科技助残,点亮残疾人“芯”中梦想

时事   2024-12-13 08:01   河北  
文/鄂州市新航线社会工作服务中心 胡首民

一、案例背景
2024年全国助残日的主题是“科技助残,共享美好生活”。这一主题旨在通过科技手段帮助残疾人更好地融入社会,共享美好生活。

(一)基本资料
1.服务对象姓名:李某
2.性别:男
3.年龄:33岁
4.文化程度:未曾入学,但通过自学能识字算帐
5.身体状况:肢体一级残疾
6.接案原因:社工前期开展入户探访工作,发现服务对象对于康复需求十分强烈,迫切希望借助高科技手段让四肢恢复知觉并发挥功能。服务对象与社工进行沟通,表示自己从电视、网络信息中得知现在有一种高科技,通过大脑植入芯片手术,可在较大程度上恢复肢体功能,故而很想借助科技手段,改进身体状况。社工评估服务对象问题及需求,与服务对象共同制定服务计划后,开展个案管理服务。

(二)背景资料

1.个人状况
出生时由于难产缺氧,导致脑瘫,形成四肢瘫痪。因肢体失去知觉,长期无法动弹,肢体已严重变形萎缩。服务对象长年卧病在床,基本未与外界接触,社会支持网络较弱。

2.心理状况
服务对象对个人及家庭认知清晰,有一定的表达能力,心态较为乐观,但经常因为自己的身体问题而感到痛苦压抑。心情特别不好时,独自一人呆在房间里,拒绝与他人交流。对于身体康复的愿望一直十分强烈,对自己的问题,会积极主动表达,能够主动向社工坦露心声。

3.家庭经济状况
服务对象一家3口,系家中独生子。父母原为工厂职工,均已退休,退休金都不高,家庭经济条件困难,已享受低保政策。

4.社会支持网络
服务对象的正式支持网络有社区居委会、残联、社会工作者,非正式支持网络有父母、亲戚等。社会交往方面,主要是邻里、亲戚朋友的联系;社会支持方面,社区、残联、社工机构曾给过支持与帮助,如低保认定、残疾人补贴等;社会技能方面,识字算账是强项,得到过亲友和其他人的认可。

二、案例分析

(二)理论分析
1.社会支持理论。社会生活中,人与人之间的相互支持对维系正常的社会生活是必不可少的,而人们生活中所遇到的许多问题往往是由于缺乏必要的社会支持而产生的。社会支持理论认为,一个人所拥有的社会支持网络越强大,地应对各种来自环境挑战的能力就越强。社工以社会支持理论为指导,链接外部资源为服务对象增强社会支持网络,提供必要的支持和帮助,增强服务对象应对问题的处理能力,同时让服务对象感受到社会大家庭的温暖,构建社会支持网络,促进服务对象的社会融入。
   
2.优势视角理论。优势视角理论认为,每个人都有未被挖掘的潜在优势,可以依靠自己的优势与资源来解决问题,本次个案服务中,服务对象虽然四肢不能行动,但思维清晰,心态乐观,社工从关注服务对象个人及其环境中的优势资源出发,提供心理辅导、技能培训,共同努力,达到目标和愿望,改善服务对象生活质量。

(二)问题分析
1.社会支持网络弱。30余年间,服务对象父母有尝试去针灸等康复手段去治疗四肢,但是效果都微乎其微,并没有得到缓解。当社工问到有没有其他社会支持来帮助康复,服务对象父母说更多是自己去找寻、去尝试康复,但一直没有成效。服务对象始终没有放弃了康复的愿望,做梦也想身体康复,实现生活自理,减轻父母负担。

2.没有经济收入来源。服务对象无生活自理能力和劳动能力,整个家庭被纳入低保保障,经济的来源主要依靠父母的退休金维持家里的开销,服务对象自己没有其他收入。

3.缺少正式网络的情感支持、物质援助和服务。在情感支持方面,由于父母文化程度不高,且年事已高,服务对象与父母沟通较少,情感支持较弱。在物质的援助方面,有正式的和非正式的援助,正式的援助大多为残联、社会组织、社区居委会等,正式援助是不定时的,大多为生活必需品支持,非正式的援助大多为亲戚支持,有少量生活必需品、现金等。

(三)需求分析
1.链接康复资源。因服务对象自身的社会支持网络弱,对于康复的需求十分强烈,并且也希望通过康复改善肢体功能,逐步实现生活自理,减轻父母生活照料负担。因此,社工为加强服务对象康复自信心,需要链接一家具有高科技医疗水平的机构来帮助服务对象进行手术康复治疗。

2.康复费用帮扶。运用高科技手段进行康复治疗需要一大笔费用,虽然服务对象家庭通过亲戚朋友支援可筹措一部分,但仍有相当大的缺口需要政府和社会力量帮扶。

3.情感支持、物质援助和服务。在康复的过程中,服务对象因长达30余年未康复成功,对于康复的效果非常期待,如果康复没有成效,可能会导致服务对象精神沮丧,对生活失去信心。社工需运用谈话技巧,鼓励、支持服务对象坚定生活信心,减轻服务对象对于康复无效果的担忧,并借助社会力量,不定时为服务对象提供生活必需品的援助,减轻家庭的生活负担。

三、服务计划

(一)服务目标
帮助服务对象成功链接康复资源,通过高科技植入大脑芯片,并进行康复训练。在康复过程中,给予服务对象情感支持、物质援助和服务,增强服务对象康复自信心,增强康复效果,促进社会融入。

(二)介入目标
1.与区残联沟通了解关于肢体残疾人手术康复相关帮扶政策;
2.联系高科技医疗机构并协调制定肢体残疾康复芯片植入支持方案;
3.与康复机构取得联系确定康复训练时间及具体康复意见;
4.联系社会救助机构及相关组织争取康复资金帮扶。

(三)介入策略
1.用支持性、引领性等专业技巧与服务对象建立良好的专业关系,帮助其解决康复资源缺乏的需求,鼓励与支持多关注外界信息,沟通其父母多关心陪伴促进康复。

2.运用社会支持理论,以沟通协同的方式,链接多方力量,尤其是高科技康复资源;对康复的支持政策,进行了解,询问区残联等相关部门,期望达到康复训练的效果最大化。

3.在康复的过程中,关心、关怀服务对象康复情况,适时陪同服务对象前往康复机构进行康复训练;以入户、电话及微信沟通的方式,了解近期康复身体状况;对于经济无法支撑康复的问题,开展资源链接帮扶或者通过社会救助方式予以帮扶。

(四)具体行动计划
1.联系市、区两级残联部门,咨询关于市、区是否有高科技医疗机构手术治疗肢体康复资源信息,是否有康复机构进行肢体康复,是否有帮扶资金、辅具等其他政策支持。

2.利用互联网资源,在全国范围内广泛搜集具备高科技水平的医疗机构,并进行手术治疗沟通协商。

3.向康复机构了解关于肢体康复的时间及设备,针对不同服务对象,是否制定个性化服务方案。

4.在康复过程中,联系康复机构开展免费康复训练帮扶服务,从而减轻服务对象的康复负担。

四、案例实施过程

1.第一阶 段建立专业工作关系,预估问题及制定目标。
基于前期社工入户探访服务对象,已建立了良好关系,服务对象也提出了自己的康复需求,社工了解情况后,入户面谈服务对象,鼓励、支持服务对象表露自己内心的想法。社工对服务对象的基本情况进行问题分析、行为评估量表测评,预估服务对象问题。根据服务对象的需求和目标,社工开展需求分析,与服务对象一同制定了服务计划,根据服务计划,开展专业化社会工作服务。

2.第二阶段 链接资源,完成大脑芯片植入手术。通过网上查找医院信息,并经过反复论证筛选与沟通,最后确定在清华大学玉泉医院接受大脑植芯片植入手术。据了解,李某是该机构完成的脑瘫病人大脑植芯片植入的第一例手术。

给李某做手术的是清华大学玉泉医院马羽教授团队,这项治疗设备叫脑起搏器,由电极、刺激器(脉冲发生器与电池)和连接线构成,是植入体内的脑深部电刺激术(DBS)。该项技术具有我国自主知识产权,打破了国外技术垄断,由清华大学的神经调控技术国家工程实验室研发。

3.第三阶段 提供康复支持,开展康复训练。完成手术回家后,李某还需要保持康复训练,以及定期与医生远程沟通,调试大脑芯片的功能,给体内电池实行无线充电。因服务对象四肢丧失行动能力,其父母均年事已高,不会使用智能手机,故而每次调试大脑芯片功能的远程沟通,都由社工上门具体操作。与此同时,社工还适时提供心理辅导,帮助李亮稳定情绪,树立信心。

为了帮助李亮更好地恢复肢体功能,社工通过链接资源联系了一家康复机构。社工与服务对象一同前往康复机构,了解康复机构信息及康复时间,最终服务对象确定在定点康复机构进行康复,与康复机构签署免费康复协议,并按相应的康复计划进行康复,保障康复成效。

4.第四阶段 链接社会资源,争取手术费用帮扶。服务对象住的大脑芯片植入属大型高难度手术,技术含量高,手术费高达40万元。虽然服务对象家庭通过千方百计筹措了20万元,但仍有20万元的巨大缺口。为帮助服务对象填补资金缺口,减轻康复负担,社工通过多方协调,最终由医保报销一部分、社会救助解决一部分、社区公益基金支援一部分完成了手术费用帮扶,填补了资金缺口,减轻了服务对象家庭经济负担。

五、总结评估
社工为服务对象进行康复资源链接、情绪疏导、训练增能、资金帮扶,帮助其搭建了社会支持网络。在此基础上,服务对象成功完成大脑芯片植入手术,并通过持续康复训练,长期僵硬退化的四肢已逐步恢复知觉并恢复行动功能。双臂活动幅度由最初的缓缓蠕动变得整个手臂可以抬举伸展,并能通过双臂用力将身体支撑起来。不仅如此,原来一直无法坐立的他现在能在床上连续坐一个多小时,这在以前连想都不敢想。

随着肢体功能逐步恢复,身体状况逐步好转,服务对象的精神状况更是大为改观。李某的性格也在不知不觉中变得活泼开朗,很愿意与人沟通交流,主动表达自己的想法,并对整个世界充满热爱与好奇。他期待已久的“芯”中梦想正一天天变成现实。

六、专业反思

(一)整合社会网络资源,推动个案管理服务
残疾人由于受到身体的限制,社会面的接触相对狭窄,接收信息较为被动,因此会存在社会资源匮乏的情况。作为社会工作者,以资源筹措者的角色,为服务对象提供社会网络资源支持,广泛链接资源,并转换为自身发展动能,让服务对象更好地应对环境挑战。

(二)运用科技助残,提供人文关怀。
对整个社会而言,科技的终极意义是人文关怀。用科技帮助残疾人,赋予科技以温度,可有效温暖更多的特殊需求群体,让他们的生活更美好、更便捷、更有尊严。随着科技不断进步与发展,社工可充分运用科技力量,借助科技产品与服务让残疾人的生活变得更加便利。残疾人朋友们在科技的助力下,将会勇敢开拓生命的更多可能,开启更加精彩的人生。

(三)发挥桥梁纽带作用,促进科技助残
科技的发展为残疾人带来了许多便利,包括求学、就业、自立生活等,在日常生活中也能看见使用科技所带来的助力。可以预见,科技赋能扶残助残,将会产生辐射效应,大放光彩。然而,由于信息沟通障碍,一方面,大量高科技助残产品与服务寻找不到出路。而另一方面,大量残疾人也不知道如何便捷地获取科技助残服务。具备广泛资源链接能力的社工能够很好地发挥桥梁纽带的作用,连接起企业产品和残疾人的需求。一方面可以助力企业加快科技创新成果的转化应用与推广普及,增强助残产品的普适性,最大程度地降低成本;另一方面也可以面向残疾人开展科技助残服务技能培训、个性化科技助残服务等活动,让更多科技成果“飞入寻常百姓家”,打通科技助残服务的‘最后一米’,帮助残疾人共享美好生活。

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