导读
从接触炎症性肠病到成为IBD医生的七年时间里,我曾多次想着要把遇见的人和事记录下来,却一次次被搁置,直到最近我们公众号后台收到留言:16岁,低落,情绪低落......那些过往像电影片段一样,在我脑海里挥之不去,终于变成了文字。
一
先来说说小肖吧,一个和我年龄相仿,瘦弱而内敛的青年。初次见面,并未觉得和其他克罗恩病患者有何不同,然而美沙拉嗪、激素、免疫抑制剂等不同的治疗方案下来,肠道那些深大的溃疡丝毫未见好转。随着复查次数的增多,我们也慢慢熟识起来,后来了解到小肖是一位网络小说作家,年幼时不幸丧父,与母亲相依为命,个子不高的母亲做过许多艰苦的工作。终于大学毕业,本以为生活就此好了起来,突如其来的腹痛又把生活带向了未知的远方。
小肖说那时候的他并不理解疾病本身意味着什么,只是消炎的止痛的药水一片片、一瓶瓶地下去,身体却没有一点回应,像在无边的黑暗里找不到一个出口,心里的挣扎愧疚和身体的强烈反应压得他快要喘不过气。就是那个时候,我见到了他的母亲,小心翼翼地轻拍他的后背,满是自豪地和我说“他的文章写的可好了,连载的小说很多人看,现在很久没有更新了......”在之后的日子里,我见过好几次她在病房外偷偷抹眼泪,生怕自己哪里照顾的不够精心。在一次早查房中,小肖强忍着极度不适,依旧保持着平静礼貌地告诉我们,腹痛症状加重了同时在小便里发现了粪渣。药物治疗的效果差强人意,这一次,他终于下定决心手术。幸运的是,手术后生物制剂联合肠内营养,很快迎来了体重的增加及肠道瘢痕的形成。日子总是波澜壮阔,即使没有朝着预期的方向发展,难熬时光里相互陪伴的情谊总是令人动容。
二
再来说说张哥吧,和小肖相似的疾病,却完全不同的人生经历。早些年长期外出打工,和爱人一起经营着自己的小家,也就是在这期间,患上了克罗恩病。他不停地追溯回忆,不停地自我责备,是不是吃了不干净的东西,是不是工作太过于劳累。在最初的几年,依靠打工的微薄收入,他奔波于北京、上海、广州、南京等多地,企图撕掉贴在他身上的克罗恩病的标签,慢慢地他接受了自己生病的事实,或者说不得不向生活做了妥协,曾经的恐慌、彷徨随着时间消散,留下更多的是习以为常的麻木。
病房里病人和家属常常带着各地口音聊天,我很少能从这些细细碎碎的话语中听到张哥的声音,或许相互倾诉并不足以让他得到短暂放松或心情愉悦。所幸现有治疗效果很不错,至少身体的痛苦在慢慢减轻。再见张哥已是半年后的事情了,原本瘦削的脸更加憔悴。“怎么没有按时用药啊,本来效果很好的,多可惜。”“没办法呀,没钱了,我得打工挣钱呀。”挣钱-复发-治疗-挣钱,好像被一张无形的大网纠缠,想逃却逃不掉。突然,他举着手机说“耿医生,你看,我儿子,2个月了,长得好看吧”。时至今日我依然无法忘记那时他眼底的希望与爱带给我的震撼,脸上充满笑意就是最好的故事吧。
生活永远在继续,面对突然发生的疾病,面对不断出现的人和事,只有保持对生活的热爱,才会使看起来不可能的事逐渐闪出希望的曙光。日子总在越来越好不是吗,我们依然有着千万种不同可能的人生。
谢谢一直以来从未放弃的你们。
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作为河南省IBD的领军人物,冯百岁教授从1991年至今已从事IBD相关基础和临床研究30余年,2016年作为高端人才引进至郑大二附院消化内科工作并担任消化内科主任,2016年6月我院消化内科成立河南省首家IBD中心;2017年10月中国医药教育协会IBD专家委员会河南诊疗中心落户我院;2019年11月获批第一批中国IBD质量控制区域诊疗中心;2021年1月获批郑州大学肠道疾病研究中心;2021年11月获批河南省肠道疾病医学重点实验室;2022年8月28日成立河南省IBD专病联盟。我中心设有IBD专科门诊、专用病房、专职医生、专职护士,负责IBD病例库、标本库、资料库及粪菌移植项目管理,以及临床诊治和基础研究。另外,普外科、病理科、影像科、儿科、心理科、营养科等多学科专职医生共同参与IBD诊治,在IBD的诊治方面尤其是难治性IBD领域有丰富的临床经验;团队主持IBD课题近40项,发表论文150余篇。
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图文编辑|耿丽