编者按：科学的海洋中，每一项突破性发现都是对知识边界的勇敢探索。AME旗下杂志一直致力于挖掘和发表具有深远学术价值的研究，这些研究不仅推动了医学领域的发展，也为临床实践提供了宝贵的指导。
为了深入挖掘这些研究成果背后的故事，我们特别邀请文章作者进行一系列深度访谈，为广大读者呈现科研工作的独特视角和深刻洞见，展现他们的学术理念和人文思考。我们相信，每一位科研工作者的故事都是独一无二的，他们的经验和智慧能够启发和激励更多年轻人，帮助他们在科研之路上找到自己的方向，实现自己的价值。
本期，让我们一同走近浙江大学医学院附属儿童医院陈光杰。
采写 | 廖莉莉
那是一个看起来像男孩的女孩。
那是一个看起来像女孩的男孩。
从敏感、自卑、郁郁寡欢，到开朗、自信、笑容满面。
这样的逆转，陈光杰是掌控者和亲历者。这位来自浙江大学医学院附属儿童医院（简称浙大儿院）的小儿泌尿外科医生，深谙这背后关系着一个家庭的命运起伏。
自入行起就来到泌尿外科的陈光杰，也见证了科室的每一个尝试和进步。从联合多学科诊治性发育异常患儿和外生殖器畸形矫治的下尿路手术，到常规或机器人辅助微创手术的上尿路异常矫治，甚至小儿肾移植，他都有幸参与其中，并位居佼佼。
“儿童不是缩小版的成人。”
“没有人有权利能随意决定孩子性别。”
在小儿泌尿外科已深耕22年的陈光杰，有着自己的理解和坚持。
这是一个关于坚韧和希望，如何一点一滴打造起自己职业壁垒的故事。
以下是陈光杰的讲述。
我刚来到科室的时候，主攻的还是下尿路相关疾病。其中就包括性发育异常疾病（Disorders of Sex Development，DSD）。那时候社会上对这类疾病的认识还比较有限，甚至很多孩子都是拖到很大才来就医。2004年，我遇到了一对来自宁夏固原的母女。她们是因为看了央视《健康之路》栏目慕名而来的。那会儿我们作为国内首家专业的小儿泌尿外科团队，在两位老主任（徐珊和唐达星）带领下在节目上对小儿泌尿外科疾病进行了详尽的科普。孩子来的时候已经是初中生了，个子高高的，毛发茂盛、肌肉发达、满脸痤疮，外阴看起来就像是女性长了个男性外生殖器。虽然从小被当作女孩养育，但孩子无论是外观还是第二性征都更像男孩。在当地四处求医都没能确诊的母女俩，苦恼又迷茫。其实，女孩子患的是先天性肾上腺皮质增生症、一种常染色体隐性遗传病。这是由于皮质激素合成过程中所需酶的先天缺陷所致，以前也被称作女性假两性畸形。如果经过专业的治疗，是完全可以按照正常的女性长大，同时保有生育能力和很好的生活质量的。那时我刚工作第3年，只要有时间就去跟母女俩聊天，尽量用通俗易懂的话详细解释手术流程，耐心解答孩子母亲对以后结婚生子的顾虑。术后，孩子终于迎来了自己人生中的首次月经。我感觉我的心情跟她们一样激动。手术成功只是第一步，女孩还是需要终生服药。由于当地缺乏这种药品，我还有同事们就按时从杭州邮寄药品过去，一寄就是快两年。后来，这位妈妈专门从宁夏给我们寄来孩子的照片，女孩已经出落得亭亭玉立，脸上绽放着灿烂的笑容，与来院时简直判若两人。这个病例，让我对DSD有了更深刻的认识。这个女孩是幸运的，毕竟她这个类型算是相对容易治疗的。事实上，DSD发病原因多是不明的，表现又多样，治疗时需要综合考虑患儿病情、家庭和文化背景以及自身性心理特征，以及将来正常生活心理支持和生育能力等，可以说每个病例处理起来都不一样。说实话，压力很大。还有一个染色体异常（嵌合体，45X0/46XY）的孩子。孩子第一次就医时是1岁左右，从外观看起来偏女性，有阴道和发育不良子宫，左侧性腺（卵睾）发育不良，右侧为发育欠佳的睾丸，家里也是按照女孩子去养育的。考虑到孩子年龄尚小，性心理的评估较为困难，经过与家长充分沟通，我决定先给孩子做个“可逆性手术”，即只处理一些可能引起恶变的器官/组织（切除左侧性腺，下降右侧性腺），其他能不动就先不动，待孩子年龄大些再做精准评估，为今后的确定性手术做两手准备。去年夏天，孩子又来了，悄悄告诉我，自己不喜欢娃娃，喜欢刀、枪，小便也更喜欢站着。我们进行了多学科团队诊疗（MDT）讨论。联合内分泌科、心理科、生长发育科、少女妇科、超声影像科、基因团队等，通过综合考虑患儿和家属意愿，孩子的内外生殖管道特征、心理特征及未来生活质量，我们决定给孩子实施性别为男性的手术。手术分两步进行，第一步是伸直阴茎，重建尿道，为了保证手术效果，策略性尿道造瘘；第二步是评估尿道质量，关闭瘘口。密切关注右侧性腺、阴道、子宫等变化及生长发育情况。今年夏天，已完成全部手术的孩子，回青海之前，又跟我说了悄悄话：“陈叔叔，我真的是个男孩子了，能站着小便了，我很开心。”我们这个职业的特殊性还在于，手里的手术刀，不仅决定着一个孩子的命运，还将直接影响其背后的整个家庭。一个14岁男孩，来自浙江一个闭塞山区，家庭条件很差。孩子一直是蹲着小便的，在学校要等其他同学都不在时才敢上厕所。因为父亲一直在外打工，发现后带着孩子去当地医院检查得知，孩子是严重的尿道下裂，阴茎弯曲得厉害，但因为错过了最佳手术时间，当地医院已经放弃了。但孩子父亲不想放弃，辗转带着孩子来到我的门诊。父亲当时很内疚自责，孩子在旁边也始终低着头、一声不吭，父子关系很紧张。说实话，我也是真的心疼这对父子，尿道下裂的最佳手术年龄是出生后6～18个月，孩子的年龄已经远超这个数字，阴茎弯曲很严重，大孩子相对容易感染。我马上安排孩子住院，请了心理医生对这对父子进行了心理疏导。为了保障手术的成功，我们团队在术前进行了反复讨论、制定周密的治疗计划，最后经过两次手术、时隔半年成功解决了这个家庭的烦恼。从此，男孩也能像其他男孩子一样站着小便了。我记得，复查时父子俩是笑着打闹着来的。图2 陈光杰深知，自己手中的手术刀对于一个孩子及其家庭的意义但也有沮丧的时候。因为，并不是所有病例都能得到好的结果。我刚当医生时，曾遇过一位在外院做过多次手术的孩子。当时孩子阴茎很小很短、疤痕很严重，不能顺畅小便，还有尿瘘。孩子当时最大的愿望就是能站着顺畅地小便。这个病例最大的难点在于，孩子经过了太多次治疗，“可用的材料”几乎没有了。这也是临床上尿道下裂主要面临的挑战。如果阴茎小的病因是内在的，我们还可以通过激素治疗等促发育后再行手术，一般预后还不错。但像这个孩子这样，多次手术造成阴茎毁损或尿道下裂残疾的状态时，真是“巧妇难为无米之炊”。虽然通过取口腔、膀胱黏膜或皮肤皮瓣，甚至是一些人工材料可以试着进行替代，但往往结局都是不理想的。这个病例在后续随访时，排尿费力和阴茎长度也成为孩子和家长最大的苦恼。所以，现在我们有个专门的称谓，叫“尿道下裂医生”。就是要将患者集中交给每年治疗例数能维持在一定数量的医生（至少要50～100例），这样才能保证孩子能接受专业规范的治疗。另外，绝大部分尿道下裂一定是在孩子出生时就有相对典型的外观。这就给了家长们早期及时寻求专业帮助的可能，因为越迟干预对手术效果及远期预后影响越大。我在2019年的时候，曾经在微信朋友圈分享过一个病例。一个肾积水患者因为在外地做机器人手术要花费近10万元人民币，来到我门诊。而我通过一个单孔腹腔镜就达到了不错的手术效果，总费用1万多元。我当时发的是：机器人能做的，我相信我做得也不差。这是我当年的心态，说起来有点“吃不到葡萄说葡萄酸”。而就在不久之后，现实就给我上了一课。重复肾畸形、肾积水、膀胱输尿管反流和肾脏、膀胱、肾上腺肿瘤等，一直是我们比较头疼的儿童复杂泌尿系统疾病。有一次我偶然接触了达芬奇机器人原位新膀胱手术，才真正意识到，在这些复杂疾病的重建手术中引入高精尖手术器械的意义。所谓泌尿生殖道重建，旨在修复或重建受损的泌尿系统部分，包括修补或通过不同组织、腔道的重建，对肾脏、输尿管、膀胱进行重新吻合。而机器人手术可以通过镜头放大10～15倍、在540度空间下灵活操作机械臂，对深入、隐蔽位置的操作更加精准，从而保证更理想的缝合效果。而这也将直接影响患儿术后恢复，在引流管放置数量和时长上都更有优势。对于术者而言，更是在节省体力的同时，还能把手术助手和护士解放出来。![]()
图3 陈光杰说，“人机合一”是开展机器人手术追求的最高境界
从手术量也能看出来。最新统计显示，我们医院现在应该是目前全国儿童达芬奇机器人手术量最大的医院了，大约有3100例。其中，我们科室目前应该已经做了820多例，我本人差不多420多例。在我的分享里，“反思”是频率比较高的词。这也体现在机器人手术上。当我开始接触、也就是从0到1时，想得最多的是“哪些患者可以用上”；但当手术量达到一定程度、也就是从1到100时，反思的更多是“哪些患者可以不用”。有些家长会直接跟我们提要求，但我一般不会盲目答应。在手术效果和临床获益相当时，无需一味追求高精尖器械，非要“借钱做机器人”更是完全没有必要。机器人手术代表着一种全新的手术理念和体验，但这是建立在经济、成本、效益综合评估的基础上的，需要理性对待。说来也是我的几位研究生导师，让我有了不一样的想法。在跟随硕士生导师、科室老主任唐达星时，他的指导让我认识到，科学研究也可以是一件很有趣的事情，自己看问题的角度也发生了改变。像那时比较关注的DSD中，按男性还是女性进行养育的问题，不是简单通过手术就可以按照医生和家长的意愿进行的，实际情况是很多患儿和家属都是很迷茫、纠结的，好像无论哪个决定都会有问题。而国外的一些基础研究，对大脑结构上男女的差异，包括激素分泌情况的研究，还有一些国外的经典案例等，都给我临床和科研提供了更多思路，例如我们现在引入的一些专业量表和心理医生评估等。我的博士生导师之一也是我们医院党委书记舒强教授，有一次跟我说：“我们做科研不光是指基础研究，别忘了还有临床研究。不能只做开刀匠，要当临床科学家。我们可以把经验总结做回顾性研究，还可以做前瞻性设计以便未来能更好地解决疾病。”这给我很大启发。像DSD，面对患儿和家属的迷茫，我们的专业知识需要与家长意愿、孩子心理特征进行良好匹配，要基于孩子未来生活状态、潜在生育能力、心理支持、减少感染可能等综合来考虑。还有我们发表在《泌尿男科转化医学》（Translational Andrology and Urology，简称TAU）杂志上的研究《尿道下裂修复术后单发尿道皮肤瘘的个体化治疗策略：一项回顾性队列研究》，就是回顾性总结尿道下裂术后并发症的个体化治疗经验。我们科室很多同事都很喜欢AME旗下的这本杂志。首先是业内口碑不错，其次是投稿体验很好，包括编辑部的反应和反馈，修改意见及研究最后发表顺利程度等。![]()
图4 陈光杰及其团队发表于TAU杂志的研究其实我选择小儿泌尿外科，有点“误打误撞”。我是2002年从浙江大学医学院本科毕业的。当时如果想选择综合性医院，一般去辅助科室的多，像B超室、病理科等。但我还是想去临床科室，还想做外科，所以当时满足需求的只有妇产科医院和儿童医院了。想了一下自己毕竟是男士，去妇产科医院还是有点不方便，就来到了儿童医院，选择了小儿泌尿外科。现在在我身上，有三个标签：科室小儿泌尿外科微创团队建设者；机器人手术量最多的医生；小儿肾移植开创者之一。最早期的儿童肾移植，一般都是综合性医院成人泌尿外科医生或者肾移植医生在做。近年来随着儿童医院的发展进步，还有国家器官捐献和分配政策的完善，越来越多的儿童医院开始加入到肾移植的行列中来。我们医院是在2022年获得心脏、肝脏和肾脏移植的资质，现在已成为我国四家可以开展儿童器官移植的儿童医院之一。从2023年开展首例肾移植之后，目前大概例数为12，年龄跨度为2～14岁。我自己是从开展自体肾移植开始的。那是一个车祸外伤的孩子，大出血伴多发骨折，情况稳定后发现大量胸腔积液，每天引流800～1000 mL，后证实为尿液，是因为输尿管断裂所致。考虑到肠管代输尿管后续并发症多，输尿管断裂长度较长，所以给患儿行自体肾移植，即把肾脏切下来放置到膀胱附近与其接起来。术后效果良好。大概在3例自体肾移植之后，我开始做异体肾移植。儿童肾移植最大的挑战，除了围手术期管理，更主要还是术后管理。儿童不是缩小版的成人。管理要一直持续到发育期，直至成人。这是一个全身的长期的过程。回想起自己当年的选择，我觉得更多收获的是幸运，同时还有感恩。医院和科室给了我更多的平台和机会，我想有更多的担当。第一个还是技术上过硬，别人开不了的刀我可以开，别人开不好的刀我可以开更好。第二个是对科室的发展有担当，这意味着不要计较细节，而是把更多精力花在科室运营建设和维护上。第三个就是要为自己的学科在医院甚至国内国际更大的舞台上争取更大的平台，发出更多的声音。即便我自己做不到，我也会寻找更合适的人一起去做这样的事情。![]()
图5 患儿及家长的认可是陈光杰最大的成就感来源
如果将人体比喻成一座高楼大厦，那么泌尿外科医生就是“下水道修理工”。我这个“修理工”一干就是22年。我现在负责着我们科室三个病区之一。临床工作繁忙，压力较大。有时家长的不理解甚至恶意误解会给我们带来很大困扰。但我依然从这份工作中获得了足够的成就感。这其中，很大程度上来自大多数患儿和家长的信任。这个信任不止是对治疗本身的认可，还有鼓励和认同感。有一次我对一个治疗不太确定，发了一条朋友圈。有一位曾经的患儿家属给我留言：陈主任，只要家属信任你，就鼓足马力去做吧，大家一定会理解你的！我属马，微信头像是一匹沐浴在金光中的马。它光芒四射，又充满热情。这也正像我的人生信条：纯粹简单，一往无前。
专家简介
陈光杰
主任医师 ，浙江大学医学院附属儿童医院泌尿外科副主任，党支部书记，第三届浙江有温度的好医生。浙江省医学会小儿外科分会青年委员会前副主任委员，浙江省医师协会小儿外科医师分会委员，浙江省医师协会机器人外科专业委员会委员，浙江省医师协会器官移植医师分会委员，中华医学会男科学分会儿童学组青年委员，中国妇幼微创协会小儿泌尿微创学组委员。
主持浙江省科技厅、教育厅、卫健委等多项科研项目，主持多个多中心临床研究，近年来以第一作者/通讯作者在SCI和一级期刊上发表论文20余篇，多次获得全国小儿外科医师手术视频大赛优胜奖（腹腔镜、尿道下裂等）。获得机器人主刀和肾移植资质，机器人手术量居全国前列。
研究方向： 小儿尿道下裂/性别发育异常诊治；腹腔镜/机器人微创技术临床应用；儿童肾移植。
责任编辑：廖莉莉 AME Publishing Company
排版编辑：袁 舒 AME Publishing Company
