张文教授答疑:干燥综合症3年,眼干、口干、双手发胀,是否需要调整用药?

学术   健康   2024-11-10 07:03   上海  


视频来源:风湿中心医患“手牵手”智慧医疗交流会

人物介绍 PROFILE

张文教授

主任医师,教授,博士研究生导师,擅长诊治系统性红斑狼疮、干燥综合征等风湿免疫疾病的诊治。

北京协和医院风湿免疫科副主任

北京医学会风湿病学分会副主委、中国医师协会风湿病学分会常务委员、中国女医师协会风湿免疫分会副主委、中华临床免疫和变态反应杂志副总编、中国医师协会干燥综合征协作组副组长,海峡两岸医药交流委员会IgG4相关疾病学组组长、国际IgG4相关性疾病诊断标准顾问委员

擅长领域:

擅长诊治系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、脊柱关节炎、系统性血管炎、痛风、IgG4相关性疾病、抗磷脂综合征等。 


问题


女,60岁,确诊干燥综合症3年

确诊后一直眼干,有时双手感觉隐痛、晨僵。最近口干明显,夜里醒来双手发胀,感觉握不紧,活动后能缓解;鼻子略干,有多发性肺结节、骨质疏松。

7月复查血沉25,类风湿因子45,其它指标基本正常。

现服用硫酸羟氯喹每日两次每次1片,白芍总苷每日两次每次2粒;7月份加用甲氨蝶呤每周4片,至今仍症状明显:眼干、口干、双手发胀,是否需要调整用药?


来自中国医学科学院北京协和医院的张文教授回答了这位患者的问题。

张文教授对这位患者的回复如下

从您的病史描述来看,60岁、干燥综合征且没有重要脏器受累,应该说目前您还属于比较轻的类型;您可以不用过于紧张,没有重要脏器受累的这类干燥综合征病友预后还是挺好的,其实患者基本上就是眼干、口干,生活质量会略微下降,对整个寿命不会有太大影响。

最近,您觉得口干、眼干明显,出现关节症状,特别是夜间起来双手发胀及血沉有点快;因此,我觉得调整治疗,加用甲氨蝶呤是可以的。对于干燥综合征合并关节症状的病人来说,甲氨蝶呤是比较推荐的药物。从您的描述来看,7月份加药到现在,症状没有明显好转。其实,像您这种情况,进展是比较慢的。对于病情进展较慢的情况,调整治疗方案以后,至少要观察3个月以上;如果还是没有明显好转,建议再调整其他药物。
甲氨蝶呤是慢作用药,需要2个月左右起效。您现在刚服用1个多月,还没有累计到它的起效时间点,因此建议您再观察一段时间;过度频繁的换药,会导致你不知道究竟哪个药有效。建议这个药再吃2个月,并继续观察血沉有没有下降,及口干、眼干有没有好转。

关于眼干和口干的情况,干燥综合征病人的口干,有一部分是可以逆转的,有一部分是不能逆转的。如果干燥综合征把产生唾液的唾液腺完全破坏,且腺体已经完全萎缩或消失,这种情况,无论用什么药都不能再产生更多的唾液,因此,这属于不可逆的情况。
对于不可逆的情况,只能对症解决,比如平时注意带水,少量多次饮水去润口腔;有时,会建议病友含一点儿有点儿带酸性但又不是特别甜的酸性的东西,或者嚼一些无糖口香糖来刺激唾液的分泌;如果还是特别干,比如唾液腺完全没有功能、非常干,建议病人去用人工唾液。这些都可以帮助缓解口干的情况。

从您的描述来看,您的整体情况较轻,至少没有内脏受累,这种情况预后还是比较好的,因此,您不用太紧张。

值得注意的是,除了药物治疗,积极的自我管理,定期评估“干燥综合征患者报告指数(ESSPRI)”了解病情变化,与医生及时沟通,也会为病情的早日康复带来帮助。

ESSPRI是由欧洲抗风湿病联盟(EULAR)制定的一个用于评估原发性干燥综合征(Primary Sjögren's Syndrome, pSS)患者症状的指数。通过一个简单的0-10的数值量表,来衡量患者的症状,可以为pSS的临床评估和管理提供有价值的信息,帮助医生更好地理解和评估患者的症状和生活质量,有助于取得更好的疗效。

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