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两年前,医生对我说:“治不了了,你回家吧”,冰冷的“回家”两个字让我陷入绝望。
一年后再次听到医生让我回家的消息,我笑容满面,因为我知道这次是真的可以回家了,回到温暖的家。
01
化疗方案不断失败,我该怎么活?
抗癌的第一年,我觉得自己就像是在浓雾中前进,看不清未来,每一步都显得格外沉重。
2022年5月,我右侧的乳房出现了红肿发烫,当时的我还没有意识到是乳腺癌。短短4个月的时间,癌细胞迅速侵袭着我的乳房,出现了破溃、溢液、流血的情况,就医后我才知道我已经是乳腺癌晚期。
第一次的化疗方案并没有遏制癌细胞增长的速度,当时我的白细胞仅有1.44,医生更是直白地告诉我:“治不了了,你回家吧。”
看着不吃不喝,心如死灰的我,家人带着我紧急转到了自治区级的肿瘤医院。
图片来源:摄图网
正式入院时我已锁骨淋巴结、腋下淋巴结、肺部转移,无法手术,只能用一针又一针的升白针吊着岌岌可危的白细胞。医生让我更换了治疗方案,没想到的是,由于身体状况太差,治疗期间又再次出现了乳房大面积出血,癌痛,甚至到了出现幻觉,重度昏迷的地步,在医护人员的抢救下才脱离危险。
就在那时,原本完好的左侧乳房也开始出现病变、凹陷,这个打击差点击垮了我最后的一点信心,我陷入了“怎么越治越差”的绝望想法中,一度想要放弃治疗,还和父母交代了后事。幸好有家人不断地鼓励和陪伴,我才不至于完全丧失了生的欲望。
换到第三个化疗方案时,我的体重已锐减了接近二十斤,就连下地走路都十分艰难,整个人状态极差。化疗的效果不如预期,我右侧的乳房破溃口仍然没有愈合,还处在半流血的状态。我完全不敢照镜子,也不敢低头看自己的身体,没有了半点活下去的勇气,感觉自己就像一截摇曳的烛火,只要轻轻一吹就会熄灭。
图片来源:摄图网
我们都已经黔驴技穷了,主治医生只能建议我到北上广看看,或许会有更好的治疗选择。在临上飞机前,我爸对我说:“我们以你为主,你不要考虑太多,先保命要紧!”
看着自我生病后就已经熬得头发半白的父母,我心里说不出的苦涩,本应该是我尽孝的时候,却还要让他们一直为我操心。我只能暗暗地告诉自己,为了之后能陪伴父母更久,只要还有能治的希望,我就要拼了命的去争取。
02
跨越两千多公里,奔赴广州只为救命
怀揣着忐忑的心,我在家人的陪同下从新疆飞了几乎一天,抵达广州。
图片来源:摄图网
见到专家的时候,我只有两个诉求:一个是想尽力争取手术,缓解乳房长期溃烂的问题,另一个则是每位癌症患者的心愿——活得再久一点。
当时看了三位不同的专家,没想到的是他们的意见出奇一致:我已经不适合手术了,建议我先尝试用药控制住肿瘤生长和转移的速度。
综合几位专家给出的治疗方案,主要集中在两个方向,一个是继续尝试不同化疗方案,另一个则是用新一代抗体偶联药物(ADC):DS-8201。
其中有一位专家的话让我印象深刻:“8201目前是在国内和国际上最新的药,也是很多晚期乳腺癌病人的救命神器。如果你用DS-8201,之后控制好了可能还有手术的希望。”
正是这句话让我对DS-8201有些心动,但在此之前我对DS-8201的印象不深,只记得它是HER2阳性用药,也有几位病友在用这个药。
我问专家:“我是HER2阴性也可以用这个药吗?”
专家耐心地给我解释,根据我的免疫组化,我现在应该被细分为HER2低表达*,而DS-8201在7月已经获批了HER2低表达的相关适应症,我是可以用这个药的。
随后专家也告诉我,当前DS-8201需要自费,按体重计算给药。按照我的体重一次需要用药4瓶,也就是说我每21天就要花费近3万6千元,一年下来就是70万的治疗费用。如果我有惠民保的话压力会比较小,但我所在的城市还没有推出惠民保,我只能全额承担这70万。
我的积蓄也用光了,如今是父母用退休金在支持我继续治疗。面对如此庞大的数字,我犹豫不决。但我嫂子的一句话坚定了我决心:“先用药,把命保住才要紧。先能活,才能好好陪着咱爸妈。”
经过深思熟虑,我决定赌一把。毕竟,生命只有一次,只要有一线生机,就不应该放弃。于是,带着这份决心,我开始了DS-8201的治疗。
03
创造奇迹,愿奇迹延续
我还记得第一次用药的时间,是2023年11月13日。在用药前,我不可控制地有些焦虑,也害怕治疗效果不如预期,没想到的是DS-8201给了我一个大惊喜。
除了用完药前几天有些疲惫和便秘,我的状态肉眼可见的越来越好。最重要的是,乳房上长期破溃的伤口,竟然也开始在缓慢愈合。在后面继续用药,我能更明显地感觉到生命力正在回到我的身体里,乳房坚硬的肿块逐渐变软,皮肤上原本的黑色结痂慢慢脱落。
一路狂飙的癌细胞终于在此时“刹车”,各项指标正在慢慢变得正常。
红色箭头越来越少了
左图为2023年11月报告单
右图为2024年8月报告单
第4次用药当天,正好遇到主治医生来查房,看着我的状态和肿块缩小一半的报告单,她也很激动,说我创造了一个奇迹。
是啊,这简直就是一场奇迹。
那个躺在病床上奄奄一息的我是无论如何也想不到,有一天我还能回到正常的生活状态里,能吃能喝,还能散散步,做做家务,像每一个普通人一样陪在父母身边,有尊严、有价值的活着。
想吃什么就吃什么
图片来源:心似菩提果本人,未经允许请勿转载
虽是如此,但长时间支出的治疗费用依然像一座大山压在我心里。我无法工作,治疗仍然需要消耗爸妈的积蓄支持,甚至是入不敷出。俗话说,父母养我小,我养父母老。他们辛苦了一辈子,本该享受清闲的晚年,却还要为我操劳。
没有商业保险,没有惠民保的我也有想过是否能减量使用或者换药,来减轻父母的负担。但医生告诉我,不管是哪种都可能会引起病情波动,最终得不偿失,我只能打消了这个念头。
此时此刻,我心中只有两个愿望,一个是希望DS-8201能够继续发挥它神奇的效果,让我能再多争取一些时光陪伴父母,在他们身边尽孝;另一个是希望DS-8201能顺利进入明年的医保目录,能让我省下一些钱来,给父母存一笔养老金,也能挽救像我这样的人和更多濒临破碎的家庭。
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最后,愿好药可及,愿天下无癌。