花费18万美金、跨越半个地球治疗心脏瓣膜,到底值不值?家属亲述治疗全过程!

健康   2025-01-08 16:11   北京  


摘要:

近日,在盛诺一家的【患者访谈系列直播】中,Jennifer女士分享了她陪同先生赴美接受心脏瓣膜修复手术的经历。她的先生原本健康,却因突发心脏瓣膜问题被建议开胸手术,并需要终身服用抗凝药。


由于治疗方案可能严重降低生活质量,Jennifer女士蕞终选择带先生跨越半个地球,前往美国知名的克利夫兰医学中心治疗。

 
盛诺一家

Jennifer(右上)在直播现场


那么他们的这趟赴美就医之旅到底如何?克利夫兰能否交出一份令患者和家属都满意的“答卷”?接下来,我们一起看看Jennifer在直播中分享的就医经历。


1

令人意外的诊断,不愿接受的治疗


我的先生在2012年时40出头,是一个经常跑半马、进行户外越野运动的人。他非常注重身材管理和健康,但在一次突如其来的发烧和拉肚子之后,他去急诊时被医生发现心脏杂音很大,建议我们做心脏彩超。结果出来后,我拿着报告看得目瞪口呆。一个经常跑半马的健康人竟然被诊断为二尖瓣中重度反流,还有瓣膜脱垂的情况。


我向专业人士咨询后得知,这种情况在国内通常需要开胸手术,要么修复瓣膜,要么置换瓣膜。当时我们一家人都非常震惊,尤其是我的先生,他是家里的经济支柱。开胸手术的风险和较长的恢复期对我们来说无疑是一个晴天霹雳。


我们咨询了国内多位心脏科专家,得到的意见几乎一致:需要开胸,在术中才能决定是修复还是置换。作为患者家属,我开始深入了解心脏瓣膜的工作原理,并意识到瓣膜反流会大大影响心脏的泵血效率(射血分数),就像一个门关不紧,血液会回流,导致心脏负担增加。


医生还告诉我们,开胸置换瓣膜后需要终身服用抗凝药,这对一个喜欢运动的人来说是极大的限制。而且使用抗凝药还需要频繁检测和调整剂量,这会严重影响先生的生活质量。


难道就没有其他更好的办法?不甘心的我决定继续找寻其他治疗方案。结果功夫不负有心人,我在网络平台上发现一个上海女孩的治疗案例,她的情况和我先生相似,但她在波士顿儿童医院做了微创瓣膜修复手术。这让我意识到,有成功的微创治疗先例,也许可以避免开胸和瓣膜置换。


经过多方打听,我了解到美国克利夫兰医学中心是全球心脏病治疗的权威医院之一。在进一步与医院沟通后,我们确认可以通过达芬奇手术机器人进行瓣膜修复。这不仅可以避免开胸,还能缩短术后的恢复期,降低并发症风险。


2

令人安心的治疗过程


2022年6月,我们启程前往美国。在克利夫兰医学中心,术前检查安排得井井有条,每天的检查项目和时间表都标注得清清楚楚,这给了我们极大的确定感。让我印象深刻的是美国医院对感染管理的重视程度。


例如,术前需要检查我先生的口腔和鼻腔,因为这些部位的感染可能通过血液回到心脏,影响手术效果。医生发现我先生有几颗牙齿需要拔除,为了避免感染,这些牙齿必须在手术前拔掉。这种严谨的感染管理让我非常震撼。


术后我先生恢复得非常好,几乎达到了正常人的水平。这次微创手术不仅让我们避免了开胸和长期抗凝药的困扰,也让我们感受到国际优质医疗资源的价值。


手术前,大夫要求我们用一种鼻膏,涂抹在鼻腔内以杜绝链球菌等感染的风险。这种细致入微的准备工作甚至延续到手术当天。我们是头一台手术,要求早上6点到场。在准备室里完成术前准备、和家属告别后,我先生就进入手术室了。


在等待期间,我被分配了一个小传呼机(beeper),上面可以显示手术的实时进展状态。大夫也安排了一个专门的培训会,给我们家属讲解手术后可能看到的情况。例如,患者身体插满管子的情景,口腔、脖子、胳膊、腿上可能都接有医疗器械。他们的讲解非常详细,提前帮助我们缓解了未知的焦虑。这些人性化的安排让我感到特别踏实。


术中,医疗团队的透明性也让我印象深刻。主刀医生在手术开始前与所有团队成员以及我的先生一一打招呼,并清楚地解释手术流程和可能的风险,例如“微创可能转开胸”。医生的自信和坦诚非常让人安心。


在术前沟通中,他告诉我们手术成功率是98%。当时我有点吃惊。他还详细回答了我们关于手术时间、术后恢复以及生活质量等问题。


在手术当天,我还送给主刀医生一个家里准备的祝福香囊,希望手术顺利。这种小礼物不仅表达了我们的心意,也让手术氛围更加温馨。主刀医生甚至开玩笑说,这个“幸运礼物”让手术风险进一步降低了。


手术大约持续了三个小时,比预期稍微快了一些。传呼机提示我手术结束后,我被叫到沟通室,医生告诉我手术非常成功,返流现象已经完全消失。我当时激动得手都在发抖,忍不住流下了眼泪。医生还轻松地说:“你现在可以出去喝杯咖啡了。”那一刻,我感受到的不仅仅是专业,还有对患者家属的体贴关怀。


下午两点,我进入ICU探视先生。ICU的环境非常像五星级酒店的前台,非常整洁。患者无需穿防护服即可进入,我推测是因为医院前期的感染管理工作已经做得非常到位。

看到先生时,他确实如护士所描述的,满身插满了管子,但我一点都不感到害怕。当时先生嗓子沙哑,但头一句话是:“手术完成了吗?”我告诉他,手术非常成功,他也感慨地说:“太值得了。”


在ICU的24小时里,我观察到整个护理流程非常可视化且高效。护士的工作细致入微,每一个动作都被清楚地记录在系统中。所有的药物、输液等操作都有实时追踪,避免任何疏漏


手术后的康复阶段,康复师非常细心地为我们制定了计划。例如,教先生如何逐步站立、行走,并根据我们的居住环境(是否有楼梯、轮椅使用等)调整康复方案。每一步都伴随血压监测,确保安全。


整个住院期间,所有的细节安排都让我感受到医院对患者无微不至的关怀。从防滑袜的设计到输液系统的智能提示,再到个性化的康复计划制定,这些细节让我印象深刻,也让我对美国的医疗体系有了新的认识。


3

术后疼痛管理也很重要


因为我曾在美国生过孩子,当时我就发现他们对疼痛管理非常注重,而这次的心脏手术也是类似的。术后24小时内,我先生身上配备了一个止痛泵,只要他感到疼痛,按一下按钮就会输送止痛药。同时,护士也会定期提供止痛片,比如布洛芬。


他们还会拿来一张标注疼痛等级的卡片,从0到10,用表情符号表示疼痛强度,并告诉我们目标是将疼痛控制在0到1或1到2之间。如果达不到这个目标,就需要反馈给护士,他们会调整方案。这种细致的疼痛管理让人感觉非常舒适,也缓解了手术给患者带来的身体负担。


尽管我先生在手术前拔了几颗牙,又经历了心脏手术,但他并没有因为疼痛感到难受,这让我非常感动。术后,每天都会有心脏外科医生查房,了解恢复情况,康复师也每天来进行康复指导。他们还鼓励患者尽快洗澡,因为术后的汗液会对伤口产生影响。如果患者不方便自己洗,护士会主动帮忙。

我先生在术后喝了不少冰水,这在国内并不常见。后来得知,美国人比较习惯喝冰水,而且医院的空调也开得比较冷,或许这也是文化习惯的一部分。不过,总体来说,喝温水还是冰水因人而异,自己觉得舒适即可。


4

每个生命都值得世界级的关爱


克利夫兰医学中心的环境完全不像传统医院,而更像一座艺术馆。医院里摆放着很多知名艺术家的作品,例如入口处的一件装置艺术品,据说象征心脏。每天中午,大厅里还会有志愿者进行交响乐表演


我记得有一天特别疲惫,站在大厅听了一首安静的乐曲,瞬间觉得心灵被治愈了。这种艺术氛围不仅让患者和家属放松,也是一种无形的心理治疗。


克利夫兰医学中心给我的整体感受是,它不仅是一家医疗机构,更是一个探索医疗边界的地方。从他们的标语“每一个生命都值得世界级的关爱”到对患者身心的全面关注,都让我觉得选择来这里就医是一件无比正确的事情。


本次先生在克利夫兰的手术总费用是18万美元,包括术前检查、手术、住院7天等。由于我们选择的是达芬奇机器人辅助的微创手术,这个价格会略高于传统开胸手术。此外,一些意料之外的费用,比如拔牙,也被纳入手术的必要部分而免收额外费用。费用清单透明,比如住院超过7天,每增加一天费用为1万美元。


这次治疗是全自费,不过现在我意识到应该更早规划家庭的医疗保障。因此,我回国后给自己和孩子都配置了全球医疗保险,希望未来在面对重大疾病时能够有更充足的准备。


出院时,护士对我们做了非常细致的评估,确认恢复状况良好后通知我们可以出院。由于我们计划几天后乘飞机回国,护士特意为我先生准备了一双防止静脉血栓的白色弹力袜。穿上袜子时护士费了很大力气,并叮嘱我们不要轻易脱下来。


同时,由于是达芬奇机器人辅助的微创手术,先生身上有几个小伤口:腋下四个小孔,胸口有一个大约拇指大小的切口,大腿根部也有一个用于导管的切口。这些伤口使用医用胶封合,术后会有轻微渗液。护士给我们详细培训了如何用出院包里的纱布和棉球进行清理。


出院包里主要是一些处理伤口的工具,比如纱布、小棉球、消毒液等。同时,我们还收到了一摞厚厚的资料,内容是关于术后恢复、注意事项以及紧急情况处理的详细指导。


护士要求我们逐页阅读出院指导材料,并耐心解答我们的疑问。例如,材料中特别强调了紧急症状的处理方法,如突然头晕、胸闷或其他不适症状时,应立即拨打急救电话并返回医院就诊。这些指导让我们感到即便离开医院,也仍然被周到地照顾着,非常踏实。


关于恢复情况,我先生做完手术已经将近两年。术后蕞初每三个月做一次心脏彩超,后来改为半年一次。在北京做检查时,有一次遇到一个心脏科副主任,他非常感兴趣地观察我先生的手术结果,甚至叫来学生和同事一起学习案例。他们评价手术修复得非常细致,我先生既感到尴尬又得意。


现在,我先生完全恢复到正常状态。他虽然不再跑步,但会定期健身,尤其是力量训练。他的心脏彩超显示几乎没有返流现象,我们对结果非常满意。这也让我想告诉更多面临类似问题的患者,现代医疗技术可以提供优秀的解决方案,只要有机会,一定要尝试,因为它真的值得。


5

“家庭智囊团”的作用不容忽视


这件事情的发生对我们全家来说是非常突然的。先生年轻力壮,平时还跑半马、参加越野赛,突然要面对心脏瓣膜手术,这让我们一家人都感到非常震惊。但我们慢慢冷静下来,意识到这种问题迟早需要手术解决。

我们决定把焦虑细化成具体的行动计划,逐步解决每个问题,比如寻找更好的治疗方案等,这样可以有效减少无谓的恐慌。


我们全家有一个特别棒的“家庭智囊团”,每个人都尽自己的力量为解决问题出力。从寻找信息到评估方案,再到蕞终决定赴美治疗,整个过程都是全家人共同努力的结果。


手术前,我对两个女儿做了一个“心理铺垫”。我告诉她们,爸爸要去做一件很酷的事情,就像超级英雄一样,需要换一些身体的部件,变得更加强壮、更能保护家人。孩子们因此对爸爸的手术充满期待,而不是恐惧。

全家人都对手术充满信心,相信世界权威的医疗机构能够帮助我们。这种笃定的信念,也让我们更容易应对整个过程的挑战。


还有一点就是信息差的问题。很多家庭并不是没有经济能力,也不是没有治疗意识,而是缺乏对国外先进医疗资源的了解。我们很幸运能够接触到这些信息,才有了蕞终正确的选择。所以,我非常感恩有家人们的支持,让我们全力以赴做出这个决定。


重要提示:本文涉及医疗方面的任何分享内容仅供参考,具体治疗请务必谨遵医嘱。


编者按


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盛诺一家只做一件事情,就是为国内患者在全球范围内寻找就医途径。只要人类还有办法,不论是创新的药物还是疗法,不论是在美国哈佛,还是英国、日本著名医院,我们都会快速找到,将信息提供给患者,帮助患者快速和全球专家视频咨询,或直接飞到发达国家进行治疗。很多患者因此重获新生。



盛诺一家
海外医疗咨询与服务机构,红杉资本、普思资本、中信里昂被投企业。总部位于北京,在上海、广州、成都、博鳌,及美国、英国、日本设有分公司/客户服务中心,与医疗发达国家排名靠前医院签约合作,13年来为数千患者家庭在全球范围内链接更好的医疗服务。
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