10月24日，对很多人来说，是再普通不过的一天，但是对于一个名为沙白的姑娘来说，这是她生命的最后一天，她将躺在病床上沉沉睡去。红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，也被称为：不死的癌症。据沙白自己在视频中称，这20余年间红斑狼疮共爆发过7次。狼疮并非单纯的皮肤病，而是系统性疾病，除了皮肤损害外，每次都伴有关节炎与关节痛，疼痛起来，生不如死。后来发展到心包炎、癫痫发作等严重症状。不幸的是，沙白的红斑狼疮导致了肾衰竭。就在大家祝福她加油治疗的时候，她对于自己的生命的最后一程，已做好了选择。数周前，她在视频中说“每周需要三次透析才能维持生命，我不愿过这样没有质量的日子，所以，我选择自己还美丽的时候去瑞士告别这个世界。”10月12日，她在78岁的父亲的陪伴下，前往瑞士，毅然赴死。给自己买了一张去瑞士的单程票，同时用视频记录在瑞士的最后几天。每一个视频都标注好：倒数第7天，倒数第5天，倒数第2天……沙白女士因晚期红斑狼疮选择去瑞士安乐死的决定，还是引发了网友的震惊与关注。随着沙白去世消息的传播，受到关注的还有“红斑狼疮”。红斑狼疮，学名叫系统性红斑狼疮（SLE），是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。由于该病不易根治，需长期治疗，且患者长期遭受折磨，而被医学界称为“不死的癌症”。多见于15~40岁生育期女性，儿童亦有发病，被称为世界三大疑难病症之一，特点是慢性病、反复发作、无法根治。发病时，免疫系统错误地将人体自身的某些组织或器官视为攻击对象“自相残杀”，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。![]()
2023年12月12日，著名影星周海媚去世。据了解，她曾于1998年底患上红斑狼疮，备受病痛折磨。
SLE之所以被称为“狼疮”，是因为大部分狼疮病人会出现面部的皮疹、红斑，比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧，类似被狼咬过的不规则红斑，是狼疮的特征性表现之一。根据美国狼疮基金会的数据，美国至少有150万人受此病困扰，而全球至少有500万患者。系统性红斑狼疮（SLE）是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一，患者超100万，患病率高居世界第二。![]()
红斑狼疮以其面部特征而被不少人熟知，它是一种风湿免疫性疾病，是人自身免疫功能紊乱造成的，特征性的表现是在面部鼻子两侧出现形似蝴蝶的红斑，但这只是表面症状，其实还有一些外表看不出来的病理改变，比如血小板下降，容易流产等。据专家介绍，目前全世界约有500万系统性红斑狼疮患者，每年新增1.6万新患者。有研究显示，10名红斑狼疮患者当中有9名是女性，因此女性相对男性而言较容易得这种疾病，而18~40岁的育龄期女性相较于其他年纪的女性则更容易患病。广州中医药大学第一附属医院风湿病科主任林昌松在接受记者采访时表示，可能与雌激素水平有关。![]()
该病虽然暂时还没有办法治愈，但随着医疗技术的提高，早期的诊断和规范化治疗正不断提高患者的生存率，患者10年生存率能达到90%，15年的生存率为80%，且90%的患者寿命与常人无异。早期诊断和规范化的有效治疗已经让系统性红斑狼疮不再那么可怕，疾病本身已经不是致死的主要原因了，但仍有10%的患者因为心脏、肾脏、感染或药物副作用等并发症导致早亡。红斑狼疮发病病因目前还不明确，但是认为可能跟家族遗传的易感基因会有一定关系，但它绝对不是遗传病。患有红斑狼疮的病人照样可以结婚、生孩子，不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。它的确与人体约150种基因存在相关，但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有多人患有该病，那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些，但并不必然患病。其他的诱因包括日晒、病毒感染（例如巨细胞病毒、丙肝病毒、EB病毒等）、服用某些药物（肼屈嗪、氯丙嗪、普鲁卡因胺、青霉胺等）、接触某些化学物质（三氯乙烯、二氧化二硅等）及雌激素的异常等。（来源：江苏疾控）
大家看完这些风险因素，可能忍不住感叹，红斑狼疮的诱因真不少，似乎还十分常见。比如，三氯乙烯和二氧化二硅，在我们每天用的自来水中就含有，而阳光，更是大家每天都会接触到。不过也不要慌，毕竟离开剂量谈毒性都是“耍流氓”，上面这些物质，需要长期大量接触，才可能诱发疾病。“你只有真正思考过了它的含义，它存在的价值，以及它的不可怕性，你才能把你的生命活出光彩。你只有知道了它的价值和意义，你才能够珍惜和你最爱的人在一起的每一分每一秒，而不是说等到他快要离去你的时候，你突然懊悔，痛心疾首的觉得说，哎呀要是我过去能够再对他好一点，那该是多么的好啊。”![]()
更幸运的是，她有那么一个通情达理的父亲，一路护送她走到瑞士。传统的中国人对于4这个数字都十分避讳，这一对父女能如此坦然地面对死亡，写出了新的故事。
参考资料：
[1]《上海姑娘患红斑狼疮在瑞士安乐死，这种“不死癌症”晒太阳也会得？》.CC情报局.2024-10-24
[2]《上海姑娘沙白决定赴瑞士死亡：一场活生生的生命教育》..2024-10-24
