一位孤独症孩子妈妈决定优雅地活

文化   2024-09-05 18:00   北京  

这是平等的1%的概率,假如你的微信好友有1000人,恰好他们都选择了结婚生子,将会有大约10个人成为孤独症孩子的家长。这种疾病在医学上不明病因,一旦查出,无法治愈,伴随一生。


假如这百分之一就恰好掉到了你的头上,有了这样一个孩子,你准备怎么办?有人想过遗弃,有人放弃治疗,和孩子一起煎熬,也有人无法承受,最终和孩子一起自杀。


而在安徽合肥,900多个孤独症孩子过上了另一种人生。他们一起画画、踢足球、打非洲鼓、弹尤克里里,这一切只因为一个叫胡晓花的女人。



晓花的儿子是孤独症,她没有因此陷入消沉,却成立了安徽省第一家孤独症家长组织“春雨”,还加入了一个更大的家长网络组织“融合中国”。


2024年8月,我在合肥见到了胡晓花。让我难以置信的是,她长发披肩,齐刘海,梳着公主切,穿一身卡其色连衣短裙,热烈明媚,像个童话中的公主。这哪里是那个儿子是孤独症,自己离婚、患癌的45岁中年女人呢?


经历过如此多人生打击,她何以活得如此优雅?身高1米56、体重80斤的她,又如何带着900多个孤独症家庭走出黑暗?



在合肥的两天,我对话了许多看着她一路走来的人,这块拼图终于渐渐完整。这个故事关乎假如我们每一个人都必须要经历人生打击,我们该如何重新获得活下去的勇气,我们又该如何笑着、而不是垂头丧气地向前走。



确诊:
“那个优雅的孤独症孩子妈妈”

35岁,是胡晓花人生的分水岭。


这一年是2014年,她事业成功,是合肥唯一的动漫公司女老板,公司已经接到了电影项目。她家庭幸福,有一个可爱的儿子,名叫王谦。


可就在这一年,晓花发现已经3岁11个月的儿子还是不会喊妈妈。是发育迟缓吗?带着些犹疑,她带儿子去了医院。医生一番诊断后,说是孤独症,重度的。


这是一种神经发育障碍性疾病,有社交障碍、沟通障碍、刻板行为。每100个孩子中就有一个,医学上尚且不明病因。一旦发现,无法治愈,终生伴随。


晓花第一次听说这个疾病,一瞬间觉得天都塌了。家里几辈子都没出过这样的孩子,怎么可能呢?丈夫把自己关在房间,不吃不喝。


两天后,晓花和丈夫决定送孩子到康复机构干预治疗。


这是一家由澡堂改成的康复机构,光线灰暗,破破烂烂,一道大铁门拦在门口。教室里的孩子从几岁到20几岁不等,教室外等待的家长有人年纪轻轻却已经满头白发。


王谦第一天来到这里,便大喊大叫。康复机构的王丹老师对此记忆犹新,“他不开心了,就喊,嗓子特别特别尖,我们整栋楼都能听到那个尖叫声。”


晓花把奶瓶里的水递给王谦,随后的一幕让她至今难忘,“一个孩子一把夺过去,就自己喝,那孩子起码有20岁,他妈妈拽都拽不动。我都愣了,心里特别恐惧。”她对自己说:“我儿子无论如何也不能这样。”


晓花回到刚装修好的办公室,和儿子一起在办公桌前拍了一张照,离开了。她知道自己再也回不去了。


● 晓花和儿子王谦


从那时起,康复机构里多了一个穿着漂亮裙子和高跟鞋的女人。


袁理祝的儿子更早一年确诊,在康复机构的每天她都感到压抑。“所有家长都是那种迷茫、恐慌、悲痛的状态,就感觉没有什么盼头。”


第一次看到晓花时,她眼前一亮。晓花每天都穿得时髦、漂亮,完全没有其他家长身上那种压抑,袁理祝顿时感觉到这个灰色的世界里有了一点彩色,一抹光亮。


但并不是每一个家长都喜欢晓花,一位妈妈质问道:“孩子都这样了,你怎么好意思穿得花枝招展?”晓花不解:“我觉得就因为孩子这样,我才更应该穿得花枝招展,给自己勇气,让自己快乐,让自己更有精力和能量去照顾这个孩子。再说了,难道孩子会喜欢一个凄凄惨惨、蓬头垢面的妈妈吗?”


几年后,一家媒体采访王谦,问他“你觉得妈妈是个什么样的人?”王谦答道:“妈妈是个年轻人。”


而这种年轻和能量是一种引力,更多的妈妈开始向晓花聚拢。在孩子康复的时间里,她们不再坐在外面愁眉苦脸地等待,而是跟着晓花去体验一个新的世界:跳舞、品茶、读书、学插花,大家还买来所有味道的披萨,举办披萨晚宴。


那是短暂逃离孩子疾病和沉闷现实,自己的身体和精神终于开始喘息的瞬间。



上学:

孩子的战士妈妈,人生就要不服输


普通孩子到了年龄要上学,孤独症孩子怎么办呢?


晓花的答案是上“普校”,“只有去上普通学校,他才能融入社会,我们俩才能剥离。否则我就永远没有办法做自己的事情。”


可当晓花把儿子送到幼儿园,幼儿园园长竟然对她说:“就是因为你的疏于教育、你忙于工作,才导致孩子得了孤独症。”


晓花明白,要破除社会的误解她需要做的事情还有很多。


她自掏腰包6000块,把一位孤独症研究专家请到了合肥去做讲座,她邀请了幼儿园园长、老师、残联领导、康复机构到场,甚至连学校的保洁阿姨都被她请过去听讲座。那是安徽省第一次出现这样专业的孤独症及融合教育讲座。



但真正难的是小学,晓花想尽办法把孩子送到学校。开学前,还找到校长和班主任,说自己会全天去学校陪读,而且一天 24 小时开机。


麻烦还是来了。上课时间久了,王谦便躺在地上不起来。有个孩子喜欢和王谦玩儿,妈妈当着晓花的面,打了自己的儿子,说“你怎么能和傻子玩呢?”晓花的眼泪唰地就下来了。还有家长开始到校长那里投诉,说“这个傻子在,我们就退学”。


看着焦虑的晓花,班主任晏老师安慰她:“我既然答应你了,我就一定不会让他出去。”最终,那两个投诉的家长带着自己的孩子转学了。


晏老师亲眼看着晓花的努力,她把班上的每一个孩子当做自己的孩子。不仅关心吃喝,元宵节,晓花带着全班的孩子一起做灯笼;六一儿童节,晓花拉来一个水彩笔赞助,给每个小孩发一盒水彩笔,还教他们画画。其他班小孩羡慕地说:“王谦妈妈,我好羡慕王谦在你们班,你让王谦来我们班吧。”


● 晓花在王谦班级开展绘本故事课程

家长的态度也开始转变,有孩子不舒服的时候,家长对晓花说:“你能不能提醒他吃药?”


“我觉得家长开始信任我了。”晓花感到由衷地开心。


在校园里的那个石墩上,无论刮风下雨,高温还是下雪,晓花一坐就是3年。


每当夜深人静,她又不知疲倦地做教具到凌晨。那些我们普通人眼里是常识的名词、动词、时间、事物之间的关系,在孤独症孩子的眼里就像是另一个世界。晓花把它们画成一幅幅精美的图画,带着孩子一遍遍练习。不知不觉竟然做了400多份教具。


● 晓花做的教具(部分)


王谦对世界的认识在一点点加深,三年级结束时,竟然可以独立坐地铁上学了,晓花再也不用陪读。如今,王谦已经顺利上了初二。


我问晓花:“这条路这么难,你哪儿来的那么大劲头?”她回忆起小时候,父母勤勤恳恳种地供四个孩子上学。晓花晚上常常要学到凌晨,但不管多晚,母亲都会等她,冬天一定要把她冻得冰冷的脚丫子放在怀里捂热了,才让她安心睡觉。


晓花喜欢画画,可农村没有兴趣班,爸爸从县城图书馆买来了专业的艺术书籍,让晓花自学。晓花不负众望,成了全村第一个大学生。而他们家姐弟四个,有三个考上了大学。这在那时的农村,是罕见的。晓花说:“父母的坚韧和疼爱,成了我一生的底气。”


有意无意中,她也在用同样的方式去爱儿子。康复机构的王丹老师说:“做这行十多年,我见过的孤独症孩子,能上初中的百分之一都不到。说实话,王谦妈妈是我见过的唯一一个能做到这种程度的。”



只是,因为晓花忙着孩子的康复,丈夫忙着事业,渐渐地,两人开始无话可说。2018年,两人和平离婚。


晓花没有难过太久,因为那时她的新事业已经开展得如火如荼。



创办家长组织:
“天选之人”,一切都是最好的安排


2015年的一天,晓花突发奇想:“我们成立个艺术团吧,我来做团长。”


就像是一片干涸已久的土地迎来了一场瓢泼大雨,妈妈们热烈响应,“天使之翼”艺术团正式成立。大家从网上找来舞蹈视频,四肢不协调的晓花带着大家扭啊跳啊,每个人都特别开心。



想起当时大家的热情,晓花还是忍不住激动。“大冬天的,特别冷,我们从排练室出来,车子的轮胎都被冻在冰上走不了,就这样还要来排练,干劲就那么大。”


12月,晓花去北京参加了一场为期3天的培训,没想到这场培训彻底改变了她的未来。


举办这场培训的组织叫融合中国,创始人叫王晓更。王晓更的儿子也是孤独症,2005年,因为丈夫工作调动,王晓更带着儿子一起赴美。在那里,王晓更第一次在儿子脸上看到那么多笑容,他被所有同学平等地对待,大家带着他去看电影、吃美食、打篮球。


回国后,王晓更创立了北京心智障碍者家长组织融爱融乐,并联合全国各地家长组织成立融合中国,致力于推动这个庞大的不被看见的群体能平等的上学、就业,过有尊严的生活。


在这场培训里,晓花第一次听说了孤独症家长组织这样的概念。


孤独症这个领域里,所有的康复机构都在关注孩子,却很少有人关心家长的身心健康。但漫长而艰辛的康复之路上,父母承受着极大的经济和精神压力:巨额的康复费用、难以看到的未来、外界异样的眼神、无人理解的酸楚,让许多家长患上抑郁,严重者甚至自杀。


2016年,广东惠州一位36岁的父亲带着6岁的孤独症儿子投江自尽。


2017年,一对30多岁的夫妻带着14岁的孤独症儿子在海南三亚跳河自杀,怀孕的母亲被救。


2018年,广州一位32岁的孕妇妈妈带着7岁孤独症儿子在家里烧炭自杀。


这样的新闻数不胜数,晓花决定,成立合肥“春雨心智障碍者家长支援中心”(以下简称‘春雨’),改变孤独症家庭的处境。


从那天起,她的人生走上了另一条道路,但晓花却觉得这是最好的安排。



晓花喜欢画画,许多人生难熬的时刻,她会穿得美美的,带着画板到野外写生,一整天不吃不喝,也不觉得饿,甚至有人上前和她搭话,她也完全听不到。每当结束,晓花感觉身体酸软脱力,但精神却被疗愈。


晓花决定教孩子和家长画画,让他们也被艺术疗愈。那时的“春雨”一穷二白,于是晓花家的客厅成了教学点。



但晓花并不满足于只教大家画画,一个偶然的机会,她认识了一位大学里的足球教练。晓花试探着问对方能不能教孩子们踢足球?没想到教练一听孩子们的情况,不仅愿意免费教,还帮他们拉来了第一笔赞助,给孩子们买了足球和足球服。安徽省第一支孤独症孩子足球队正式成立。


在晓花眼里,经费可以没有,但活动必须多样。有了足球队,晓花又搞了篮球队,场地也是一个素不相识的人免费提供。



晓花说:“你必须先做事情,只有做出了事情,别人才会发现你,你也才有机会。”


最神奇的是非洲鼓队,这是一个送外卖送出来的专业乐队。袁理祝是和晓花共事了10年的艺术团现任团长,一次,朋友的快餐店开业,袁理祝去帮忙送外卖,进去之后满屋子的非洲鼓,一聊原来对方是做乐器培训的。袁理祝问老师:“我们有个非洲鼓乐队,但是都是孤独症孩子,没有专业的老师,你能不能教教他们?”


没想到对方竟然给孤独症孩子做过志愿者,“你们的孩子学几次的话可能很难学会,我建议你们家长来学,回去之后慢慢教,我可以免费教你们。”这位老师一教就是一两年,不仅让很多家长学会了,春雨的孤独症孩子们也有了专业的非洲鼓老师。


春雨的活动越办越多,家长们就像看到了黑暗中的那点光亮,纷纷慕名而来。只是,晓花家小小的客厅不再装得下画画的家长和学生,孩子们在室外学非洲鼓就像打游击,一下雨就得停,而且晓花想做的许多活动都因为没有钱迟迟无法进行。


纵然晓花有三头六臂,这一切似乎也开始陷入无解的境地。



融合中国&腾讯99公益:

坦然讲述,别做孤立无援的妈妈


最艰难的时刻,晓花想到了融合中国。但其实,融合中国比她更早遇到困难。


融合中国2014年成立,可第二年,第一任理事长王晓更便确诊结肠癌晚期,几乎没有治愈可能。人心离散、没有资金、组织面临停摆。有人质疑道:没人没钱,还做什么事啊?


就在濒临绝境的2016年,他们发现了腾讯99公益,抱着试一试的心态开通了筹款通道,没想到社会大众的爱心如潮水般涌来,筹到了84万元(含平台配捐)。第二年,筹到了487万元,融合中国起死回生。



在春雨没有场地,到处打游击的艰难时刻,晓花开始通过融合中国在腾讯99公益筹款,他们发动春雨所有的家长在朋友圈传播筹款链接,这一年,他们筹到了5万多元。晓花租了一个75平米的办公室,房东以市面一半的公益价格出租给他们,从此组织终于有了根据地。


不过晓花没想到的是,她这个看到数字就头大的人,在腾讯和融合中国严格的财务审核下,开始被迫仔细梳理账目。“我现在真的学乖了,哪怕是买瓶水,我都说‘老板你能不能给我敲个章?’”


组织逐渐走向正规,筹款也逐年增多。无数个日夜里,那些原本散落在城市各处独自承受的孤独症家庭在这里聚集,他们一起画画、打非洲鼓、弹尤克里里。


这次去合肥,我来到了这间办公室。这是一间十分简陋的办公室,因为除了墙壁刷白,几乎没有任何装修。但它却又是一间充满希望的办公室,墙上挂满了孤独症孩子和家长们的画,地上摆着孤独症孩子去义卖的矿泉水,最上方是三面锦旗,那是孤独症孩子的家长们集体送来的。



走进里屋,那个堆放着各种物料的杂物间,一个高高的架子上,层层叠叠摆放着各种奖杯和证书,那是春雨这些年努力向上生长的证明。晓花说:“我之前是连‘项目’和‘活动’都分不清的一个人啊,发展到现在,我自己和我的组织都发生了很大改变,尤其是在政府和企业合作上。”


而真正重要的是,晓花在融合中国和腾讯99公益中学到的理念:“我们的使命不仅仅是家长互助,更重要的是倡导。”很多时候大家不是不愿意帮助残障群体,而是不了解,不知道怎么帮助。



逢年过节,晓花都要带着孩子走亲戚;办活动时,她会特地把做媒体的大学同学请到现场报道。在许多场合,她的开场白是:“我叫胡晓花,是一名孤独症孩子的妈妈。”“我没觉得有这样一个孩子就怎么了,你越是把自己特殊对待,别人才把你特殊对待。”


因为在融合中国抱团取暖,也因为要向社会筹款和寻求帮助,其他家长也不再羞耻和惧怕,开始大胆地在朋友圈传播,大方地向周围人讲述。


当他们张开双臂拥抱世界,改变也真的在悄然发生。晓花刚成立春雨时,到合肥的大学里找了一圈,只找到了3名大学生志愿者。可如今,春雨一场需要100名志愿者的孤独症孩子马拉松活动,招募需求发出去,名额秒空。两名大学生志愿者在晓花的影响下,创办了“思无邪”大学生青年志愿团,专门帮助孤独症孩子,如今已经服务了1600人。


大学生志愿者向临岑被晓花影响,毕业后愿意全职来帮助春雨,晓花觉得这孩子特别靠谱,但没钱给对方发工资。没想到对方说:“我可以不要工资,只要给我交房租就行。”


一位大学生志愿者转行做特殊孩子教育;一位曾被晓花投诉“歧视孤独症家庭”的残联领导,后来让自己的儿子成了春雨活动的志愿者;一位王谦小学同学家长开的洗车行,成了孤独症孩子的实习基地。


● 进入三十余所普校开展友爱课堂超百场,受益普通儿童5000余人次,其中特殊需求儿童200余人次 


因为他们的倡导和发声,周边世界对孤独症的认知,正在发生翻天覆地的改变。在大家的支持下,春雨迅速发展壮大,如今已经服务了900多个孤独症家庭。


但春雨只是融合中国的其中一个家长组织,在腾讯99公益的支持下,融合中国从17个家长组织发展到今天的346个,支持孤独症家庭参与社区融合、校园融合、自主生活、职业体验、家长喘息等多种活动,他们希望最终实现孤独症群体有尊严的生活。


● 家长喘息活动——学习咖啡制作


2021年,因为合肥春雨的突出成绩,晓花被推选为融合中国管委会委员,2024年还实现了连任。在融合中国的推荐下,晓花去了深圳公益学院读MBA,继续在公益领域的学习和深造。


晓花说:“生命是可以影响生命的。”每一个帮助过他们的人和组织,晓花都会热情地送上证书或锦旗。在她眼里:“没有人对你的接纳和帮助是应该的,我们都应该心存感激。”



即使倒在这里
生命也已经足够灿烂了


春雨的发展是可喜的,但也产生了新的困境。


因为活动太多,资金消耗过快,春雨的3个全职工作人员已经半年发不出工资。但神奇的是,竟然没有一个人来找晓花,而且所有人都在全心全意地工作。


我问:“你们就不担心春雨倒闭了,工资也发不出来吗?”她们的回答斩钉截铁:“我们相信晓花,而且就算真的发不出来,我们也是在为这个群体努力,值得的。”


我又把问题抛给晓花:“你为什么不少办点活动,发展的脚步放慢一点?”晓花给我讲了个故事,一次有位妈妈给她打电话,说“我现在就站在窗边,随时有跳下去的冲动。”晓花静静地听她倾诉,不断给出回应,最后那位妈妈缓过来说:“不好意思,耽误你这么长时间。”


晓花说:“那一刻,我觉得我没有白活。”


晓花的自画像


因为自己是一位孤独症妈妈,她能理解家长的痛苦,也有解决各种问题的能力和经验,她也就成了许多家长的远程帮手,偶尔也会像这样成为生命热线。


但她还是觉得春雨发展得太慢,他们现在也不过服务了900个家庭,按照孤独症1%的发病率计算,合肥孤独症人群约在9万人左右。而据残联2023年发布的数据显示,中国当前孤独症患者超过1300万人。


晓花总觉得,像春雨这样的机构还是太少,她陆续在安徽其它城市孵化了4个家长组织,还总是在短视频平台更新孤独症知识。


2024年暑假,他们联合合肥一所小学为孤独症孩子举办了幼小衔接班,没想到,一位湖北武汉的家长和一位内蒙古锡林郭勒盟的家长带着孩子不远千里赶来,他们都是晓花的短视频粉丝,而当地没有这样的活动。


儿子王谦确诊10年来,晓花经历了无数艰难,但很少有人看到她愁眉苦脸。她似乎总能看到事物积极的一面,而这种乐观也支撑着她永远笑口常开,永远年轻优雅。



2023年,晓花查出了甲状腺癌,别人眼里的坏事,她却说:“我觉得是对我做公益的福报。你人生命那么长,不得这个病也会得那个病,现在这病又不会要我的命,我应该庆幸。”


手术10天后,她就重新投入了工作。手术8个月后,她去参加了一场4天3夜的戈壁徒步。可第一天便遇上了狂风,因为体重太轻,晓花被风吹散。一个人歪歪扭扭往营地赶时,有那么一瞬间,她真的觉得要倒在那里。但她转念一想:即使倒在这里,也没有遗憾了,因为生命已经足够灿烂。


我在合肥的两天,晓花正带着春雨的项目去参加政府举办的公益比赛,当天便拿了个一等奖。最近,她又开始准备新一年的99公益筹款了,每晚忙到半夜12点,这是他们最重要的资金来源,而12点也是她日常的工作时间。


听完她的整个人生故事后,我问晓花:“你希望春雨最终发展成什么样?”她毫不犹豫:“我的终极理想是有一天春雨会消失。”她相信,二三十年后,一定会有更多人、更多组织,尤其是我们的政府会来救助孤独症儿童,社会上已经不再需要春雨。


我又问她:“有没有想过,假如儿子没有患上孤独症,或者没有成立家长组织,你现在会过着什么样的生活?”


晓花想了想说:“如果他没有患病,我继续创业顶多能成一个富翁。现在虽然没钱,我却在带领一个群体奔向更好的前途,这可能就是我来到人间的使命。”

       

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● 撰稿 | 薛右一
● 主编 | 宋函

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