本年度以“湘伴而行，罕路同心”为主题的第十一届硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）会议暨第七届中国硬皮病大会于2024年8月2日~4日在长沙富力万达文华酒店圆满召开。
本次大会由复旦大学与德克萨斯大学休斯顿健康科学中心共同发起的硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）、复旦大学风湿免疫过敏性疾病研究中心、成都紫贝壳公益服务中心和中南大学湘雅医院联合主办，复旦大学现代人类学教育部重点实验室、中国医学科学院皮肤及皮肤病群体遗传学和防控新技术研究创新单元等单位共同承办。大会的指导单位为中国罕见病联盟，协办单位包括东方美谷皮肤科学研究院、上海人类学学会人类皮肤健康专业委员会、上海市遗传学会、上海韬睿生物科技有限公司。本次大会由复旦大学校长金力院士和德国杜塞尔多夫大学附属医院风湿免疫科主任Jörg HW Distler 教授作为大会顾问。复旦大学附属华山医院风湿免疫科邹和建教授、德克萨斯大学Maureen D.Mayes教授、复旦大学生命科学院王久存教授和中南大学湘雅医院左晓霞教授担任大会科学主席。中南大学湘雅医院罗卉教授和成都紫贝壳公益服务中心创始人、理事长郑嫒女士担任执行主席。
本次大会内容丰富，涵盖了一个科研会前会、三个InSCAR学术论坛以及三个患者论坛，共邀请79位资深专家和学者深度参与大会的多个环节，从基础研究、临床诊疗、新药研发、疾病自我管理等多领域多学科共同探讨硬皮病防治的新思路、新举措、新路径。大会采取线下及线上直播相结合的模式进行，线下共400余位专家学者、患者及家属、行业协会代表和企业代表参会。线上通过多平台直播和媒体宣传，大会的传播覆盖达231.62万次，其中直播平台观看量高达195.8万次，媒体报道阅读量也达到了35.66万次，极大提升了硬皮病的社会认知度。
开幕式上，中国科学院院士、复旦大学校长、复旦大学上海医学院院长金力，InSCAR主席、美国休斯顿健康研究中心教授Maureen D.Mayes，复旦大学附属华山医院风湿科教授、InSCAR副主席邹和建，中南大学湘雅医院院长、骨科雷光华教授，中南大学湘雅医院风湿免疫科教授左晓霞为大会开幕致辞。
在本次大会首次设立的InSCAR科研会前会中，国内外专家们齐聚一堂，围绕“跨学科硬皮病认知与实践探索”这一主题展开了面对面的深入对话。湘雅二院皮肤科主任肖嵘教授带来了“皮肤科的思考之皮肤深处”，Maureen D.Mayes教授带来了“免疫科的洞察之风湿之策”，谭为教授带来了“骨科助力功能重建与康复之骨骼之力”，龙笑教授带来了“整形外科在疾病治疗中的角色之形与功能”以及上海优卡迪生物科技公司创始人兼CEO俞磊博士分享了“CAR-T治疗新篇章之免疫精进”的临床研究及诊疗进展，此外各科专家还就具体经典案例进行了深入透彻的探讨，通过融合多学科多角度解析，让与会者对硬皮病有了更全面和深入的理解认识。
在InSCAR的主题论坛中，专家学者分别就硬皮病的前沿机制探索、最新诊疗进展、硬皮病的新型治疗方法等议题进行分享交流。InSCAR主席、美国休斯顿健康研究中心Maureen D.Mayes教授分享了2024年硬皮病治疗方案及药物研发进展；北京协和医院李梦涛教授分享了中国系统性硬化症患者的诊治现状；杜塞尔多夫大学附属医院风湿免疫科Jörg HW Distler教授展示了热点技术类器官及多组学技术在硬皮病中的应用，其研究成果揭示了硬皮病发病机理和潜在的生物标志物，为硬皮病科学研究及临床前验证打开新纪元；InSCAR副理事长、复旦大学风湿免疫过敏性疾病研究中心副主任及生命科学院教授王久存深入探讨了硬皮病发病关键效应细胞类群间的互作，为硬皮病的系统性整体研究提供了新思路；南京大学鼓楼医院教授孙凌云与上海长征医院教授徐沪济分别就工程化干细胞及通用型CAR-T治疗硬皮病的研究成果作了汇报，为这一难治性疾病带来可治愈的希望。
在之后的论坛中，来自国内外专家还陆续围绕硬皮病的不同内脏累及的诊疗进展、新的疾病诊疗规范、新药研发、新靶点发现进展、研究队列的构建、疾病的管理等一系列专题进行了展示，为硬皮病诊疗方式发展提供了崭新思路，也为患者带来了曙光。
图片由紫贝壳公益提供
InSCAR大会与硬皮病大会的联合举办，也为广大患者带来了学习疾病前沿诊疗知识的机会，为病友提供了与国内外资深专家近距离探析疾病的平台。值得一提的是，大会期间特别设置了患者心理工作坊、联欢晚会，旨在帮助患者疏解和处理心理问题。在专家义诊环节中，来自风湿免疫科、罕见病诊治中心、皮肤科、整形外科等科室的多位临床专家现场坐诊，一对一接诊，仔细询问病情，翻查既往检查资料，为患者提供诊断、治疗、康复等方面问题的解答。面对面地与专业的医生进行交流探讨让各位深受疾病困扰的患者对自身病情有了全面客观的认识，能够更科学的进行自我疾病管理。
本次InSCAR大会联合国内外硬皮病领域知名专家学者，对硬皮病的最新研究成果、诊疗经验和学术进展进行了分享交流，推动了专家学者的互动协作，促进了国际间的合作与知识共享。同时，大会整合了硬皮病相关专业医务工作者、药械企业、医学研究、患者群体、媒体等各方力量，搭建了患者和各界沟通的桥梁，加深了药械产业对硬皮病未被满足的诊疗领域需求的理解，也成功吸引全国乃至国际上更多资源的关注和支持，提高了硬皮病这种罕见性疾病的社会认知度。总之，本次InSCAR大会不仅是一次学术交流的盛会，更搭建了一个推动硬皮病诊疗水平发展的广阔平台，我们期待在未来的日子里，InSCAR大会能够继续发挥其重要作用，为硬皮病领域的发展贡献更多的智慧和力量。
主编：龚丽
