衣服穿反了，如果穿反了得重新穿一遍等等。我们无论带孩子出门还是串亲戚，无论去哪儿都得带着婆婆。一方面她在家没饭吃就得饿着，另外想让她和外界增加点接触，别天天在屋里睡觉。但凡婆婆一整天没接触到任何人，到了晚上她会显得更加呆滞，如果刚好她的手机没电连短视频都看不了，就会冒出情绪，这只能让病情更加严重。因为家里多了这么一个人，偶尔想外出旅行时会感觉受阻，行动受到牵制。开车出远门带着一起都无所谓，但凡想出国就变得令人头疼。出国旅行时，反正要住酒店，多一个人整体成本没变化。吃饭也只是多加一双筷子，但无论签证、机票、火车票都要额外多一人份的，想一想就退缩了。。。![]()
最后最大的烦恼莫过于精神干扰，它如同一种隐形的伤害，悄然影响着病人家属的心绪。每天当我一走出卧室，就会看到一个人在客厅的床上蜷缩着、驼着背呆滞的坐着。这样的场景，意味着色彩沉重的一天就又开始了。曾经憧憬的美好未来，都似乎在逐渐模糊。我内心的期望降低到仅仅希望能够维持现状，不再有更糟糕的事情发生，就已经谢天谢地的了。有一次老公单独和婆婆谈话，谈及她的病情。他提醒婆婆，如果她再不努努力，抗拒身体锻炼和其他生活技能练习，可能会越来越严重，最终可能要考虑去养老院的选择。所以有一阵子，我深感婆婆的可怜和悲哀，觉得每天全家只要平安活着，只要婆婆不去寻死就够不错的了。我是个非常敏感的人，遇到环境中的悲观、负面影响和刺激时，往往需要付出更多精神力量去应对。在我比较疲惫的日子里，当婆婆在身边做出了缓慢的错误动作，或是又说了一些帮倒忙的话时，我手中的动作也会乱，或是行走时莫名撞到身边的障碍物，我实实在在的被严重干扰了！和婆婆相处的前期，情绪排解尤其困难，有时候还会夜不能寐。我曾经看过很多关于AD的书籍，其中大多表达的是希望家属对病人给予更多的理解和包容，让病人感觉到温暖和愉悦，但是，谁来安慰家属呢？为了缓解外界环境带来的负面影响，我经常给自己安排精神引导，当晚上全家睡了或孩子白天去幼儿园之后，我会进行最少10分钟的积极心态冥想，疏导之后会感觉好一些。![]()
以上描述的仅是婆婆处于阿尔茨海默病中期的日常生活冰山一角。当一个家庭天天都被这样的氛围笼罩着，如果没有积极的应对或者正能量，似乎很容易被逐渐拖垮。我们仍然努力寻找着生活中的微小光芒，试图用耐心和正能量驱散这份悲伤。为此，我家一直在探索针对阿尔茨海默病婆婆的治疗方案和生活方案，让我们一步步拆解。
如果你身边也有阿尔兹海默症病人，欢迎留下你的看法！
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