这是平等的1%的概率,假如你的微信好友有1000人,恰好他们都选择了结婚生子,将会有大约10个人成为孤独症孩子的家长。这种疾病在医学上不明病因,一旦查出,无法治愈,伴随一生。
假如这百分之一就恰好掉到了你的头上,有了这样一个孩子,你准备怎么办?有人想过遗弃,有人放弃治疗,和孩子一起煎熬,也有人无法承受,最终和孩子一起自杀。
而在安徽合肥,900多个孤独症孩子过上了另一种人生。他们一起画画、踢足球、打非洲鼓、弹尤克里里,这一切只因为一个叫胡晓花的女人。
晓花的儿子是孤独症,她没有因此陷入消沉,却成立了安徽省第一家孤独症家长组织“春雨”,还加入了一个更大的家长网络组织“融合中国”。
2024年8月,我在合肥见到了胡晓花。让我难以置信的是,她长发披肩,齐刘海,梳着公主切,穿一身卡其色连衣短裙,热烈明媚,像个童话中的公主。这哪里是那个儿子是孤独症,自己离婚、患癌的45岁中年女人呢?
经历过如此多人生打击,她何以活得如此优雅?身高1米56、体重80斤的她,又如何带着900多个孤独症家庭走出黑暗?
● 晓花和儿子王谦
从那时起,康复机构里多了一个穿着漂亮裙子和高跟鞋的女人。
袁理祝的儿子更早一年确诊,在康复机构的每天她都感到压抑。“所有家长都是那种迷茫、恐慌、悲痛的状态,就感觉没有什么盼头。”
第一次看到晓花时,她眼前一亮。晓花每天都穿得时髦、漂亮,完全没有其他家长身上那种压抑,袁理祝顿时感觉到这个灰色的世界里有了一点彩色,一抹光亮。
但并不是每一个家长都喜欢晓花,一位妈妈质问道:“孩子都这样了,你怎么好意思穿得花枝招展?”晓花不解:“我觉得就因为孩子这样,我才更应该穿得花枝招展,给自己勇气,让自己快乐,让自己更有精力和能量去照顾这个孩子。再说了,难道孩子会喜欢一个凄凄惨惨、蓬头垢面的妈妈吗?”
几年后,一家媒体采访王谦,问他“你觉得妈妈是个什么样的人?”王谦答道:“妈妈是个年轻人。”
而这种年轻和能量是一种引力,更多的妈妈开始向晓花聚拢。在孩子康复的时间里,她们不再坐在外面愁眉苦脸地等待,而是跟着晓花去体验一个新的世界:跳舞、品茶、读书、学插花,大家还买来所有味道的披萨,举办披萨晚宴。
那是短暂逃离孩子疾病和沉闷现实,自己的身体和精神终于开始喘息的瞬间。
上学:
孩子的战士妈妈,人生就要不服输
普通孩子到了年龄要上学,孤独症孩子怎么办呢?
晓花的答案是上“普校”,“只有去上普通学校,他才能融入社会,我们俩才能剥离。否则我就永远没有办法做自己的事情。”
可当晓花把儿子送到幼儿园,幼儿园园长竟然对她说:“就是因为你的疏于教育、你忙于工作,才导致孩子得了孤独症。”
晓花明白,要破除社会的误解她需要做的事情还有很多。
她自掏腰包6000块,把一位孤独症研究专家请到了合肥去做讲座,她邀请了幼儿园园长、老师、残联领导、康复机构到场,甚至连学校的保洁阿姨都被她请过去听讲座。那是安徽省第一次出现这样专业的孤独症及融合教育讲座。
但真正难的是小学,晓花想尽办法把孩子送到学校。开学前,还找到校长和班主任,说自己会全天去学校陪读,而且一天 24 小时开机。
麻烦还是来了。上课时间久了,王谦便躺在地上不起来。有个孩子喜欢和王谦玩儿,妈妈当着晓花的面,打了自己的儿子,说“你怎么能和傻子玩呢?”晓花的眼泪唰地就下来了。还有家长开始到校长那里投诉,说“这个傻子在,我们就退学”。
看着焦虑的晓花,班主任晏老师安慰她:“我既然答应你了,我就一定不会让他出去。”最终,那两个投诉的家长带着自己的孩子转学了。
晏老师亲眼看着晓花的努力,她把班上的每一个孩子当做自己的孩子。不仅关心吃喝,元宵节,晓花带着全班的孩子一起做灯笼;六一儿童节,晓花拉来一个水彩笔赞助,给每个小孩发一盒水彩笔,还教他们画画。其他班小孩羡慕地说:“王谦妈妈,我好羡慕王谦在你们班,你让王谦来我们班吧。”
家长的态度也开始转变,有孩子不舒服的时候,家长对晓花说:“你能不能提醒他吃药?”
“我觉得家长开始信任我了。”晓花感到由衷地开心。
在校园里的那个石墩上,无论刮风下雨,高温还是下雪,晓花一坐就是3年。
每当夜深人静,她又不知疲倦地做教具到凌晨。那些我们普通人眼里是常识的名词、动词、时间、事物之间的关系,在孤独症孩子的眼里就像是另一个世界。晓花把它们画成一幅幅精美的图画,带着孩子一遍遍练习。不知不觉竟然做了400多份教具。
王谦对世界的认识在一点点加深,三年级结束时,竟然可以独立坐地铁上学了,晓花再也不用陪读。如今,王谦已经顺利上了初二。
我问晓花:“这条路这么难,你哪儿来的那么大劲头?”她回忆起小时候,父母勤勤恳恳种地供四个孩子上学。晓花晚上常常要学到凌晨,但不管多晚,母亲都会等她,冬天一定要把她冻得冰冷的脚丫子放在怀里捂热了,才让她安心睡觉。
晓花喜欢画画,可农村没有兴趣班,爸爸从县城图书馆买来了专业的艺术书籍,让晓花自学。晓花不负众望,成了全村第一个大学生。而他们家姐弟四个,有三个考上了大学。这在那时的农村,是罕见的。晓花说:“父母的坚韧和疼爱,成了我一生的底气。”
有意无意中,她也在用同样的方式去爱儿子。康复机构的王丹老师说:“做这行十多年,我见过的孤独症孩子,能上初中的百分之一都不到。说实话,王谦妈妈是我见过的唯一一个能做到这种程度的。”
只是,因为晓花忙着孩子的康复,丈夫忙着事业,渐渐地,两人开始无话可说。2018年,两人和平离婚。
2015年的一天,晓花突发奇想:“我们成立个艺术团吧,我来做团长。”
就像是一片干涸已久的土地迎来了一场瓢泼大雨,妈妈们热烈响应,“天使之翼”艺术团正式成立。大家从网上找来舞蹈视频,四肢不协调的晓花带着大家扭啊跳啊,每个人都特别开心。
想起当时大家的热情,晓花还是忍不住激动。“大冬天的,特别冷,我们从排练室出来,车子的轮胎都被冻在冰上走不了,就这样还要来排练,干劲就那么大。”
12月,晓花去北京参加了一场为期3天的培训,没想到这场培训彻底改变了她的未来。
举办这场培训的组织叫融合中国,创始人叫王晓更。王晓更的儿子也是孤独症,2005年,因为丈夫工作调动,王晓更带着儿子一起赴美。在那里,王晓更第一次在儿子脸上看到那么多笑容,他被所有同学平等地对待,大家带着他去看电影、吃美食、打篮球。
回国后,王晓更创立了北京心智障碍者家长组织融爱融乐,并联合全国各地家长组织成立融合中国,致力于推动这个庞大的不被看见的群体能平等的上学、就业,过有尊严的生活。
在这场培训里,晓花第一次听说了孤独症家长组织这样的概念。
孤独症这个领域里,所有的康复机构都在关注孩子,却很少有人关心家长的身心健康。但漫长而艰辛的康复之路上,父母承受着极大的经济和精神压力:巨额的康复费用、难以看到的未来、外界异样的眼神、无人理解的酸楚,让许多家长患上抑郁,严重者甚至自杀。
2016年,广东惠州一位36岁的父亲带着6岁的孤独症儿子投江自尽。
2017年,一对30多岁的夫妻带着14岁的孤独症儿子在海南三亚跳河自杀,怀孕的母亲被救。
2018年,广州一位32岁的孕妇妈妈带着7岁孤独症儿子在家里烧炭自杀。
这样的新闻数不胜数,晓花决定,成立合肥“春雨心智障碍者家长支援中心”(以下简称‘春雨’),改变孤独症家庭的处境。
从那天起,她的人生走上了另一条道路,但晓花却觉得这是最好的安排。
晓花喜欢画画,许多人生难熬的时刻,她会穿得美美的,带着画板到野外写生,一整天不吃不喝,也不觉得饿,甚至有人上前和她搭话,她也完全听不到。每当结束,晓花感觉身体酸软脱力,但精神却被疗愈。
晓花决定教孩子和家长画画,让他们也被艺术疗愈。那时的“春雨”一穷二白,于是晓花家的客厅成了教学点。
但晓花并不满足于只教大家画画,一个偶然的机会,她认识了一位大学里的足球教练。晓花试探着问对方能不能教孩子们踢足球?没想到教练一听孩子们的情况,不仅愿意免费教,还帮他们拉来了第一笔赞助,给孩子们买了足球和足球服。安徽省第一支孤独症孩子足球队正式成立。
在晓花眼里,经费可以没有,但活动必须多样。有了足球队,晓花又搞了篮球队,场地也是一个素不相识的人免费提供。
晓花说:“你必须先做事情,只有做出了事情,别人才会发现你,你也才有机会。”
最神奇的是非洲鼓队,这是一个送外卖送出来的专业乐队。袁理祝是和晓花共事了10年的艺术团现任团长,一次,朋友的快餐店开业,袁理祝去帮忙送外卖,进去之后满屋子的非洲鼓,一聊原来对方是做乐器培训的。袁理祝问老师:“我们有个非洲鼓乐队,但是都是孤独症孩子,没有专业的老师,你能不能教教他们?”
没想到对方竟然给孤独症孩子做过志愿者,“你们的孩子学几次的话可能很难学会,我建议你们家长来学,回去之后慢慢教,我可以免费教你们。”这位老师一教就是一两年,不仅让很多家长学会了,春雨的孤独症孩子们也有了专业的非洲鼓老师。
春雨的活动越办越多,家长们就像看到了黑暗中的那点光亮,纷纷慕名而来。只是,晓花家小小的客厅不再装得下画画的家长和学生,孩子们在室外学非洲鼓就像打游击,一下雨就得停,而且晓花想做的许多活动都因为没有钱迟迟无法进行。
坦然讲述,别做孤立无援的妈妈
最艰难的时刻,晓花想到了融合中国。但其实,融合中国比她更早遇到困难。
融合中国2014年成立,可第二年,第一任理事长王晓更便确诊结肠癌晚期,几乎没有治愈可能。人心离散、没有资金、组织面临停摆。有人质疑道:没人没钱,还做什么事啊?
就在濒临绝境的2016年,他们发现了腾讯99公益,抱着试一试的心态开通了筹款通道,没想到社会大众的爱心如潮水般涌来,筹到了84万元(含平台配捐)。第二年,筹到了487万元,融合中国起死回生。
逢年过节,晓花都要带着孩子走亲戚;办活动时,她会特地把做媒体的大学同学请到现场报道。在许多场合,她的开场白是:“我叫胡晓花,是一名孤独症孩子的妈妈。”“我没觉得有这样一个孩子就怎么了,你越是把自己特殊对待,别人才把你特殊对待。”
因为在融合中国抱团取暖,也因为要向社会筹款和寻求帮助,其他家长也不再羞耻和惧怕,开始大胆地在朋友圈传播,大方地向周围人讲述。
当他们张开双臂拥抱世界,改变也真的在悄然发生。晓花刚成立春雨时,到合肥的大学里找了一圈,只找到了3名大学生志愿者。可如今,春雨一场需要100名志愿者的孤独症孩子马拉松活动,招募需求发出去,名额秒空。两名大学生志愿者在晓花的影响下,创办了“思无邪”大学生青年志愿团,专门帮助孤独症孩子,如今已经服务了1600人。
大学生志愿者向临岑被晓花影响,毕业后愿意全职来帮助春雨,晓花觉得这孩子特别靠谱,但没钱给对方发工资。没想到对方说:“我可以不要工资,只要给我交房租就行。”
一位大学生志愿者转行做特殊孩子教育;一位曾被晓花投诉“歧视孤独症家庭”的残联领导,后来让自己的儿子成了春雨活动的志愿者;一位王谦小学同学家长开的洗车行,成了孤独症孩子的实习基地。
● 进入三十余所普校开展友爱课堂超百场,受益普通儿童5000余人次,其中特殊需求儿童200余人次
因为他们的倡导和发声,周边世界对孤独症的认知,正在发生翻天覆地的改变。在大家的支持下,春雨迅速发展壮大,如今已经服务了900多个孤独症家庭。
但春雨只是融合中国的其中一个家长组织,在腾讯99公益的支持下,融合中国从17个家长组织发展到今天的346个,支持孤独症家庭参与社区融合、校园融合、自主生活、职业体验、家长喘息等多种活动,他们希望最终实现孤独症群体有尊严的生活。
● 家长喘息活动——学习咖啡制作
2021年,因为合肥春雨的突出成绩,晓花被推选为融合中国管委会委员,2024年还实现了连任。在融合中国的推荐下,晓花去了深圳公益学院读MBA,继续在公益领域的学习和深造。
晓花说:“生命是可以影响生命的。”每一个帮助过他们的人和组织,晓花都会热情地送上证书或锦旗。在她眼里:“没有人对你的接纳和帮助是应该的,我们都应该心存感激。”
2023年,晓花查出了甲状腺癌,别人眼里的坏事,她却说:“我觉得是对我做公益的福报。你人生命那么长,不得这个病也会得那个病,现在这病又不会要我的命,我应该庆幸。”
手术10天后,她就重新投入了工作。手术8个月后,她去参加了一场4天3夜的戈壁徒步。可第一天便遇上了狂风,因为体重太轻,晓花被风吹散。一个人歪歪扭扭往营地赶时,有那么一瞬间,她真的觉得要倒在那里。但她转念一想:即使倒在这里,也没有遗憾了,因为生命已经足够灿烂。
我在合肥的两天,晓花正带着春雨的项目去参加政府举办的公益比赛,当天便拿了个一等奖。最近,她又开始准备新一年的99公益筹款了,每晚忙到半夜12点,这是他们最重要的资金来源,而12点也是她日常的工作时间。
听完她的整个人生故事后,我问晓花:“你希望春雨最终发展成什么样?”她毫不犹豫:“我的终极理想是有一天春雨会消失。”她相信,二三十年后,一定会有更多人、更多组织,尤其是我们的政府会来救助孤独症儿童,社会上已经不再需要春雨。
我又问她:“有没有想过,假如儿子没有患上孤独症,或者没有成立家长组织,你现在会过着什么样的生活?”
晓花想了想说:“如果他没有患病,我继续创业顶多能成一个富翁。现在虽然没钱,我却在带领一个群体奔向更好的前途,这可能就是我来到人间的使命。”