受访人：住在美国麻省的威尔夫妇，他们有三个孩子，老二是聋人。
采访人：厦门大学肖晓燕教授，哈佛燕京学者（2023-24）
SignLang Matters
Part I 与手语缔结无声的誓约
1. 当你们知道孩子全聋时你们是什么反 应 ？当时医生给你们提了什么建议么？
1994年当我们的老二Ben满六个月做听力检测显示他全聋时，我们俩完全震惊了！我们这辈子从没接触过聋人，我们遇到的第一个聋人竟是自己的孩子！
医生看出我们的慌乱无措，她平静地递给我们一张宣传单，上面写着：通往阿姆斯特丹的旅程。
医生解释道：对于很多夫妇来说，养育宝宝的过程就像是通往巴黎的美好旅程。但你们生了一个聋宝宝，你们要去的不是巴黎，而是阿姆斯特丹！这是一趟不一样的旅程，沿途照样有风景，终点也同样可以很精彩，只不过路线并不是你们之前预期的巴黎罢了。
第二天，我们就迫不及待联系了医生推荐的另一对有聋孩的夫妇，并和他们一起吃了晚饭。这对夫妇的女儿大Ben两岁。这位女孩活泼可爱、聪明伶俐，唯一不同的就是她使用手语，我们悬着的心终于放下了。
我们很快认识了很多其他有聋孩的家庭，自己也查找了大量的资料。我们逐渐相信，只要措施得当，聋孩也完全可以活出精彩人生！和听人孩子一样实现梦想。
2. 你们为何决定要学手语，你们又是如何学习手语的呢？
我们的儿子是聋儿，为了孩子的健康成长，我们必须学习手语啊！
孩子0-3岁期间，麻省早教干预中心每周五都会派一位聋人老师带着手语翻译直接上门来我家教手语，我们不用支付任何费用。聋人老师给我们示范如何把Ben放在腿上和他一起看书，并用手语给他讲书里的故事。我们就学着每天抱着孩子用手语给他讲故事。
不仅我们一家五口都跟着聋人老师学手语，Ben的6个堂表兄妹也来我们家学，还有叔叔伯伯姨妈也学。
除了有早教干预中心的聋人老师送教上门，我们还邀请麻省聋人教育中心的聋人老师住到家里来，这样家里就有了手语氛围，全家人都很自然用手语沟通。我们给老师长期免费提供房间。Ben的姐姐和弟弟从小也毫不费力就学会了手语。我们全家坐在一起吃饭、聊天、讨论事情都是打手语。哪怕开始我们手语没那么好，但全家坚持使用手语对Ben太重要了，他从没有被排斥的感觉。
3. 在这样的全手语环境下，Ben从小是个什么样的宝宝呢？
从他很小开始我就发现，只要有人打手语，他就会非常专注地盯着手语看。Ben大概5岁就自己看书了。他非常热爱读书，在他8、9岁的时候，就缠着我们用手语跟他讲了全套《哈利波特》和《指环王》的故事。里面很多词我也不会打，只能用指拼(fingerspelling)的方式，比如V-o-l-d-i-m-o-r-t（伏地魔）.
指拼
"指拼"通常指的是手指拼写单词。
4. 你们和其他有聋孩的家庭互动多吗？
非常多。我们受邀参加了无数个其他聋孩子的生日聚会，在聚会上认识了很多其他孩子的父母。其中有的父母也是聋人，他们的手语非常棒。有意思的是，我注意到，爸爸们手语好的并不多。我的工作其实也非常忙，但我还是坚持学手语，这样可以无障碍地和儿子聊各种话题。Ben非常喜欢和我探讨深刻的哲学问题，有时我的手语不够用了，只能用指拼的方式来和他聊。但是我们沟通没有障碍。
Part II 耳蜗那些事儿
5. 你们考虑过给他植入人工耳蜗或者进行口语训练吗？
我们当然也考虑过耳蜗。但是1994年麻省的耳蜗技术还处于实验阶段，波士顿做耳蜗的人并不多，所以我们也想等等看。孩子六岁时，耳蜗技术也更成熟了，我们就让他做了耳蜗植入手术。Ben后来可以听到一点声音，也可说一点话，比如自己去点个汉堡。
Ben从四岁开始就有一对一的语训师，每周一次进行语训，一直坚持到他上大学。这位语训师也会手语，她成为Ben生命中的导师，和我们全家都成了朋友。
但即使有了耳蜗和语训，Ben并不能完全依靠口语。所以我们全家沟通还是继续使用手语，从没间断。
6. 为何做了耳蜗还继续使用手语呢？为什么你们觉得使用手语是必要的呢？
社会上很多人误以为聋教育就是要让孩子开口说话，这是非常片面的。教育最重要的是孩子的认知和智力开发以及社会/情感发展。早期语言是最为重要的工具。而手语和有声语言是一样丰富的语言，可以表达各种情感和思想。为什么不给孩子手语呢？我们看过很多研究，有些耳蜗孩子虽然可以说话很清楚，但即使上了大学他们也不一定能顺利完成学业，因为他们的智力开发不够。聋孩子必须先有了语言才能发展好认知。不少研究已经证明：学习手语并不会影响聋孩的口语能力，反而会促进大脑的认知发展，促进孩子整体语言能力提升。所以我们一直坚持使用手语。
Part III 他的成长
7. Ben上学是在聋校还是普校呢？他大学选择了什么专业？
每个公立学校都会给残障儿童制定个性化的教育课程（Individual Education Program）。Ben小学都是在麻省聋人教育中心上学。到了初中，他开始每周一个下午去普校和健听孩子一起上学，高中他上的是普校，学校都为他提供手语翻译服务。
Ben大学去了罗切斯特理工大学（RIT）。他大一时想学物理，后来还是选择了商科。
8. Ben朋友多吗？他是个什么样的小伙子呢？
Ben很善于沟通，在人群中他总是最活跃的那个。中学的时候每到周末他就呼朋唤友把他的铁哥们叫到家里来，这些聋孩子经常就住在我们家不走。
Ben对自己要求很高。他很喜欢辩论，从小就老找大人跟他辩论政治问题、社会问题、各种天下大事。他对世界充满好奇，喜欢新鲜事物。我出差的时候喜欢带着他，他跟着我们去过很多国家，英国、德国、西班牙、意大利，还去过中国呢，北京、上海、苏州都去过，有一次我们在上海参加了骑自行车夜游老上海的活动。Ben非常喜欢吃中国菜，也很喜欢中国文化。
他非常自信，也清楚知道：只要自己想做的事他都能通过努力做到，耳聋根本不是阻碍！
Part IV 命运以痛吻我，我却报之以歌
9. 真是个很棒的小伙子！你们夫妇俩付出了这么多，让他成为智商、情商都充分开发、有知识有见识的优秀小伙子，真是令人敬佩！你们退休后是怎么决定要投身发展中国家的聋教育呢？
我们养育了一个聋孩，在这22年的过程中我们学了很多聋教育的知识，我们也有第一手经验和教训。我们非常确信Ben有能力过上他想要的生活。但是，八年前，令我们痛不欲生的事情发生了，我们的Ben在 22岁时出车祸走了，我们永远地失去了他……
前几年我退休了，我们夫妇两个共同商量接下来要做些什么。我们决定要将我们拥有的经验教训利用起来，去帮助像我们儿子一样的聋孩。我们也了解到，很多地方的聋教育是相当落后的，就比如在印度，仍有很多父母羞于承认自己有个残疾孩子，在公共场合打手语也被看成是耻辱。因此我们想做些什么去改善这些状况。
10. 你们具体怎么去帮助这些国家的聋孩子呢，经费从哪里来呢？
我们和麻省的聋人教育中心合作，正在为他们的国际支援项目募集资金，希望能帮助更多发展中国家的聋人家庭和聋孩子。比如我们在埃塞尔比亚协助当地人建了一所聋校，目前这个学校有70个聋孩。去年夏天我们夫妇俩去这个学校，仅仅两年时间，看着这一群聋孩子从懵懂无知，到欢乐打着手语、尽兴交流、脸上流露灿烂的笑容，我们感到非常欣慰！
11. 你们夫妇能从丧子之痛中这么坚强地走出来，投入去帮助更多聋人家庭，真的太令人敬佩，太了不起了！你们对别的聋孩家庭有什么建议吗？
假如我们现在有一个孙子，生下来是聋孩，我们会很自信地知道该怎么做。我们建议有聋孩的家庭一定不要放弃手语，要坚持手语和口语并行。耳蜗技术发展确实带来很多可能性。有的耳蜗孩子很成功，说话清晰，社会交往正常。但也有很大一部分孩子做了耳蜗效果并不好。因为做耳蜗之后还必须依赖长期的训练和大量的后续支持体系，不然就白做了。但是孩子是不能耽误的，语言关键期很短，必须先有一门语言才行。口语是不确定的，而手语是非常确定的、可及的。所以一定要给孩子手语！
我们很希望我们家的故事能帮助到其他聋孩家庭，也希望能对聋教育工作者有所启发。
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采访 | 肖晓燕
文稿 | 潘骆 肖晓燕 傅彦琦
排版 | 林思雨
