…文中过于真实，慎读…
最近发了一两个视频后，我收到了许多朋友的关心，一些AD病人的家属也纷纷留言分享了自家情况。有的人要倾诉的内容太多，索性私信到了我的微信里。
之所以这款病被关注的多，主要原因有三点：
①阿尔兹海默病俗称老年痴呆，目前发病率越来越高，全中国患者人数已超过1700万。如果算上没及时就医确诊的患者，就更是不计其数了。
②它属于难以治愈的世界绝症
③对病人家属造成的负担极其沉重
如果不是因为婆婆得了AD，我恐怕永远无法体会一个人患了慢性病后的无力感。
当前的医保体系对这类人群的支持很有限，患者只能凭借慢性病证明，回户口所在地提交申请，然后坐等申请通过后的每年2550元慢性病补助。这份补助不能提取出来补贴生活，只能回到当地指定药店购买AD相关药品，且要在365天内使用完，否则就失效了。
《终结阿尔茨海默病》一书的作者强调：“导致认知衰退的因素很多，如果只用单一药物或一种方案，也就是“单一治疗”，是不可能奏效的，甚至多数情况下一定是失败的！”
作者提倡针对不同患者实施个性化的综合治疗方案，即ReCODE个性化治疗程序。
所以说，执行这种程序对家属来说是一项艰巨的挑战。不光要求很大的经济投入，还得耗费大量精力。如果没有专业护理人员或机构的协助，只凭家属很难完成。
实际上，对于AD患者的家属来说，最大的支出不是药品费，而是照护和综合治疗过程中累积的各种开销。这些费用过于高昂，往往是单个家庭难以承受的。无论药品、照护、上门护理等种种花销，几乎都得不到医院或社会的有效支持，所以婆婆的每年2550元的慢病补助真是杯水车薪。
我们以前给婆婆在三线城市老家请过两个月的保姆，保姆的主要职责是准备早、中餐和基础房间清洁，法定节假日是正常休息的，月工资2000元。
这项费用并不包含为老人理发、修剪指甲、洗澡等照护工作。在小城市基本没有单次的上门护理服务，这些服务也不属于医保报销范围，和日本缴纳社保后可申请免费入住的康复疗养院项目相比，实在是相形见绌。
在国内对于AD患者的照护，几乎完全依赖患者家庭自己承担一切。
作为80后独生子女的一代，我和老公面临着双重压力。婆婆又离异了，更多的负担就落在了小家庭和我父母的肩膀上。我的父母已经70多岁了，老公为了照顾婆婆目前基本处于待业状态，好在两岁半的娃最近去了托儿所，白天要操的心少了一半。但家庭的主要经济来源依靠的是我前几年工作上的积累。这种生活压力，能不让人疲惫吗？
因此，对于AD病人的家属而言，除了日复一日、不断重复的照护工作之外，还必须腾出时间为自己进行身心上的防护。减负，是缓解这种沉重负担的关键，那么，如何朝着这一方向努力呢？
1、勇闯信息流
自从我公开婆婆患病的消息后，很多人通过微信给我发送各种信息，包括书籍推荐、治疗方法建议、演讲视频链接、一页书的照片及大段文字等。
最初，我都表达了感谢，但到了后期我选择直白的表达个人想法。
作为AD患者的家属，大家发来的信息我们很早就搜集过了。自从家中老人确诊后，老公进入了专题研究的兴奋期，连着3个月和我讨论关于大脑退化、老年照护、养老院选择、人文关环、生前预嘱，以及人在得了绝症后的价值等沉重压抑、死气沉沉的话题。
这些话题听的多了，让人喘不过气来。压力特别大的时候，我也会失控地去刷短视频，等刷了之后再叹口气，删掉软件后告诉自己，这就是现实。幸亏家里还有个小宝，让我还能感受到生活中的希望和活力。
换句话说，病人家属早已被海量的相关信息填鸭到嗓子眼儿了。我们需要的不是更多指导家属怎么行动的信息，而是实实在在的被分担。然而，这事儿不同于生了娃后，大家有空来帮忙照看几天，谁会有空特意来长期照看老人呢？
之前，有位读者留下了这样的一句话：“看完文章后，心中千言万语，却又觉得说什么都不合适，只能说一句加油。”我觉得这是一句经过思考后负责任的话。既然无法给予真实的帮助和分担，那么选择说一句简单的加油，或者保持沉默，或许更加恰当。
2、我建议你这么做
接下来，又有更多人给予了其他建议。
其中，一些对疾病稍有了解的人，纷纷推荐了生酮饮食、某绿素保健品、某能量手环和AI智能陪伴等。显然，这些人大部分是医药保健行业的从业者，且以销售人员居多。
我不是贬低这些产品的效果，只是认为过多的辅助手段并不等同于真正的医学治疗。它们除了耗费金钱和时间外，弄了半天可能只是在折腾家属，带来额外的负担。
还有人建议我，要像照顾孩子一样对老人给予更多耐心和爱心，凡事多顺着老人，别太冷漠，要温暖等。有些人只要一碰到和老人相关的事，就习惯站在道德制高点上当起批评家了。他们往往没有经历过家里有老人患阿尔兹海默症（AD）的痛苦，纯属站着说话不腰疼。事实上，病人家属同样需要被温暖和关怀，又有谁来给予他们呢？
婆婆的亲戚曾经来北京旅行在我家住了几天，离开前特意嘱咐我，让提醒婆婆多干点活儿，让她锻炼锻炼日常生活动作。我的回答是，我和老公都不希望推动别人去做事，不想刻意多说话，更喜欢独处。
对方无语，好像吃了个闭门羹一样。不过也很正常，建议别人对另一个人做什么，很容易说出口，除了动动嘴不需要任何付出。
其实说白了，如果一个人可以为对方分担点什么，就用行动来证明，如果做不到就别提一堆要求和建议。建议不能被落地就是空话，谁去做？要分出多少精力去做？做了这件事要牺牲其他的事无法去做，谁来补偿？更何况，即使我要求婆婆去做事，她也不一定愿意或者能够完成。如果我强行推动她去做事，反而可能引发她的抗拒，这些心理压力又该由谁来承担呢？
因此，人们往往容易表达良好的意愿。但请先主动为别人提供实实在在的分担，如果提供不了，就别轻易给别人造成道德绑架，同时也要考虑到对方是否有精力去执行，以及性格是否有为他人操心的主动性。
3、寻找可以倾诉的树洞
最初，我成了老公身边第一个树洞，每当婆婆又出现一个新退化迹象，比如袜子一脚穿一只了、分辨不了筷子正反了、不会盖被子了，马上就拉着我到另一个房间倾诉。
最初我还天真的认为，只要吃药和让婆婆多运动多锻炼，就能延缓她的退化，还经常帮老公出谋划策。
后面看到势头越演愈差后，我慢慢也压力倍增，无意识的情况下传递给了我妈。神奇的是，老妈总是能一秒就消化掉这些，根本就不往心里去。孩子因为年龄太小，每当我谈论婆婆病情的时候，她也好像没听到一样，很容易就屏蔽掉了。
之后，我偶尔也发牢骚给老爸，老爸直接表明了自己的态度：通常男方和女方家父母都挤在一套房里生活对任何家庭来说都是很难的，但婆婆来北京一起居住他不反对，为了给我们留出更多生活空间，他每周会回郊区的房子独处，同时对病人的治疗也不介入，只建议我们不要让老人的状况耽误年轻人的发展，建议让婆婆尽早去养老院。
后来，我偶尔在亲戚聚餐时表达了自己的烦闷，后来意识到，谁都不喜欢听太多沉重的话题。而且人人都有自己的烦恼，总是自己在倾诉负面内容，对别人是不公平的，慢慢的也就不再说了。
于是，我试着在社交媒体上寻找树洞，和一些同样家有AD患者的家属聊上几句，这样的交流可以获得一点点的慰藉。只是这种表达过于碎片化，后期索性演变成一篇篇文章，把关于AD的每一个值得反思、总结的内容都公布在了公众号上。
随着一篇篇文章的发出，我发现公开讨论家庭不幸遭遇的前因后果，反而让整个人变得更加理智和清醒。在我看来，有逻辑的、系统性的表达出来，是对家属来说最有治愈力的良药。
4、止步于口业的边缘
去年亲戚问过我：“说实话，你烦吗？” 我的回答是：“不可能不烦，但是烦没有任何意义。”
日复一日的面对病人，我习惯性保持沉默。有时候不说话是在维护病人的尊严。比如每天三顿饭，婆婆的筷子总有一支是拿反了的，其实我觉得无所谓，毕竟她能自己拿筷子吃饭就不错了。但老公总希望拉一把，让她尽量能对自己保持一定的要求，别彻底破罐破摔。
于是，每天三顿饭打一开头，就被迫听老公不断地纠正婆婆筷子又用的不对这种低级错误对话。时间长了，虽然我表面上一句话不说，但内心深处还是对眼前的病人产生了大量评判和埋怨。
这些藏在心里的难听话如同无形的毒素，虽然对方没有听到，却可能在自己身心累积，成为疾病的根源。
怎么才能改善现况呢？后来我发现，如果能及时对每一句话在内心给予合理且正面的解释，或许可以缓解口业带来的不良后果。
①当她吃饭总是吧唧嘴时——>能自己吃饭，还能刷自己的碗，已经相当不错了！总比将来还得给喂饭强太多了。
②当她晚上睡觉鼾声如雷时——>能在全家都睡觉的时候，也躺床上睡觉，比那些已经昼夜颠倒、夜里喊叫要靠安眠药入睡的病人强多了！
③当她颠三倒四地说糊涂话时，我烦得实在不想再听了——>她能说话就比不能说话的阶段好太多了！
④当她不能分担家务，全家还得为她服务，令人感到消耗时——>相比有些家庭同时有2-4名病人，或是遭遇了其他更悲痛的家庭厄运，我目前遇到的不算什么。
⑤除了接点话茬，她什么都干不了——>一个人过去是曾经努力过的，也要肯定过去的价值和现在的存在，存在即意义。
⑥当我不想去哪儿都带着她出门时——>至少一起出门坐车她不晕车、能跟得上步伐、让孩子也能感觉到奶奶在他生活中的存在。
⑦当她除了抱着孩子什么都干不了时——>至少孩子是有奶奶的，能感受到奶奶是爱他的。
通过这样的思维转换，虽然无法彻底消除心中的负面表达，我已经一点点学着在口业的边缘止步。
目前的困境难以摆脱，真实支持和肩负很难实现，我决定让自己积极起来，去面对每一天必将到来的挑战
如果你身边也有阿尔兹海默症病人？欢迎留下你的看法！
