遇上CMT，虽不是我们所希望的，但从确诊CMT那一刻起，为自己，为家庭，为孩子，我们别无他选，只能积极面对、努力改善。
欢迎病友们分享生活中的点滴，无论困境如何艰难，我们都需要有一种向上的精神来支撑我们的未来。
（投稿鹤小妞微信QianlixingCMT或者发送邮箱qianlixingcmt@163.com）
我叫侯珍珍，来自高密市咸家社区大侯家村，是一名腓骨肌萎缩症1E型（CMT1E）的罕见病患者，属于此病中非常罕见的一个分型。因为这个罕见病，我成了一级残疾人，出门要用助行器或坐轮椅。
我发病早。小时候，妈妈给我讲张海迪的故事鼓励我，让我牢记海迪阿姨所说的“知识改变命运，毅力成就人生，用知识武装起来的人是不可战胜的”等这些励志的话语，希望我活出生命的意义，学着做一个对社会有用的人。从小，我就被张阿姨的事迹影响着，我也想让我的生命有价值！
童年的时候我看不到的人生,看不到我的未来,前方尽是坎坷路,我像是一只迷失方向的船，漂泊在波涛汹涌的汪洋大海里，我该将何去何从，怎样往正确的方向去寻找避风的港湾。
但我不放弃；坎总是那么多我相信能跨过去，我坚信只要你努力过就会成功。
因为行动自由已经受限，所以很多人建议我买台电脑，借由此去链接世界，拓宽自己。那时买台电脑需要七八千元，这个数字对于我们家来说是一个负担，我只好把这个计划埋在心里。经济有限计划得不到实施让我心痛，于是我开始决心攒钱买电脑。我们家庭是低保户，那几年国家对低保户的补贴越来越多。每年的低保钱我都攒着，攒了五年，终于，2012年8月底，我买上电脑。
电脑帮助我打开了世界。在网上虚拟的世界里，我认识了好多以诚相待的网友，他们鼓励我读书，写文章，开网店、学技能，找工作，开网店……让我利用好机会，争取先实现自力更生的目标！我用电脑自学ps。可自学的路上可谓困难无数，网上的教程很乱又不系统，遇到问题没人给我指教，因此学习效率不高，情绪也跟着低落。但我必须自立自强！有一次我在网上搜索教程时无意中查到一家网络学院，我加入学习。学院里的老师们更鼓励我打起精神，不仅要学好设计这门技术，更要设计好自己的生活！他们一句鼓励的赞美，一次举手之劳的服务，都能给我带来莫大的信心与快乐。
身体残疾并不能阻碍我追逐梦想的脚步！我相信汗水能够换来成功！与他们相识使我的人生之路变得宽阔，生活的道路开始变得平坦！学习一段时间，慢慢的，我可以接单了。不用出门工作就能赚钱，让我整个人都变得开朗起来，更让我看到了自身的价值。后面，我又陆续学习了平面设计。2015 年我参加了技能考试，得了 82分，获得了《全国信息化工程师岗位技能证书》。
我曾被《今日高密》《潍坊晚报》《半岛都市报》，高密电视台，潍坊电视台，山东电视台等媒体报道过。那一年我23岁，媒体对我的关注，让我更加的自信起来，我更坚信世上没有克服不了的困难！
18年之前住的三间老破屋，又暗又窄又漏水。这样的家我住了27年，后来是政府帮忙修缮、翻新，我们的住宿环境才有所改善。
在经济上实现自足之后，我想出去看看的心日渐强烈，去亲眼见识见识外面的世界，去看看城市，去融入社会，也想和其他女孩一样，每天画个淡妆，打扮得漂漂亮亮，在这世界游荡。
2014年，我开始通过从网站上找到的招聘平面设计的信息，去应聘，我挨个打电话，发短信，可大多数企业一听到身体不方便这条，就拒绝了。除此之外，还有很多因轮椅受限的问题：公司有台阶，轮椅不能出入；附近没有合适的房子能租。这样的困境，困住了我两年。2016年，他人抓住我渴望出门工作的心理，把我骗入了一个传销组织。这对我那渴望无疑又是一个巨大的打击。如此多次的挫败、无奈，让我生出了无数次放弃的念头。可，放弃吗？我真的只能窝在这小小的家里吗？我一遍一遍地问自己……我喜欢看书、上网，失落的日子里，我就用阅读来宽慰我的心灵。《桑德斯上校》的创业故事，对我影响最大: 失败上千次，一次成功就够了。所以我失败我知道是必须的过程!
山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村，终于，2017年8月我人生中的第一个老板亲自上门来给我面试，就这样我在城里有了第一份工作，并且包吃住。多谢他给我这样好的工作机会，我的“一次成功”终于来了。
现在我自己租房子，自己上班下班。我终于完全不成为父母的负担，不拖累父母，我已经完全能独立生活了!
我用抖音记录自己的日常生活，分享短视频技巧和直播经验，喜欢和真诚、上进的人交朋友。“真真”二字的寓意是：真人真事的现状展现。我一个人在高密，一人居住，一个人打拼，一个人干活，一个人吃饭，一个人坚强。虽然什么都是一个人，但我依然觉得未来可期，依然想成为对社会有用的人。所以，当你们在抱怨生活困难，日子难过的时候，可以来看看我的人生。也许，我的“困境”能对比出你的幸福！
我的故事在现实中，在抖音上依然继续着，我还在自强奋斗着，努力实现着自己的价值。我的困难很多，可我的决心也很大。所以，即使屡次受伤，也不轻易投降。
我有个心愿:虽然我的身体不完美，但是我希望它是一具足够振奋人心、鼓动心灵的身体,能启迪他人，感召他人,那时的，就是一个对社会对他人更有用的人了。我现在的快乐就是忠于有价值的目标!希望日后有自己的事业，能成为父母的骄傲，子女的榜样，让我的生命永不止步!
编辑|佐佑妈妈
校对|圆姐
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