10月23日，一位因“红斑狼疮导致肾衰竭”的上海姑娘沙白，在自己的视频账号上，留下了最后的遗言，称她准备于10月24日下午四点，在瑞士安乐死。她选了几样东西上路，一本书，一条围巾，和一条项链。
![]()
她八十岁的父亲，也陪伴在她的身边。10月24日下午五点半，她的视频更新了与父亲在一起的视频。在视频中，她介绍说这里就“是dignitas（尊严，瑞士最大的安乐死的机构）外面，环境蛮好的，旁边还有一个小池塘。”因为相关机构保密的原因，无法知道她是否已实施了安乐死？据了解，这位叫做沙白的姑娘，应当是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。上一位公开选择在瑞士安乐死的华人，是我国台湾地区著名体育主持人傅达仁。他于2018年6月在瑞士执行安乐死，并公开了自己安乐死的全过程。今年40余岁（一说43岁）的上海姑娘沙白，于20岁确诊红斑狼疮。红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，被称为：不死的癌症。据沙白自己在视频中称，这20余年间红斑狼疮共爆发过7次。狼疮并非单纯的皮肤病，而是系统性疾病，除了皮肤损害外，每次都伴有关节炎与关节痛，疼痛起来，生不如死。后来发展到心包炎、癫痫发作等严重症状。不幸的是，沙白的红斑狼疮导致了肾衰竭。就在大家祝福她加油治疗的时候，她对于自己的生命的最后一程，已做好了选择。数周前，她在视频中说“每周需要三次透析才能维持生命，我不愿过这样没有质量的日子，所以，我选择自己还美丽的时候去瑞士告别这个世界。”随着沙白去世消息的传播，受到关注的还有“红斑狼疮”。系统性红斑狼疮（SLE）是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一，患者超100万，患病率高居世界第二。红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。因为这种疾病目前无法根治，但经正规科学治疗，病情可以得到控制。系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”，很多人以为是过敏，去看了皮肤科。
专家表示，出现这8种症状要警惕！①消瘦；②乏力；③关节和肌肉疼痛；④脱发；⑤口腔溃疡；⑥发热；⑦淋巴结肿痛；⑧出现皮疹。
2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女∶男患者比例为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。此外，紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病，致病因素包括遗传、性别、性激素、紫外线环境等，因此病情异质性强，个体化诊疗要求高。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授2020年4月在健康报刊文中介绍，“残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55~60岁时，超过一半死亡。”
不一定。红斑狼疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官，因此红斑狼疮的症状多样化，只是皮肤尤其是面部皮肤受到更多人关注，因此脸部红斑最常亦往往最先被人注意到。不一定。红斑狼疮本身并不影响患者的生育能力，只是为了避免母胎面临的风险，需要提前计划生育，因为妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药。一般来说，最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病静止6个月后再尝试受孕，并且需要接受孕前评估，受孕的患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物并在妊娠期持续用药。但如果红斑狼疮患者在疾病活动度较高（尤其是肾炎）或有严重相关损伤（如肺动脉高压、心血管疾病）时妊娠，并发症发生率和死亡率较高，且胎儿结局不良。此外，红斑狼疮本身不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向，是红斑狼疮患者需要考虑的问题。也就是说，如果家里有人得过红斑狼疮，那么孩子可能更容易得。不一定。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法，但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。不是。红斑狼疮是一种慢性疾病，可能会有复发的风险。患者可以停药，但绝对不能自行停药。请信任医生，治疗和药物使用需要遵循医生的建议。
