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神经性厌食,俗称厌食症,是一种进食障碍,其特征是对体重增加的强烈恐惧和对体型的扭曲感知,是死亡率最高的精神疾病之一。神经性厌食多发生在青少年及年轻女性,常导致严重身体损害及精神症状。
医生经常会被神经性厌食患者的家属问到“住院的时候她/他恢复得挺好,我就怕回家之后又回到之前的状态。作为家属,我(们)应该怎么办?”
神经性厌食患者的家属面临沉重的负担
神经性厌食患者的照料者承受着很大的精神压力。研究表明,照顾神经性厌食患者会加重护理人员的压力、焦虑和抑郁情绪[1]。家属作为病人主要的护理人员,需要成年累月地暴露在这种因素之下。
家里一旦涉及到吃饭的问题,患者会一改常态,变得攻击性很强,会无所不用其极地避免进食,包括使用威胁、情感控制、说谎、言语甚至肢体攻击等等方式对待家属。“按三餐吵架”都不足以形容神经性厌食患者父母家庭生活的狼狈。
当患者出院时,这个家庭会失去了调整营养膳食计划的专业团队、专业有效的护理人员、强而有力的进食行为管理等。这么多的任务同时落在家属身上,而且大多数的家庭还要面对工作生活的多重压力,其中艰辛可想而知。
出院后,家属能做些什么?
家属作为非专业人员,首先能做的就是寻找资源。那么我们需要寻找什么样的资源以及如何获取呢?
a 规律复诊
规律复诊对于患者的康复至关重要。通过定期的复诊,医生可以全面了解患者的病情变化,及时调整治疗方案,确保治疗的有效性。但是事实上,神经性厌食的患者经常因各种各样原因中断复诊。最常见的原因就是感觉自己表现不好,疾病又反复了,没脸去见医生了。其实,这恰恰是病情复发,最需要医生干预的时候。
b 心理咨询
大部分厌食症患者最核心的问题是“低自尊”和“追求完美”,心理咨询能够让患者清晰地意识到问题所在。此外,治疗师还能够给出适合患者的康复建议,帮助建立更加健全的人格,与疾病“分手”,更好地生活。
c 营养师
进食障碍的患者常年处于被疾病控制的状态,每一次让患者自主进行食物选择,都会增加患者疾病波动的概率。此时,可以寻找专业的营养师给予专业的营养配比方案,保证患者的躯体逐步恢复健康,减少隐患,同时某种程度上可以转移矛盾、缓和家庭关系。
d 家属互助团体
在帮助神经性厌食患者康复期间,家属经常会感到孤立无援,进展艰难。这时需要寻找其他同伴,同为神经性厌食患者的家属们可以互相支持与鼓励,交流康复经验,一起解决面对的困难,温暖地相互扶持走出这段困境。
神经性厌食康复的基础是规律进食。除了上述资源,家属最重要的工作就是严格执行饮食计划,不打折扣。
无论是诊断为“节食型”,“暴食-清除型”,亦或是“混乱型”神经性厌食,最基础的治疗原则就是规律适量进食。对于进食障碍的患者来说,规律进食不仅仅是吃饭,更像是他们的服药过程。临床上进食障碍家属面对的最多最难的也是这个问题。此时,作为家属首先需要意识到进食障碍患者的症状会使他们的身体健康遭受严重损害,更甚者会导致死亡。
家属可以尝试正性激励和负性刺激的方法,一定要注意,全程我们都要抱着帮助患者康复的心,不可带有惩罚的目的。当患者完成规定的进食任务时,可以给出患者喜欢的一些特殊待遇,注意第一次可以将惊喜加到尽量大,后期再逐渐递减。注意惊喜内容尽量不与进食相关。当未完成时,可以限制患者的一些行为,如使用手机,上网等。合作的患者可以采取商议的模式进行康复治疗。不合作的患者以保证患者每日维持生命的进食量为主,建议尽早就医、尽量住院治疗。
家属需要对自己进行情绪的察觉。
依前文所讲,进食障碍患者的家庭生活中频繁发生冲突。这件事情会增加家庭内部所有人的压力[2]。那么如何减缓冲突,减轻精神负担,优化治疗结果呢?
首先要做到自我觉察。当家属感受到焦虑、愤怒、低落等情绪时,不要放过它,关注自己目前是什么感受,为什么会出现这种感受。这是由于疾病严重的攻击性所带来的反射性防御或恐惧?还是因为持续很长时间的疾病没有好转所带来的挫败感?当觉察到这个过程时,这些负面情绪会消退很多。家属也可以为自己寻找专业的心理咨询或心理治疗来获得帮助。
只要坚持下去,付出的努力终会有回报
随着时间的流逝,疾病康复的希望好像越来越渺茫。或许接下来的研究数据能够给各位家属带来“一剂强心针”。数据来自1980-2021年,来自除非洲以外的所有大洲,所有进食障碍的患者中,46%的患者痊愈,病史<2年的患者痊愈率为42%,病史≥10年的患者痊愈率为67%[3]。随着时间的增长,疾病的痊愈率逐渐增高。由此可见进食障碍的康复是一个螺旋式上升康复的过程,纵然前路艰难险阻,但前途光明。
总的来说,作为进食障碍患者的家属,需要付出更多的关心和耐心。家属需要为患者寻找相关的专业资源,严格执行饮食计划,同时也要处理好自己的情绪问题。只有这样,我们才能真正帮助我们的家人走出进食障碍的阴影,重新找回生活的美好。
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参考文献
北大六院抑郁症专病团队
作者:原 琦
修改:苏允爱、陈 超
审核:司天梅