视频来源:风湿中心医患“手牵手”智慧医疗交流会
人物介绍 PROFILE
张文教授
主任医师,教授,博士研究生导师,擅长诊治系统性红斑狼疮、干燥综合征等风湿免疫疾病的诊治。
北京协和医院风湿免疫科副主任
北京医学会风湿病学分会副主委、中国医师协会风湿病学分会常务委员、中国女医师协会风湿免疫分会副主委、中华临床免疫和变态反应杂志副总编、中国医师协会干燥综合征协作组副组长,海峡两岸医药交流委员会IgG4相关疾病学组组长、国际IgG4相关性疾病诊断标准顾问委员
擅长领域:
擅长诊治系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、脊柱关节炎、系统性血管炎、痛风、IgG4相关性疾病、抗磷脂综合征等。
问题
女,60岁,确诊干燥综合症3年
张文教授对这位患者的回复如下
从您的病史描述来看,60岁、干燥综合征且没有重要脏器受累,应该说目前您还属于比较轻的类型;您可以不用过于紧张,没有重要脏器受累的这类干燥综合征病友预后还是挺好的,其实患者基本上就是眼干、口干,生活质量会略微下降,对整个寿命不会有太大影响。
值得注意的是,除了药物治疗,积极的自我管理,定期评估“干燥综合征患者报告指数(ESSPRI)”了解病情变化,与医生及时沟通,也会为病情的早日康复带来帮助。
ESSPRI是由欧洲抗风湿病联盟(EULAR)制定的一个用于评估原发性干燥综合征(Primary Sjögren's Syndrome, pSS)患者症状的指数。通过一个简单的0-10的数值量表,来衡量患者的症状,可以为pSS的临床评估和管理提供有价值的信息,帮助医生更好地理解和评估患者的症状和生活质量,有助于取得更好的疗效。
在SSDM“风湿中心”的APP上,就有ESPPRI评估的工具,病友们可以使用这个平台,每个月来进行一次自我评估,您的评估结果将同步到您的主诊医生的“风湿专家”端。
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医患“手牵手”交流会活动,至今已举办十期。感谢所有参会的教授和病友们,帮助广大病友正确认识疾病、提高疗效、实现达标治疗、促进用药安全及更好地进行疾病管理。
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