《对于有心智障碍孩子的家庭来说，如何构建积极的家庭教育环境》
——赵 静
最近，根据佛山市教育局关于心理健康专题的约稿，我来聊聊这一主题。对于有心智障碍孩子的家庭来说，如何构建积极的家庭教育环境，我觉得可以从以下五个方面入手。
一、构建良好的家庭物理环境
主要是家里的布局和设计，比如最基本的有足够的自然光线和良好的通风系统，适当的家具数量和摆放，如果家里没有足够的条件可以尽可能的将比较好的朝向的房间给到孩子，同时让孩子有足够的活动空间，不至于太逼仄，让孩子有视觉和呼吸等的舒畅，我们有部分心智障碍孩子包括自闭症谱系孩子如果在一个比较狭窄的空间长期呆着，他的不良情绪行为就会高发一些，所以疫情的时候为什么那么多家长求助，就是这个问题。如果家里确实没有这个条件也可以通过行动来改善，比如，经常带孩子去户外活动，去参加一些社区的互动，让适合他的活动空间尽可能大一些。
另外包括家庭的一些陈设与布置，尽可能适合孩子的年龄段和行为干预的需求，低龄段的孩子布置可以儿童化一些有趣好玩一些，中高龄段开始逐渐要注重环境的标定，比如自己的玩具放哪里？衣服放哪里？书包文具放哪里？食品的包装、擦过的纸巾放哪里？玩具柜、衣柜、学习用品柜等就要做出分类，甚至用图片加文字的形式做出标识，让孩子清楚的知道该放哪里而不是混乱和乱扔，垃圾桶分别在家里的那几个角落有，方便扔垃圾，如果帮爸爸妈妈洗碗，厨余垃圾又是固定扔在哪里的；有的孩子喜欢吃东西，就要明确吃的东西只能在餐厅和厨房，尽量不要拿到其他的地方吃比如坚决不能在卧室吃。这个主要是给孩子建立秩序感，有助于养成良好的行为习惯，也是提升审美能力的一种途径。同时对于部分自闭症谱系的孩子来说，他们在脏、乱、杂的环境里会比较压抑和郁闷，情绪也会变得比较暴躁，所以也是稳定情绪的一种环境要求。青春期的孩子一些布置和环境标定也要注意，包括女孩的月经处理等等，怎么上卫生间如何操作卫生巾摆放地点固定包括拉拉裤的帮助，这样来月经了孩子可以学会及时的取用，也方便学习如何处理用过的物品，垃圾该如何收拾等等。
二、构建恰当的家庭物质环境
如果说刚才说的物理环境倾向于“硬”环境，现在说的物质环境就有点像是“软”环境。主要指给孩子的吃、穿、用和玩、学、练，我这里用了一个词“恰当”，合适实用就好，注意科学合理。营养均衡的食物、舒适大方的衣物，合脚轻便的鞋子，健康环保的用具，不一定要价格昂贵的食物也不一定要高档名牌的服装，符合生长发育需要就可以。像我们有的孩子家长为了凸显也可以享受跟普通孩子一样的待遇，给一个脑瘫孩子或者发育迟缓的孩子穿上非常大块头的波鞋，他的衣物鞋袜都是一些我们说的牌子产品，鞋子穿上之后甚至有些笨重。而这个孩子本来就是有行走障碍的孩子，那么他越穿这个鞋子其实是越不利于行走的，有时还易摔跤引发安全问题，后来我们留意到这个问题跟家长讨论，家长理解了给孩子换上轻便的小白鞋或小黑鞋反而孩子行走利索了，障碍程度减轻了，孩子在学校跟随集体活动融入的更好了，人也更开朗自信，所以说，不是物质越昂贵越丰厚就越好。
还有就是提供有利于孩子智力开发、行为控制、体能训练、情绪调节的玩具、学具，这些物品的目的有的是在于促进孩子动手动脑思考和探索，有的是能通过操作来宣泄能量提高行为控制能力，像一些给孤独症孩子用到的宣泄球，有各种各样的形态让孩子捏，在保证安全的前提下玩一些轻黏土，可以快速塑形；有的是促进粗大动作发展和精细肌能训练以及手眼协调的，像一些由粗大到精细的建构性插接性玩具，积木、雪花片、控笔器，或者是悬挂的乒乓球，还有一些能形成成品的比如扭扭棒，扭一朵花出来能变成一幅美丽的作品；有的是能舒缓情绪在一些发作时刻能稳定情绪，像播放舒缓的音乐，涂鸦的画纸和彩笔，木质拼接玩具，拼完之后会变成一个非常好看的汽车模型或一个很漂亮的恐龙模型；这些学具玩具有的可以选择性的购买有的可以根据自己孩子的实际情况进行制作，不一定是昂贵的或者市面上适合大多数普通孩子的，只要是适合自己孩子的安全的就可以了，只要能达到这些目的，就是有价值的、恰当的。
三、构建和谐的家庭心理环境
和谐主要体现在几个方面：合理的期望，氛围的和谐，互动的和谐
首先：家庭成员都有共识合理期望。这是一个心态的东西，或者说是一个观念的东西，先不说对孩子，就先说我们家长自己，因为在我们自己的成长过程中没有太多的带心智障碍孩子的体验和经验，自己没有，好像周围的朋友邻居也不多，所以我们在心态上往往会有一些误区，比较多的集中在两头，比如盲目的跟普通孩子比较跟普通孩子看齐，那么永远都达不到目标，会非常痛苦，或者说觉得亏欠孩子极度的溺爱，恨不得所有包办，其实孩子很多事情是他力所能及能做的，但最后孩子连基本的生活都不能独立，家长逐渐老去之后再来后悔，这两种期望和做法都是不够理性的。另外一种比较典型的家庭呢，是在家庭内部都不能融合不能包容，无法接纳孩子的不同，家庭成员也没有共识，在养育孩子的过程中基本是各有主张，妈妈觉得孩子开始要学习自己穿鞋，爷爷奶奶觉得还小不着急，爸爸觉得这个孩子怎么会这样什么都不会做，甚至孩子出问题的时候当看不见完全不管孩子也不想管，自己睡觉喝茶看手机好像孩子跟他没有关系，或者大家的互相指责多过互相支持，对孩子都没有基本的共情。如果是这种情况要马上调整，如果连血缘至亲都接纳不了如何让别人接纳我们的孩子，所以家长们要尽量达成共识，互相理解和支持，允许花是花，允许草是草。
第二呢：家庭里尊重差异乐观向上。家里常常有爱的表达，父母恩爱家庭成员之间互相关心、爱护和支持，保持乐观向上的态度，营造出充满爱的家庭氛围，如果孩子有兄弟姐妹是最好的，家长要引导兄弟姐妹互爱互助。尤其家长和每位家庭成员都是非常尊重差异的，尊重差异这件事确实说起来容易，做起来难，其实这个事情很好理解，就像要给家里的老人和宝宝准备软烂的饭，而其他人吃普通的软硬适中的米饭就可以了，我们在做饭时都会努力去分开，就像做辣椒菜先铲起一小碗不辣的给小一点的孩子吃，后面的再放辣椒可以给喜辣的家庭成员吃。我们可以通过一些具体的行动来实现，一是设立立恰当目标，比如说在很多事情上降低标准，陪伴孩子通过小步子多循环，共同成长，同龄的孩子已经可以自己穿衣裤鞋袜了，那我们就降低标准，今年先能学会穿开衫，再学套头衫，最后学扣扣子，明年再来学穿裤子，后年学穿鞋子。二是及时调整目标，根据孩子实际情况来调整，孩子会了马上把目标再提高一点，善于发现孩子的小进步小闪光点，诶，今天他自己会主动拿杯喝水了，说明对生理需求有表达了而且可以独立完成了，这是一个非常大的进步！只要有需求就好办，那么抓住契机马上开始教他学会自己倒水，如何控制拿水壶、倾斜、倒、停，能顺利的将温开水倒进自己的杯子里，而不是弄得桌上地上到处都是水一塌糊涂。
第三呢：体现在有效的沟通与互动。包括倾听与理解，鼓励能表达，积极的反馈。首先我们尽量做到和孩子共同参与同一个他喜欢的活动，比如跟他一起玩他最爱玩的游戏跟他一起拼乐高，也努力引导孩子参与到家庭的共同活动中来，比如让他也来一起买菜、帮厨、清洁、洗碗。在这个过程中鼓励孩子说出自己的想法和感受，让孩子感受到被尊重和被理解，就像说到选择这个事情，我们让孩子选择的同时又担心他因为是心智障碍孩子可能不懂选或者认为他选的不健康，常常下意识的去干预，就像问孩子选零食，明明孩子选了薯片又怕他热气又非要他改成山楂，其实在这些时候我们的家长可以提前做一些功课，在孩子的选择范围内准备好几种“不那么热气”的食物，山楂、红薯干、提子干、小蛋糕等等，让孩子真的有选择，而且在问话后要耐心的等待，不要急，让孩子自己说出来或指出来。很多心智障碍孩子可能是没有口语的，没有有声语言的，可能通过手语或者身体语言、表情、动作来表达，我们都尽可能耐心一点，等他来表达之后，立即积极的给与反馈，嗯，对了！做得很好！不要延迟反馈，一定要及时反馈，当时当刻马上有肯定和表扬，或者明确告诉孩子不对给出对的示范，再做下一步。同时对于底线的事情一定要温和而坚定，比如上完厕所一定要洗手，孩子会懒、会不动，家长就要强烈要求并手把手的带他做到，比如利器，对于没有能力的孩子坚决阻止，设立一些“禁区”的标识，在一些共同区域的安全隐患要强烈要求孩子远离。
四、构建丰富的家庭支持环境
家庭内部的支持环境，主要包括自我意识和节律教育。自我意识其实就是让孩子认识到“我是谁”，这是一个人社会化形成的核心，只有自我意识建立起来了，才能够去区分人类社会的各种关系。就像一个婴幼儿，他想吃就扑过来拿，喜欢就扒你脸上的眼镜玩，想大小便就随地大小便......除了我们说的他还没有学习规矩，其实最重要的一点是，他还不能区分自我与环境、他人之间的关系，进而知道自己的物品该怎样对待，别人或别人的物品该怎样对待，如何遵守社会约定俗成的规范。在家庭当中，我们需要给孩子提供的支持最主要是让他能自我认识和自我调节，比如，每天洗脸刷牙时带到镜子前让他认识自己的外貌，了解自己的生理特征，折叠衣服时认识自己的房间、衣物、柜子，知道哪些是自己的所属物，能正确使用。虽然孩子很想吃了，教孩子要等齐人一起开饭，尤其是你最爱的爷爷奶奶呀，要尊重老人家，想上厕所看到厕所里有人要学习忍耐不能硬冲进去，学习轮候，不开心了可以去做自己喜欢的事情拼图、描红、跳绳等等，让自己开心一点，学会安排自己的闲暇时间。
节律教育这个就更好理解了，家庭里面是最好的环境和场所，根据生理的节律也根据生活作息的节律，就像我们以前说的日出而作日落而息，什么时候起床，什么时候吃饭，什么时候睡觉，充分利用家居让孩子熟练自我照顾，形成健康生活方式。无论哪类孩子都会随着自己年龄的增长，父母逐渐老去，所以这也是必须要学习的！起码，可以基本的生活自理，能按生活节律来居家，家长也可以放心上班去。家长要给的支持就是每天有意识的教和有目的的带着做，让孩子操作和体验，在正常的自然的节律中去理解节律的意思，为什么这个时间要这样做？早上起床洗脸不仅懂得洗脸，它是体现我的生活态度和良好的卫生习惯，搞好我自己的个人卫生、仪表整洁装扮。努力建立“正确”生活的意识，脸脏了就要洗，出汗臭了要洗澡，衣服晒干了就要收，一天的垃圾要清走，肚子饿了要吃饭，要想吃饭得提前煮好,天黑了要睡觉，到晚上了不能在外面玩了，要回家了。
家庭周边的支持环境。主要包括认知、社会化和安全。认知，是对家庭周边环境的认知，比如家庭所在的小区，小区所在的社区和街道，周围的市场和商店、超市、医院、公交站等地方的了解，以及认识路线，如何使用，怎样进入等常识的认知；社会化指在这些微观系统，中观系统中应该怎样守规矩，怎样做才具备社会生活的规范，哪些行为是被接纳的哪些行为不被接纳？安全主要是指安全防范意识建立和一些青春期引导，安全意识对于比较缺乏判断能力的心智障碍孩子，更为重要。如何保护自己不受到危险的伤害，当危险物、危险人或危险天气、危险情景出现时，该如何应对和处理？如何回避？如何求助？包含归巢意识的培养，危险人、物、环境的回避，求助意识的建立，生命意识的建立，身体隐私部位保护和性防范的意识和能力。同时，家庭可以通过一些人防+物防给予支持，比如电话手表，定位器，走失卡，跟家庭周边的社区都报备，像村居、民政、妇联等都可以提前做一些预防工作。尤其教导大一点的孩子在和异性相处时应该怎样做，保持怎样的社交距离，这是对人的尊重也是对自己的保护，比如交谈时的体态应该如何，行走时如何保持基本的距离，在具体事情上不盲目跟从，不随意跟陌生人成为好友，在合适的地点合适的时间做适合的事情。
五、构建积极的家庭干预环境
就是我经常说的“五个有”
有目标：准确定位，那是我们的靶心，目标定得小一点，跳一跳够得着。
有要求：任何时候都要有要求，就是孩子要做到怎么样，要求的指令要清晰、简洁。
有反馈：一定要有，而且一定要及时，尽可能不要延时反馈，也不要不反馈。
有共识：家庭成员之间要有共识，不能各异，尤其是父母、监护人和祖辈之间。
有坚持：不能时而有时而没有，要坚持一段时间，才能看到变化，只有量变才能引起质变。
