指南共识｜儿童及青少年先天性心脏病康复中国专家共识

国家心血管病中心生活方式医学专业委员会；国家心血管病中心先天性心脏病专业委员会； 国家儿童医学中心心血管专科联盟；中国健康管理协会生活方式医学分会；中国女医师协会心脏康复专业委员会

摘要：先天性心脏病（CHD）是小儿最常见的先天性畸形之一。近年来全国范围 CHD的检出率呈增长趋势，其中复杂CHD的比率逐年下降，经外科手术、介入手术或药物保守治疗后，约90%的患儿可生存至青少年期和成年期，并需要进行全面长期的评估随访。心脏康复是一种包含康复评估、运动训练、营养咨询、心理支持、健康教育、危险因素控制等行为干预的综合诊疗手段，部分研究已证实其对 CHD 人群的安全性和有效性。尽管我国CHD各区域治疗呈现提升趋势，但心脏康复尚处于起步阶段，缺乏统一评估和康复方案。为促进我国CHD领域里心脏康复的发展、应用和推广，由国内心外、心内、重症医学、儿科学、康复医学、运动学/运动医学、临床营养、精神心理、中医学等领域专家组成本共识编写委员会，编写此专家共识，原则上适用于 0~18岁儿童及青少年。

先天性心脏病（CHD）是小儿最常见的先天性畸形之一。近年来，全国性围生期（胎龄28周 ~出生后7天）筛查显示，我国CHD的检出率约为0.4%~1.7%，呈增长趋势，而复杂 CHD 的比率逐下降^[1-3]。随着医疗技术的不断发展，CHD患儿经外科手术、介入手术或药物保守治疗后，约90%可生存至青少年期和成年期^[4]，并需要进行全面长期的评估随访。心脏康复是一种包含康复评估、运动训练、营养咨询、心理支持、健康教育、危险因素控制等行为干预的综合诊疗手段。研究已证实了心脏康复对CHD人群的安全性和有效性^[5-6]。有研究证实，心脏康复可显著降低重症监护后综合征发生率^[7-9]，改善运动能力、营养水平、情绪状态，降低患儿远期罹患其他心血管和代谢疾病的风险^[10-14]。2017年，中国康复医学会公布的调查数据显示，全国22%的医院已经开展了成人心脏康复项目^[15]。2023年，我国医院质量监测系统（HQMS）显示，心脏康复可将心脏外科手术患者的平均住院时间缩短约35%^[16]。尽管我国CHD各区域治疗呈现提升趋势，但心脏康复尚处于起步阶段，缺乏统一评估和康复方案。为促进我国CHD心脏康复的发展、应用和推广，由国内心外科、心内科、重症医学科、儿科学、康复医学、运动学 / 运动医学、临床营养、精神心理、中医学等领域专家组成本共识编写委员会，在文献检索基础上，采用共识形成会议法、德尔菲法制定本共识。首先检索国内外数据库如PubMed、中国知网（CNKI）及万方数据库中近20年来CHD心脏康复相关文献，形成共识文献库。其后，执笔组成员分组为共识各部分查证相关文献，形成初稿。专家组就相关问题进行讨论，>75%专家同意表示获得一致意见，未获得一致意见的问题修改后进入下一轮讨论，最终在全体专家成员一致同意下，形成本共识（国际实践指南注册平台注册号：PREPARE-2024CN709）。本专家共识原则上适用于 0~18岁儿童及青少年。

本共识暂以“接受外科手术的CHD 患儿”作为逻辑叙事对象，对于经心脏专科医师推荐，建议非外科手术治疗的CHD患儿，可根据其当时的心脏结构、功能情况，参考本共识，制定康复策略。

1.1 多学科团队协作

儿童及青少年CHD心脏康复需多学科专家进行团队协作（表1）^[17]，由临床医师（具相关专业执业医师资格）作为团队领导者负责协调、监督整个康复过程。康复实施过程中多学科团队协作，筛选适合康复的CHD患儿，确定康复目标并制定计划。

1.2 核心原则和主要内容

CHD心脏康复的核心原则是基于CHD类型、临床治疗方式（药物、介入、外科姑息/根治手术 ）和循环、呼吸、神经、肌肉骨骼系统等综合评估结果，为其进行康复风险评估和康复计划制定，促进患儿快速康复，提高以心肺功能为核心的身体各项机能，改善预后及长期生活质量。CHD心脏康复项目应包含呼吸训练、运动指导、饮食营养、生长发育、心理健康及生活方式管理，针对不同CHD类型患儿的药物治疗依从性管理、健康教育及家庭社会支持网络建设也需要考虑。

1.3 干预场景及工作路径

对于限期和择期入院的儿童及青少年CHD，心脏康复干预始于心血管专科门诊首次就诊阶段，对于急重症复杂病例，心脏康复干预始于重症监护病房（ICU）的病情稳定阶段，并延续至高依赖病房（HDU）/普通病房，直至门诊和居家康复阶段。具体干预场景及工作路径见图1。

2.1 术前预康复

儿童及青少年CHD存在基础心肺功能和免疫功能受限，部分儿童及青少年的体重低于正常范围、生长发育迟缓^[18]，因此将呼吸训练、活动及体位训练、饮食指导等措施加入早期康复方案中，有助于优化儿童及青少年术前身体功能状态，增加患儿治疗依从性和改善术后活动能力，提升术后康复的参与度。

2.2 术后早期康复

2.2.1 术后早期心脏康复评估

心脏康复的康复评定是在心血管疾病临床诊断的基础上进行的进一步功能评估，是开展心脏康复的基础，贯穿整个心脏康复的始终，也是评估康复治疗风险、制定康复处方、评价康复效果及判断疾病预后的主要依据[19-21]。CHD患儿术后或治疗后24h即可开始康复评定，如患儿循环、呼吸、肌肉骨骼和神经系统等状态平稳，术后疼痛程度适宜，建议开展早期康复。重点关注呼吸机辅助通气时间超过48h，入住ICU超过72h的患儿。注意实时监测患儿临床情况并与医护人员保持良好沟通。

绝对禁忌证：

（1）术后转回ICU时存在或后续发生延迟关胸、不稳定性骨折、脑出血、未控制的活动性出血、严重术后感染（感染性休克、败血症）等并发症；

（2）存在需手术干预的气道问题和急性呼吸系统并发症；

（3）存在严重心律失常，包括安静或运动状态下频发室性早搏、短阵室性心动过速、高度传导阻滞等；

（4）安静或轻微活动时即出现缺血性ST-T改变；

（5）存在严重心力衰竭；

（6） 重度肺动脉高压或术后出现肺动脉高压危象；

（7）术后出现低心排出量综合征；

（8） 特殊医嘱。

相对禁忌证：

（1）康复前24h内使用气管插管、气管切开、肾脏替代治疗（CRRT）、体外膜氧合（ECMO）、主动脉内球囊反搏（IABP）等治疗手段的患儿，须经多学科团队慎重讨论后决定；

（2）特殊医嘱。

中止标准：

（1）心肺功能不稳定，如活动后辅助呼吸机吸入氧浓度（FiO2）增加，但患儿血氧饱和度（SaO2）持续低于临床目标值（FiO2增加20%或超过60%，SaO2降低 10%）；

（2）出现新发心律失常或 ST段下降＞ 3.0 mm；

（3）出现呼吸困难、呼吸频率异常增快、气道完整性受损、机械通气呼吸支持增加、人机不同步现象；

（4）出现收缩压或舒张压下降＞基线值的20%， 脉 压差＜20 mmHg（1mmHg=0.133 kPa）；

（5）患儿出现精神状态改变，如出现无法控制的激惹或攻击性神经系统症状等；

（6）出现新发伤口、皮肤或关节损伤；

（7）气道装置、血管通路等出现移位；

（8）患儿自觉疲乏无力、恶心、胸闷、胸痛或呼吸困难，出现烦躁不安、颜面青紫等症状；

（9）出现可能损伤患儿的意外事件（如跌倒等）。

CHD患儿出现以下情况时，需考虑降低活动强度：

（1）与活动前基线比较，患儿静息心率、平均血压、呼吸频率变化幅度≥20%；

（2）患儿主观感觉费力、讲话开始变得艰难；

（3）康复后次日疲劳明显，无法执行同等强度的活动方案。若经降低活动强度后，患儿临床表现加重或持续不缓解，需及时向医生反馈沟通，待患儿恢复稳定后对其再次进行评估并执行合适的康复方案。

2.2.2 术后早期分级心脏康复路径

本路径主要根据CHD患儿临床状况、辅助支持治疗和自身配合程度进行康复分级，并给出相应康复方案建议（表2）^[19-21]。

2.3 出院前宣教

CHD术后患儿年龄较小，康复期间团队成员应采用激励式、趣味性语言，融入游戏活动进行康复，鼓励患儿主动参与各项康复活动训练，促使患儿康复依从性提升^[22]。给予患儿及家属出院/家庭康复指导，包括患儿用药、饮食、呼吸训练、日常活动类型及强度等方面的建议。制定出院后随访计划，并嘱其出院后继续康复训练，有异常情况及时就诊。

儿童及青少年 CHD参与Ⅱ期康复虽然不能治愈疾病，但是可以有效地减轻CHD对身体健康和生活质量的影响^[23]。大量循证医学表明，儿童及青少年 CHD参与出院后康复项目可以改善心肺功能和营养状态，提高运动能力，增强患儿和家属对参与适龄活动的信心，促进积极的生活方式，提高术后患儿整体适应能力和生活质量^[24-26]。

3.1 门诊评估项目

儿童及青少年CHD除了心脏本身的缺陷，还经常有肺部、神经发育、肌肉骨骼等其他系统的共患病。在这些身体损伤的基础上，CHD患儿有相应的功能障碍。在门诊康复开始前应对儿童及青少年CHD进行综合评估，兼顾临床、运动、营养、社会心理、生活质量等多个维度，以确定患儿的整体健康状态，设定适当的康复目标和干预方案。

3.1.1 临床情况及运动评估

3.1.1.1 病史筛查

采集患儿姓名、性别、年龄、基础疾病（有无共患病、合并症、手术或外伤史）、主要诉求、危险因素评价（运动习惯、代谢异常、睡眠、心理、药物依从性等），结合超声心动图、心电图、X线胸片、血液检验（如血常规、生化、心肌酶、心房利钠肽）等检查，判断患儿的CHD类型以及缺陷的严重程度。区分无症状和有症状患儿。报告有晕厥、头晕、心绞痛或运动时不成比例的呼吸困难等症状的患儿心脏性猝死的风险特别高，应考虑转诊至心血管内 /外科门/急诊治疗。

3.1.1.2 体格检查

对患儿进行身高、体重、体重指数（BMI）采集，并有重点地进行体格检查（心肺检查、胸廓和脊柱等骨骼畸形），在开始运动训练前，要测量患儿的心率、血压、呼吸频率等生命体征，重点关注异常值。

3.1.1.3 学龄前儿童的生长发育评估

约有60%的CHD患儿存在体格生长、运动及其他发育障碍 ^[27]，特别是紫绀型CHD的婴幼儿，因此CHD患儿参加门诊康复时应注意区分心脏缺陷的类型。除身高、体重、BMI 等生长发育指标外（参见“3.1.2营养评估 ”），还需要评估粗大/精细运动发育、语言、认知及社会适应性状态等神经功能发育指标（参见“3.1.3心理评估 ”），并辨别是否存在遗传性综合征的可能。根据评估结果及时调整康复干预措施，或转诊至儿科、精神科等给予相应专业评估干预。

3.1.1.4 学龄期儿童及青少年的运动能力评估

（1）体适能水平评估：体适能是指个人的身体能力，不仅关系到个人的健康状况和生活质量，也是许多体育活动和运动表现的基础，包括健康适能（身体成分、心肺耐力、肌肉力量、肌肉耐力、柔韧性）和技能适能（反应时间、速度、敏捷、平衡、爆发、协调性）。针对CHD患儿，重点评估健康适能水平。通过规律的运动和生活方式的改善，CHD患儿亦可达到较好的体适能水平。

对于既往3个月内参加了校园活动的CHD患儿，可调查在校体测结果（包括20米折返跑、50米跑、1分钟跳绳、1分钟仰卧起坐、立定跳远、坐位体前屈、引体向上等 ^[28]），及其校内、外运动有无不适情况（如运动相关的胸闷、胸痛、头晕、头痛等 ）。有条件的单位可根据患儿身体状况，门诊选测上述项目 [目前已有上市的虚拟现实（VR）检测设备，其准确性有待临床进一步验证]。过程中需关注患儿状态及主诉，若患儿不耐受，及时停止，并选择其他替代性评测方案。

（2）体力活动水平评估：由于家庭、学校、社会的过度保护，部分儿童及青少年CHD的日常活动量可能远低于实际可达值，久坐行为增加，大大增加后续其他心血管疾病的罹患风险^[26]。这一人群在首诊时往往难以完成上述体适能测查项目，故我们可首选“观察性测查 ”，并根据结果给出当前体力活动水平及运动方案建议^[27]。常用的评估方法有计步器、运动手环、儿童版和青少年版体力活动问卷（IPAQ）等。

（3）心肺运动试验（CPET）：CPET可对患儿运动能力、关键受损环节（心血管、肺、肌肉）做出系统性评价，指导康复计划的制定、运动处方的开具，在成人心脏康复领域已广泛应用。在儿童及青少年领域，尽管国内尚缺乏公认的CPET标化参数值，但相关工作正在进行^[29-31]。同时参考早年欧洲及成人领域的相关标准^[32-33]，我们仍可在CPET结果指导下，为患儿制定相对合理的康复计划，已有研究初步证明了其安全、有效^[34]。一般来说，结合理解、运动配合能力，6岁以上（身高＞120 cm）患儿即可进行该项测试。运动方式推荐选择“踏车 ”（相对“跑台 ”安全性更高，有效避免跌倒），且“踏车 ”对应的“Ramp 方案 ”持续时间短，初始功率较低，更适合仅能完成亚极量运动的CHD患儿，对于预期心功能受损程度较重的患儿更友好^[35]；对部分难以配合匀速踩踏车，或考虑因下肢肌肉疲劳提前结束检查，导致心肺功能被严重低估的患儿，在保证安全的前提下，可考虑选择“跑台 ”方式进行CPET检测。

（4）6分钟步行试验：6分钟步行试验是一个亚极量的运动测试，当患儿不能进行CPET时可以作为替代方案。它能综合反映患儿的运动能力，简便易行，模拟日常生活，但其不能直接测定峰值氧耗量、明确运动耐量下降的原因及机制，在诊断特异度上有所欠缺，且易受身高、体重、测试方法等影响。另外，该测试对心功能严重受损的患儿有较强的预测价值，而在心功能轻中度受损的患儿中作用有限^[36]。

3.1.2 营养评估

3.1.2.1 常见营养问题

CHD患儿（特别是紫绀型CHD和复杂单心室病变的婴儿）易出现急、慢性营养不良^[37]。CHD围术期代谢紊乱，能源物质储存减少，消耗增加及能量摄入受限等情况，均会进一步恶化营养状态，并延续至出院后。同时，CHD患儿成年后，由于疾病的影响和不健康的生活方式，超重、肥胖的发生率高达 25%~60%，进一步加重不良心血管事件风险^[38]。

3.1.2.2 营养风险筛查与评估工具

国内外用于CHD患儿营养风险筛查的工具主要包括营养状况和生长风险筛查工具（STRONG kids）、儿科营养不良评价筛查工具（STAMP）^[39-40]。

对于患儿的营养状况评估，目前临床上一般采用生长曲线图法，结合临床诊断、膳食调查、胃肠功能评估、身体成分分析及部分生化指标进行。于生长曲线的选用，早产儿推荐使用Fenton 曲线（2013年修订），足月儿0~2岁时推荐使用WHO生长曲线表，2岁以上推荐使用中国儿童青少年生长曲线表^[41-42]，2018~2022年，国家卫健委陆续对部分前述标准数据进行了更新^[43-45]。生化指标包括总蛋白、前白蛋白、视黄醇结合蛋白、血清铁蛋白、C反应蛋白、血红蛋白、电解质等，必要时监测微量营养素（钙、铁等）和维生素（叶酸、维生素 B12等）。营养评估工具推荐主观全面营养风险评价（SGNA），其覆盖维度较为全面，且已建立31 d~17岁多种疾病患儿营养状况评估模型 ^[46]。

3.1.3 心理评估

3.1.3.1 常见心理及行为问题

CHD患儿有并发多种神经心理问题的风险因素，如胎儿脑血液动力学改变、胎盘环境改变、缺氧、疼痛、住院时间长、压力和创伤暴露、遗传因素等^[47-48]，这些问题将对患儿及其家庭造成广泛而深远的负面影响。

神经发育障碍：包括智力发育障碍、孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍（ADHD）、特定学习障碍、抽动障碍等。

情绪相关障碍：主要包括焦虑障碍（如广泛性焦虑障碍、恐惧症、分离焦虑障碍）、抑郁障碍、创伤及应激相关障碍等。儿童及青少年可能通过行为来表达情绪。值得提醒的是，对于存在情绪相关障碍的患儿，建议同时关注照护者及其密切联结者的情绪状态，这有助于更全面地分析患儿情绪障碍的成因，影响整体预后。

睡眠障碍：CHD患儿也会存在不同程度的睡眠障碍，长期睡眠障碍会影响疾病康复及共患病的产生，通过病史采集、睡眠量表、多导睡眠监测评估，结合情绪、认知功能评估等进行诊断。

3.1.3.2 神经心理评估工具

筛查和发育评定量表：对于 6岁以下CHD患儿，我们需重点关注其是否伴发运动和语言认知发育迟滞，以便及早干预。一般以丹佛发育筛查测验进行初筛，对可疑落后的儿童使用诊断性测验（如0~6岁儿童发育行为评估量表^[49]、Gesell婴幼儿发育诊断量表、贝利婴幼儿发育量表等）进一步评估。智力测验：常用中国修订韦氏儿童智力量表（C-WISC）和中国修订韦氏幼儿智力量表（C-WYCSI），由受过训练的人员一对一实施，测验时间约1 h。

行为量表：可由精神科、儿保科或康复科医师会诊，根据需要选择不同的行为量表对儿童及青少年的情绪、行为、学习等问题进行评估，并进行相应诊治。

3.2 门诊康复建议

3.2.1 儿童及青少年CHD患者的运动处方

儿童都有活动和玩耍的需求，儿童时期增加运动训练有助于改善心肺功能、大肌肉运动表现以及情绪、社交和智力发展，并有利于预防CHD患儿在成人阶段出现各种心血管、代谢疾病（如动脉粥样硬化、肥胖、高血压、2型糖尿病、血脂异常、骨质疏松症等）^{[33, 50]}。而很多 CHD术后患儿，往往处于家庭、学校、社会的过度保护中，使他们缺乏安全、合理范围内的运动训练，导致后续一系列生物、心理、社会等各个层面的功能紊乱。

儿童及青少年运动训练的模式与成人相似，但由于儿童及青少年身心发展的特点，建议将趣味性、社会因素（如团队协作、规则理解）考虑在内^[51]。在0~6岁儿童中，需要考虑个体动作发育和协调能力拓展；在青春期前的CHD患儿，训练效果主要体现在肌肉效率的提高和肌肉神经元控制的改善上，而不是肌肉质量的增加。同时，建立良好的体力活动习惯也是运动康复的目标。

运动康复的强度需要根据CHD的种类、临床情况及运动评估决定。运动处方遵循 FITT-VP 原则[6个英文字母分别代表的是运动频率（frequency）、强度（intensity）、时间（time）、种类（type）、总量（volume）、进阶（progression）6 方面基本内容]，运动训练形式包括有氧运动、抗阻运动、柔韧、协调及平衡性训练。运动康复周期多采用6~12周为干预周期，每个干预周期结束，或患儿出现不适，应随时进行门诊再评估。每次训练可从5~10 min的动态热身期开始，然后是符合康复计划强度的运动训练（可为上述各种运动形式的有机组合），最后进入5~10 min的放松运动，建议心率恢复至最大心率（HRmax）的60%~80%左右结束，以降低运动损伤及心血管疾病风险。在两次训练之间，必须有足够的时间来恢复（12~48 h，具体取决于孩子的运动强度和状况）^[4，52]。

原则上建议运动康复训练应由Ⅱ期（门诊）逐渐过渡至Ⅲ期（居家），但CHD患儿居住地较分散，定期返院较为困难，而近来国内可穿戴设备、远程监控及通讯技术的发展与应用，大大提高了居家训练的科学性和安全性，促进了CHD患儿术后长期康复训练的开展。

3.2.1.1 儿童及青少年CHD患者的有氧运动

有氧运动是儿童及青少年CHD患者运动处方的基础与核心，其可通过刺激心、肺、骨骼肌等产生适应性改变，提高机体摄氧、用氧效率，从而改善心肺功能及运动能力。儿童及青少年CHD患者有氧运动前建议进行CPET的评估，根据患儿运动过程中的HRmax、心率储备（HRR）、最大摄氧量（VO2max）、无氧阈（AT）、呼吸交换率（RER）、主观疲劳感觉等级[（运动自觉量表（RPE）/Borg 评分] 及胸痛/气喘评分等指标来确定运动强度^{[4, 53-54]}。有氧运动处方的注意事项是：只在感觉良好时运动，如出现发热、生理周期等都要避免运动；运动应循序渐进，逐渐增量；运动中或运动后出现肢体不适、无力、头晕、气促等应立即停止运动，考虑重新调整运动处方。

根据CPET结果，健康儿童及青少年有氧运动强度分级标准见表3^{[33, 55]}，建议每周进行至少3次的有氧运动，每次20~60 min。对于CHD患儿来说，需在此基础上结合其病种、临床情况，调整运动处方。一般来说，对于无症状、无心功能障碍、无血液动力学不稳定、无心律失常及运动中 SaO2下降的CHD患儿，可参考健康儿童及青少年的运动标准。大多数CHD患儿可以进行规律的中强度有氧运动。对于有系统性心室收缩功能障碍、心室流出道梗阻、肺动脉高压、影响血液动力学的心律失常和主动脉扩张的患儿，进行有氧运动应更加谨慎^[4，56]。儿童及青少年CHD患者的有氧运动强度建议见表4。

3.2.1.2 儿童及青少年CHD患者的抗阻运动

对于抗阻运动强度的推荐，强度太低并不能提升肌肉力量及耐力，但强度过高则运动损伤风险会明显增加。青春期前CHD患儿的抗阻训练应在儿童及青少年治疗师或专业训练人员指导下进行，这类儿童及青少年的抗阻运动不应追求大负荷训练，而应以提高力量素质，预防儿童肌少症为主要目的，同时注重囊括耐力、协调性等类型训练。青春期后CHD患儿的抗阻运动推荐与成年人相似，注重肌肉力量及肌肉量的提升^[57]。

对于健康儿童及青少年，基于最大肌力（MVC）值推荐对应的抗阻运动强度如表5，建议每周进行2~3次的抗阻运动，每次至少30 min（2~3 min/肌群，8~20个肌群/次 ）。不同病种儿童及青少年CHD患者的抗阻运动强度建议见表6。

3.2.1.3 儿童及青少年CHD患者的柔韧和协调训练

儿童及青少年CHD患者的身体功能取决于力量、耐力、协调性、速度和灵活性，所以儿童及青少年CHD 的运动康复应包含柔韧性和协调性的训练，其可提高肌肉功能，预防运动损伤。训练内容与同年龄的健康儿童及青少年的训练原则基本一致^{[33, 58]}。

（1）柔韧性训练：训练原则应以缓慢、可控的方式进行，并逐渐加大活动范围，每次训练8~10个主要肌群。训练方法：每个部位拉伸时间6~15 s，逐渐增加到30 s。过程中正常呼吸，强度为有牵拉感觉同时不感觉疼痛，每个动作重复2~3次，总时间10 min左右，每周3~7次。

（2）协调性训练：协调性是指完成动作平稳、准确和良好地控制运动的能力。协调性除了受遗传、心理、个性等影响外，还与患儿肌力与肌耐力、运动速度、平衡能力及柔韧性等有关。一般不单独进行协调性训练，常同时结合相应的肌力训练和平衡训练等。

3.2.2 营养支持建议

营养支持是心脏康复的重要需求，对于改善治疗长期结果和生活质量的提升至关重要。

可针对不同年龄的患儿开展营养干预，方案包括饮食宣教、管式护理、口腔被动运动干预等。CHD患儿每日能量消耗较正常儿童及青少年增加，尤其是需要追赶生长的营养不良儿童及青少年，需额外补充能量才能满足实际需求^[59]。同时，CHD患儿术后早期需注意避免因进食不当加重心脏负担，影响心功能恢复，因此需遵医嘱适当限制总液体摄入量。在饮食结构上，注意液体入量及三大营养素摄入的合理配比（一般建议三大营养素供能比例：碳水化合物55%，脂质30%，蛋白质15%）。在进食频率上，建议遵循“少量多餐，量出为入 ”的原则。若出现心功能不全或消化道不耐受情况需及时就医，根据医嘱调整饮食结构。

3.2.2.1 能量需求估算方法

一些研究报告了使用间接测热法测量静息能量消耗，从而个性化指导术后能量需求^[60]。如果条件不允许，也可以用Schofield公式（表7）计算静息代谢率或WHO公式估计能量需求^[61]。临床能量计算公式的选择需要根据患儿的实际营养状况。

3.2.2.2 围术期能量需要

CHD围术期主要包括稳定期、术后危重症期、术后恢复期。稳定期系指术前及出院后病情相对稳定的时期，术后危重症期系指术后早期（通常为 ICU住院期间），术后恢复期系指术后危重期结束至出院前阶段。由于食物特殊动力学效应和粪便丢失，肠外营养（PN）推荐热卡通常对应肠内营养（EN）推荐热卡的 70%~80%。当EN不足时，PN补充热卡计算公式为：PN 所需热卡=（1-EN 摄入热卡/EN推荐热卡 ）×PN推荐热卡。对于出院后0~36个月需追赶生长的CHD患儿，EN推荐量为140~150（实际体重） kcal/（kg·d或110~120（理想体重^{[42-43, 62]}） kcal/（kg·d），当生长发育正常后，回归正常能量供给^[39]。各年龄段CHD患儿围术期PN热卡推荐量见表8。

6个月以内的CHD患儿应首选母乳喂养^[63-64]，在胃肠功能耐受的情况下，可采用母乳强化剂来增加能量密度；无法母乳喂养者，可选择高能量强化配方奶（1 kcal/ml）代替；在喂养摄入不足的情况下，可根据患儿的年龄、病情、营养状况及胃肠功能状况选择不同配方的EN制剂^[39]。

3.2.3 社会心理支持

目前，大多数CHD患儿的神经心理问题没有得到重视和及时干预^[65]，所以，对CHD团队工作人员进行培训，以提高神经心理问题的识别率和转诊率是有必要的。前文述及的筛查量表具有较强的针对性、可实施性，可考虑在CHD门诊中开展。要注意的是，心脏疾病的症状，如呼吸困难、食欲差容易被误诊为情绪问题，在实施精神科治疗，尤其是药物治疗时，要首先除外其他器质性疾病，并有明确的精神科诊断为前提。

在这一人群中，部分问题可以通过非药物手段（心理治疗）解决。共识建议：对抑郁和焦虑的患儿，在运动改善作用不明显的情况下，可首选认知行为治疗，其聚焦于改变适应不良的认知和行为，具有可靠的改善作用^[66-67]；对于创伤后应激障碍的患儿，可选择暴露疗法及眼动脱敏再加工^[68]；此外，正念冥想、放松技术、维持合理的昼夜节律和良好的睡眠质量，对CHD患儿也有积极的治疗效果[69]。

对于严重的情绪问题以及明显影响社会功能的神经发育问题，建议及时请精神科医师会诊或转诊，考虑是否加用药物治疗。需要提醒的是，应用五羟色胺再摄取抑制剂^[70]及抗精神病物^[71]时，需注意其阻断钾通道有QT间期延长的风险；苯二氮草卓类药物不直接影响心血管系统，但其抗焦虑作用可能会稍降低血压及心率；治疗注意缺陷与多动障碍的中枢兴奋剂有轻微的增高静息心率、血压的作用^[72]。

3.2.4 中西医结合探索

CHD康复的中西医结合探索可聚焦于：传统功法、运动损伤的防护/修复、胃肠功能调理等领域。传统功法（如太极拳、八段锦等）在成人心脏康复领域已被证实可改善心肺及运动功能^[5]，在儿童及青少年领域，如儿童及青少年保健操等亦可考虑借鉴。对于康复过程中运动损伤的防护、修复，可考虑借助于传统医学中的理疗、膏药贴敷等，但需注意所用药物与心血管疾病的交叉作用，有待进一步探索。儿童及青少年CHD术后的胃肠功能障碍（腹胀、便秘、腹泻等）常见，常用且经实证有效的疗法为小儿推拿^[73-75]和穴位贴敷^[75-77]，具体需在专业医师门诊进行。

临床医师需要认识到患有CHD的儿童及青少年需要保持健康的体力活动，避免久坐，在患儿就诊时应为其提供校园和体育活动建议，鼓励儿童及青少年积极参与。此外，帮助家长和老师了解儿童及青少年CHD患者的体力活动水平、加强运动安全指导是十分必要的。

4.1 校园和社会生活

儿童及青少年CHD患者若无残留病变、左/右心室功能正常、无房性/室性心动过速，运动试验结果正常，可不受任何限制地参加校园体育课程、娱乐活动和体育考试^[78-81]。其余疾病类型的儿童及青少年建议进行CPET或运动心电图评估，根据评估结果参与校园活动。在正式评测前，建议暂不参加体育活动或考试。

儿童及青少年CHD患者经过专业医疗评估（动态心电图、超声心动图和运动试验等）后可以乘坐飞机，或去高原地区旅行^[33]。建议选择有医疗支持的航班或旅行团，以便在飞行中、高原旅行时监测心率、血压、血氧和呼吸频率，观察是否有缺氧表现。若患儿有心脏辅助装置，建议进一步咨询和评估可行性。

4.2 日常运动

儿童及青少年CHD患者在生活中选择合适的运动类型时，可以由专业医务人员团队进行综合评估后判断儿童及青少年适合的有氧和抗阻运动强度，根据能耐受的运动强度选择合适的运动类型^[80-81]。不同运动强度对应的日常运动类型推荐见表9。此外，应提醒患儿注意运动安全性，包括运动相关损伤的防护、运动意外（运动晕厥或猝死）的预防、居家活动过程中的定期随访，以便及时发现身体状态变化，调整运动方案，有益长期预后。

4.3 竞技运动

竞技类运动的核心特点是，无论成绩水平如何，参与者强烈希望通过身体发挥自己的极限，提高表现。一般具有竞争性、规则性、成绩评定、技能要求、可量化、公开性等特点。儿童及青少年CHD是否可以进行竞技类运动，应详细地进行评估，根据症状和医疗检查结果判断参与竞技运动的可行性（图2）。

4.4 免疫接种

心血管疾病儿童及青少年易发生各类感染，包括肺炎、感染性心内膜炎等，然而约60%的心血管疾病儿童及青少年存在延迟免疫接种的情况^[82]。所以，除了对患儿及其家庭进行感染预防原则的健康宣教（手/口腔等身体卫生、环境卫生）外，更要对他们的预防接种予以指导和干预。

国内专家共识建议有严重营养不良或合并免疫功能异常的复杂病种，及心功能不全或严重肺动脉高压的CHD患儿可以推迟疫苗接种^[83]。但是，当患儿的心血管疾病得到稳定和改善后，多学科团队应就如何重启疫苗接种计划进行评估，并出具阶段性疫苗接种时间表；必要时咨询当地疾病防控中心建议。需要提醒的是，此类患儿的疫苗接种均需在专业医师监督下进行。

本文对儿童及青少年CHD心脏康复治疗提出建议，涵盖围术期、稳定期和患儿回归校园及社会生活阶段，为患儿自身、家长/照护者和学校老师提供了CHD人群日常活动和体育运动的实用性科学指导。本共识对儿童及青少年CHD康复期间营养和心理健康方面提出评估和改善建议，为患儿康复提供多学科综合支持。本共识大多数指导建议基于专家建议或者小型研究，这也表明这一领域需要更大样本量、更严格和更长随访时间的研究。